Wandel in der Versorgung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher

Zusammenfassung

Die Betreuung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien muss patientenorientiert erfolgen. Sie beinhaltet ein individualisiertes Behandlungskonzept, das die Lebenswelt der Patienten und ihrer Familien in die Betreuung einbezieht und sowohl die Adhärenz als auch das Selbstmanagement fördert. Basis der Therapie ist die Arzt-Patient-Beziehung, für deren Gestaltung Zeit und Raum gegeben sein müssen.

Die Behandlung erfolgt ressourcenorientiert durch ein multiprofessionelles Team mit dem Ziel, gesundheitsfördernde Strategien zu stärken. Die interdisziplinäre Arbeit des Behandlungsteams muss strukturiert sein und sich an einem Behandlungskonzept orientieren. Noch bleibt unklar, welche speziellen Interventionen ein effektiveres Selbstmanagement und ein günstigeres Outcome des Patienten ermöglichen. Darüber hinaus stellt sich die Frage „kritischer Fenster“ in der Versorgung, die eine gezielte Intervention sinnvoll erscheinen lassen.

In jedem Fall ist davon auszugehen, dass das Einbeziehen psychosozialer Faktoren sowie die strukturierte Erfassung des Selbstmanagements und der Adhärenz in die Behandlung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen eine passgenaue Versorgung ermöglichen, die langfristig eine Verbesserung der therapeutischen Maßnahmen und des Outcomes zur Folge haben kann.

Abstract

The care of chronically ill children and adolescents and their families needs to be patient focused. An individualized treatment concept encompasses the living environment of patients and their families to support adherence and self-management. Treatment is based on a trusting relationship built up between the patient, family and physician and there is a need for time and space to create the relationship.

The aim of treatment by the specialized multidisciplinary team is to support positive health behavior strategies considering existing resources. Comprehensive care by the interdisciplinary team must be structured and follow a conceptual framework; however, it remains unclear what types of intervention enable an effective self-management and a more favorable outcome. Furthermore, the question of critical windows of opportunity to institute targeted interventions within the care remains open. Integrating psychological and sociocultural factors, self-management and treatment adherence into the routine care of chronically ill children and adolescents will enable individualized care. Thereby, optimized therapeutic management will prospectively result in a better outcome.