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Ressourcenverbrauch der strukturierten Transition junger Menschen mit seltener Erkrankung aus der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin

Aufwand und Kostenanalyse aus dem Projekt TRANSLATE-NAMSE

Resource consumption of a structured transition of young people with rare diseases from pediatric to adult care in a German nationwide cohort

Effort and cost analysis from the TRANSLATE-NAMSE project

Monatsschrift Kinderheilkunde Aims and scope Submit manuscript

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Zusammenfassung

Im Innovationsfondsprojekt TRANSLATE-NAMSE wurde ein Patient:innenpfad zur Transition von Menschen mit seltener und ultraseltener Erkrankung erfolgreich entwickelt und implementiert. Insgesamt durchliefen 292 Patient:innen mit seltenen Erkrankungen im Alter ab 16 Jahren (Median 17 Jahre, Interquartilabstand [IQA] 2 Jahre) zwischen 2018 und 2020 diesen Pfad. Dieser enthielt u. a. die Erfassung der Gesundheitskompetenz, Schulungen im Rahmen von Sprechstunden in der Pädiatrie, die Erstellung einer Transitionsepikrise und Transfersprechstunden mit der weiterbehandelnden Einrichtung in der Erwachsenenmedizin. Die Koordination und Terminkommunikation wurden durch Lots:innen der jeweiligen Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) gesteuert.

Die Daten erlauben erstmals die Kalkulation der notwendigen zeitlichen und personellen Ressourcen sowie eine Einschätzung der entstehenden Kosten für ein strukturiertes Transitionsprogramm in einem deutschlandweiten Kollektiv. Es wurden im Median 2 Sprechstunden (min./max. 1–5 Sprechstunden; Interquartilabstand [IQA] 2 Sprechstunden) mit Schulungen von im Median 3 beteiligten Personen (min./max. 1–7) durchgeführt. Je Transitionssprechstunde und Patient:in ergaben sich im Mittel Kosten von 157,70 ± 83,00 € (Mittelwert [MW] ± Standardabweichung [SD]) sowie im Mittel von 84,70 ± 29,90 €/Fall für die Koordinationsaufgaben der Lots:innen. Die durchschnittlichen Kosten aller Sprechstunden im Transitionsprozess pro Patient:in betrugen 599,00 € ± 380,50 €.

Die Ergebnisse zeigen, dass ein strukturierter und qualitativ hochwertiger Patient:innenpfad zur Transition auch bei seltenen Erkrankungen durch die Zusammenarbeit von spezialisierter pädiatrischer und internistischer/neurologischer Versorgung unter Einbezug der Lots:innenfunktion des ZSE mit überschaubaren Kosten angewendet werden kann.

Abstract

In the national project TRANSLATE-NAMSE funded by the German Federal Joint Committee, a patient pathway for transition of people with rare and ultrarare diseases from pediatric to adult care was successfully developed and implemented. A total of 292 patients with a rare disease (median age 17 years, interquartile range, IQR 2.0 years) completed the pathway between 2018 and 2020. The patient pathway was characterized by 1. an assessment of patients state of knowledge, 2. targeted briefing and training by the pediatric specialists/teams, 3. the completion of a transition epicrisis and 4. joint consultation with the adult specialist/treatment team. Administrative tasks, including scheduling of appointments, was carried out by the patient coordinator from the associated centers for rare diseases.

The data of this large nationwide cohort enables for the first time a calculation of the necessary resources and costs in the German healthcare system for a structured transition program. For the coordinative tasks (patient coordinator) a mean of 84.70 €± 29.90 € (mean ± SD)/case incurred. A median of 2 (min/max 1–5; IQR 2) clinic consultations with training sessions were carried out by a median of 3 (min/max 1–7) people (doctors, nurses, dieticians, etc.) involved. The average costs for each per patient during the transition process in the participating clinics were 157.70 €± 83.00 € (mean ± SD) and on average 599.00 € ± 380.50 € for all clinic appointments during the process.

The results show that a structured and high-quality patient pathway for transition can be achieved even for patients with rare diseases by the cooperation with the specialized pediatric and internal/neurological care providers and inclusion of the local centers for rare diseases and with manageable costs.

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Literatur

  1. Van Walleghem N, Macdonald CADH (2008) Evaluation of a systems navigator model for transition from pediatric to adult care for young adults with type 1 diabetes. diabetes Care 31(8):15

    Google Scholar 

  2. Eckert N (2021) Reibungslosen Übergang schaffen. Dtsch Arztebl 18:1365–1313

    Google Scholar 

  3. Schütz L, Radke M, Menzel S, Däbritz J (2019) Long-term implications of structured transition of adolescents with inflammatory bowel disease into adult health care: a retrospective study. BMC Gastroenterol 19(1):1–12. https://doi.org/10.1186/s12876-019-1046-5

    Article  Google Scholar 

  4. Blum RWM, Garell D, Hodgman CH et al (1993) Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. J Adolesc Health 14(7):570–576. https://doi.org/10.1016/1054-139x(93)90143-d

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  5. Reisch N (2019) Review of health problems in adult patients with classic congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. Exp Clin Endocrinol Diabetes 127(2–3):171–177. https://doi.org/10.1055/a-0820-2085

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  6. Rettig PAB (1991) Adolescents with chronic disease. Transition to adult health care. Arthritis Care Res 4(4):174–180. https://doi.org/10.1002/art.1790040407

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  7. Watson AR (2000) Non-compliance and transfer from paediatric to adult transplant unit. Pediatr Nephrol 14(6):469–472. https://doi.org/10.1007/s004670050794

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  8. Agency for Clinical Innovation and Trapeze TSCHN (2014) Key principles for transition of young people from paediatric to adult health care. https://aci.health.nsw.gov.au/__data/assets/pdf_file/0011/251696/Key_Principles_for_Transition.pdf

  9. Hölling H, Schlack R, Kamtsiuris P, Butschalowsky H, Schlaud M, Kurth BM (2012) Die KiGGS-Studie: Bundesweit repräsentative Längs- und Querschnittstudie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen im Rahmen des Gesundheitsmonitorings am Robert Koch-Institut. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 55(6–7):836–842. https://doi.org/10.1007/s00103-012-1486-3

    Article  PubMed  Google Scholar 

  10. Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (2009) Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen. Koordination Und Integration – Gesundheitsversorgung in Einer Gesellschaft Des Längeren Lebens. Gesundheitswesen. https://doi.org/10.5771/9783845221687

    Article  Google Scholar 

  11. Transitionsmedizin G für. S3-Leitlinie: Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin. Version 1.1 vom 22. Apr. 2021. AWMF Leitlinie. Published online 2021.

  12. Minden K, Niewerth MMS (2014) Berliner TransitionsProgramm. Z Rheumatol. https://doi.org/10.1007/s00393-014-1377-0

    Article  PubMed  Google Scholar 

  13. 2017 GB-. TransFIT – Frühintervention zur Vorbereitung und Begleitung des Transitionsprozesses aus der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin.

  14. Ernst G (2020) Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche „ModuS“

  15. Grüters-Kieslich A, Burgard P, Berner R, Hoffmann GF (2017) Zentren für seltene Erkrankungen: Umsetzung des Konzepts in die Praxis. Monatsschr Kinderheilkd 165(3):211–215. https://doi.org/10.1007/s00112-017-0246-8

    Article  Google Scholar 

  16. Grasemann C, Matar N, Bauer J et al (2020) Development of a structured transition program for adolescents and young adults with a chronic rare disease: Results from the German consortium TRANSLATE NAMSE. Monatsschr Kinderheilkd. https://doi.org/10.1007/s00112-020-00929-5

    Article  Google Scholar 

  17. Kellog Foundation WK (2004) Logic Model Development Guide. https://www.wkkf.org/resource-directory/resources/2004/01/logic-model-development-guide. Zugegriffen: 16. Sept. 2021

  18. Glasgow RE, Vogt TM, Boles SM, Glasgow E Evaluating the Public Health Impact of Health Promotion Interventions: The RE-AIM Framework. 1999;89(9). https://doi.org/10.2105/ajph.89.9.1322

  19. TRANSLATE-NAMSE – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Umsetzung von im nationalen Aktionsplan (NAMSE) konsentierten Maßnahmen – G‑BA Innovationsfonds. https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/translate-namse-verbesserung-der-versorgung-von-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-durch-umsetzung-von-im-nationalen-aktionsplan-namse-konsentierten-massnahmen.78. Zugegriffen: 16. Sept. 2021

  20. von Moers A, Müther S, Findorff J (2018) Transition as urgent and joint task. Monatsschr Kinderheilkd 166(8):733–743. https://doi.org/10.1007/s00112-018-0507-1

    Article  Google Scholar 

  21. Nabbout R, Arzimanoglou A, Chin RFM, Grinspan Z, Speechley KCP (2019) The evaluation and costs of transition programs for youth with epilepsy. epilepsy Behav 93:133–137. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.12.014

    Article  PubMed  Google Scholar 

  22. Everitt IK, Gerardin JF, Rodriguez FH, Book WM (2017) Improving the quality of transition and transfer of care in young adults with congenital heart disease. Congenit Heart Dis 12(3):242–250. https://doi.org/10.1111/chd.12463

    Article  PubMed  Google Scholar 

  23. Kreuzer M, Prüfe J, Oldhafer M et al (2015) Transitional care and adherence of adolescents and young adults after kidney transplantation in Germany and Austria. Medicine 94(48):1–8. https://doi.org/10.1097/MD.0000000000002196

    Article  CAS  Google Scholar 

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Kontributor:innen

Eva Manka, Klinik für Kinderheilkunde II und EZSE, Universitätsmedizin Essen, Essen; eva.manka@uk-essen.de;

Janet Atinga, Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Bochum, Abteilung für Seltene Erkrankungen und CeSER der Ruhr-Universität Bochum, Katholisches Klinikum Bochum; Bochum; janet.atinga@kklbo.de;

Julia Körholz, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin und UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE), Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Dresden; julia.koerholz@ukdd.de;

André Heinen, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin und UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE), Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Dresden; andre.heinen@ukdd.de;

Tanita Kretschmer, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin und UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE), Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Dresden; anita.kretschmer@ukkd.de;

Heiko Krude, Institut für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie und Centrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsmedizin Berlin, Berlin; heiko.krude@charite.de;

Annette Grüters, Institut für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie und Centrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsmedizin Berlin, Berlin; annette.grueters@charite.de;

Tobias Kurth, Institut für Public Health, Charité - Universitätsmedizin Berlin, Berlin; tobias.kurth@charite.de;

Christoph Schramm, Martin Zeitz Centrum für seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg; c.schramm@uke.de

Danksagung

Die Autor:innen danken allen Projektbeteiligten des Innovationsfondsprojekts TRANSLATE-NAMSE.

Förderung

Das Projekt TRANSLATE-NAMSE wurde im Rahmen der Innovationsfonds durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (GB-A) gefördert (01NVF16024), sowie insbesondere den Patient:innen und ihren Familien.

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Correspondence to C. Grasemann.

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Interessenkonflikt

C. Grasemann, J. Höppner, P. Burgard, N. Matar, G. Hoffmann, G. Müller, R. Berner, M. Lee-Kirsch, K. Wainwright, S. Baumgarten, C. Weiler-Normann und D. Choukair geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Für diesen Beitrag wurden von den Autor:innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.

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Redaktion

H. Hebestreit, Würzburg

G. Hoffmann, Heidelberg

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Grasemann, C., Höppner, J., Burgard, P. et al. Ressourcenverbrauch der strukturierten Transition junger Menschen mit seltener Erkrankung aus der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin. Monatsschr Kinderheilkd 170, 29–37 (2022). https://doi.org/10.1007/s00112-021-01350-2

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