Monatsschrift Kinderheilkunde

, Volume 165, Issue 3, pp 202–210 | Cite as

Bessere Versorgungsstrukturen für seltene Erkrankungen

„Gemeinsam“ lautet die Devise
Leitthema
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Zusammenfassung

Hintergrund

Die angemessene Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist eine Herausforderung für alle Gesundheitssysteme.

Ziel der Arbeit

Der erste Nationalplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen entwirft Strukturen und Prozesse nach europäischen Vorgaben, um die Versorgung der Betroffenen in Deutschland zu verbessern.

Material und Methode

Versorgungsdefizite werden beschrieben und wichtige Maßnahmen aus dem Nationalplan aufgezeigt.

Ergebnisse

Die Etablierung nationaler spezialisierter Zentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen oder unklarer Diagnose stellt die Basis für eine strukturierte Vorgehensweise dar. Dies ermöglicht beispielsweise für die Patienten in direkter Konsequenz die Verkürzung des Diagnosewegs und verbessert die Behandlung. Des Weiteren befördert die strukturierte Versorgung die Erforschung dieser Erkrankungen, erleichtert das Sammeln und Verteilen qualitätsgeprüfter Informationen und unterstützt den Aufbau von Registern.

Schlussfolgerung

Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bedarf gemeinsamer nationaler und internationaler Anstrengungen. Auf europäischer Ebene gibt es dazu seit Langem vonseiten der Politik und der Patientenselbsthilfe Anregungen sowie Unterstützung.

Schlüsselwörter

Frühe Diagnose Nationaler Aktionsplan Versorgungszentren Patientenselbsthilfeorganisationen Register 

Improved healthcare structures for rare diseases

“Jointly” is the name of the game

Abstract

Background

The appropriate care management of people with rare diseases is a challenge for all healthcare systems.

Objective

The first national plan for people with rare diseases depicts structures and processes in order to improve the care of those affected in Germany.

Material and methods

Description of the current deficits and important measures that have been taken in the national plan.

Results

A structured approach, for example by establishing national specialist centers for patients with rare diseases or unclear diagnoses enables shortening of the diagnostic pathway, improves treatment, promotes research into these diseases, facilitates the collection and distribution of quality controlled information and supports the establishment of registers.

Conclusion

The management of people with rare diseases requires joint national and international efforts. At the European level politics and the alliance of patient organizations have been dedicated for a long time to improving the quality of life of all people living with rare diseases.

Keywords

Early diagnosis National action plan Secondary care centers Self-help groups Registries 

Notes

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

C. Mundlos gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine von der Autorin durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.

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Copyright information

© Springer Medizin Verlag Berlin 2016

Authors and Affiliations

  1. 1.ACHSE e. V. c/o DRK Kliniken Berlin MitteBerlinDeutschland

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