Zusammenfassung
Hintergrund
Vorausverfügungen können auch in der Pädiatrie sinnvoll sein, damit in Akutsituationen, in denen der Patientenvertreter nicht befragt werden kann, die Präferenzen eines Patienten bzw. seiner Vertreter verlässlich dokumentiert sind und beachtet werden.
Fragestellung
Erarbeitung rechtlich reflektierter Formulare für pädiatrische Vorausverfügungen.
Material und Methode
In einem mehrstufigen Prozess mit Nutzerbefragung, medizinischer Expertenrunde sowie juristischer Überarbeitung wurde die diesbezügliche Empfehlung deutscher Fachgesellschaften aus dem Jahre 2009 erneuert.
Ergebnisse
Wenn in einer erwartbaren Notfallsituation mehrere Behandlungsoptionen vertretbar sind, sollten der Patient bzw. seine Vertreter hierüber aufgeklärt und das Angebot einer Vorausverfügung gemacht werden. Für drei juristisch zu unterscheidende Szenarien wurden Formblätter entwickelt und die Nutzung in einem Begleittext erläutert. Aufklärungsadressat sind bei einwilligungsunfähigen Minderjährigen die sorgeberechtigten Eltern (oder ausnahmsweise ein Vormund), bei einwilligungsfähigen Minderjährigen diese selbst, vorzugsweise zusammen mit den sorgeberechtigten Eltern, bei einwilligungsunfähigen, betreuten Volljährigen deren Betreuer bzw. Bevollmächtigte. Wann immer möglich, sollten Vorausverfügungen Teil einer übergeordneten vorausschauenden Versorgungsplanung (Advance Care Planning) sein.
Schlussfolgerung
Für pädiatrische Vorausverfügungen stehen einheitliche, juristisch reflektierte Formulare und ein Begleittext zu ihrer Nutzung zur Verfügung.
Abstract
Background
If a child’s proxy is not available in an emergency, an advance directive can be a valuable tool to document treatment preferences in pediatrics.
Objective
Development of pediatric advance directive forms, which comply with German law.
Material and methods
The corresponding recommendations of German medical societies from 2009 were revised in a multistage process involving a user survey, expert round and legal guidance.
Results
If several treatment options are justifiable in an anticipated emergency situation, the patient or the patient’s representatives should be informed about this and the offer of an advance directive made. Forms (pedVVN) have been developed that comply with German law for three legally distinct scenarios and their use is explained in an accompanying text. A) Parents are the legal guardians of minors who are not competent to give their consent about medical treatment. B) Minors with the capacity and competence to give their consent should preferably decide together with their parents. C) For young adults with severe intellectual impairment, a legal guardian must be appointed by court and has to be involved in such treatment decisions. The discussion of advance directives should be part of an overarching advance care planning process.
Conclusion
There are now uniform legally approved advance directive forms available for patients undergoing treatment in pediatrics.
Notes
Im Folgenden verwenden wir, um der besseren Lesbarkeit willen, zumeist das generische Maskulinum und sprechen also von Patienten und Ärzten. Dabei sind jedoch Personen aller Geschlechter gemeint.
Literatur
Bundesärztekammer (2019) Stellungnahme der Zentralen Kommission zur Wahrung ethischer Grundsätze in der Medizin und ihren Grenzgebieten (Zentrale Ethikkommission) bei der Bundesärztekammer „Advance Care Planning (ACP)“. Dtsch Arztebl 116:A1–A9. https://doi.org/10.3238/arztebl.2019.zeko_sn_acp_01
Burns JP, Truog RD (2016) The DNR order after 40 years. N Engl J Med 375:504–506. https://doi.org/10.1056/NEJMp1605597
Child & Young Persons Advance Care Plan Collaborative (2020) Child & young persons advance care plan collaborative. http://cypacp.uk/. Zugegriffen: 1. Mai 2020
Coors M, Jox RJ, in der Schmitten J (2015) Advance Care Planning: eine Einführung. In: Advance Care Planning: Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. Kohlhammer, Stuttgart, S 11–22
DeCourcey DD, Partin L, Revette A et al (2021) Development of a stakeholder driven serious illness communication program for advance care planning in children, adolescents, and young adults with serious illness. J Pediatr 229:247–258.e8. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2020.09.030
Deutscher Bundestag (2009) Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts, §1901a ff BGB bzw. §§ 1827 ff BGB n. F. (ab 01.01.2023)
Feudtner C (2007) Collaborative communication in pediatric palliative care: A foundation for problem-solving and decision-making. Pediatr Clin North Am 54:583–607. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2007.07.008
Hein K, Knochel K, Zaimovic V et al (2020) Identifying key elements for paediatric advance care planning with parents, healthcare providers and stakeholders: A qualitative study. Palliat Med 34(3):300–308. https://doi.org/10.1177/0269216319900317
Kars M (2021) Advance care planning in Pediatrics. https://www.kinderpalliatief.nl/impact/uk. Zugegriffen: 17. Okt. 2021
Knochel K, Zaimovic V, Gatzweiler B et al (2021) Participatory development of a modular advance care planning program in pediatric palliative care (MAPPS). J Pain Symptom Manage 63(2):189–198. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.09.013
Levetown M, American Academy of Pediatrics (2008) Communicating with children and families: From everyday interactions to skill in conveying distressing information. Pediatrics 121:e1441–1460. https://doi.org/10.1542/peds.2008-0565
Rellensmann G, Hasan C (2009) Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen. Monatsschr Kinderheilkd 157:38–42. https://doi.org/10.1007/s00112-008-1860-2
Rellensmann G, Hasan C, Beissenhirtz A, Gutmann T (2021) Vorausverfügungen für Kinder, Jugendliche und einwilligungsunfähige junge Erwachsene. (Version v1.06 (18.06.2021)). Zenodo https://doi.org/10.5281/zenodo.4974145
Zernikow B (Hrsg) (2021) Pädiatrische Palliativversorgung – Grundlagen, 3. Aufl. Springer, Berlin, Heidelberg
Art. 6 Abs. 2 Satz 1 GG, §§ 1626ff BGB.
§ 1827 BGB n. F. (§ 1901a BGB a. F.), Vgl. Informationsmaterialien des Bundesministeriums für Justiz und Verbraucherschutz (BMJV). https://www.bmj.de/DE/Themen/VorsorgeUndBetreuungsrecht/VorsorgeUndBetreuungsrecht_node.html. Zugegriffen: 22. Apr. 2023
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Interessenkonflikt
G. Rellensmann, C. Hasan, A. Beissenhirtz, H. Hauch, Y. Hülsheger, S. Nolte-Buchholtz, S. Brenner, F. Hoffmann, B. Zernikow und T. Gutmann geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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Redaktion
Arndt Borkhardt, Düsseldorf
Dominik Schneider, Dortmund
Stefan Wirth, Wuppertal
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Formular 2: Vorausverfügung zum Vorgehen in Notfallsituationen für einwilligungsunfähige, betreute Volljährige (PDF 475kb).pdf
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Begleittext: Vorausverfügungen zum Vorgehen in Notfallsituationen für Kinder, Jugendliche und einwilligungsunfähige junge Erwachsene (PDF 418kb).pdf
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Rellensmann, G., Hasan, C., Beissenhirtz, A. et al. Vorausverfügungen in der Pädiatrie. Monatsschr Kinderheilkd 171, 726–732 (2023). https://doi.org/10.1007/s00112-023-01754-2
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