Konsensus zur Ernährung in der pädiatrischen Palliativmedizin

Zusammenfassung

Pädiatrische Palliativpatienten sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit meist chronischen, lebenslimitierenden Erkrankungen, die eine hohe Symptomdichte aufweisen. Im Rahmen eines ganzheitlichen Betreuungskonzepts, das die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien in den Mittelpunkt stellt, spielt das Thema der optimalen Ernährung bei fast allen Krankheitsverläufen zumindest zeitweise eine wichtige Rolle. Während es für einige Diagnosegruppen sehr klare Richtlinien zur Ernährung gibt, ist für den Großteil dieser Patienten weder der Begriff Fehlernährung klar definiert, noch existieren – abgesehen von dem Gebiet der Ernährung und der Flüssigkeitszufuhr in der Lebensendphase – klare Empfehlungen. Ziele dieses fachgruppenübergreifenden, interdisziplinären Projekts waren zum einen, für die in dem Bereich der pädiatrischen Palliativmedizin Tätigen praktisch anwendbare Kriterien zur Erkennung und zur Beurteilung einer Fehlernährung zu definieren, und zum anderen, Leitlinien für die optimale Ernährung dieser Patientengruppen zu identifizieren. Diese Arbeit bezieht sich auf die „Leitlinien zur Ernährung in der pädiatrischen Palliativmedizin“, die in der Zeitschrift Pädiatrie & Pädologie (1. Supplement) im März 2015 publiziert wurden. Diese enthalten einen ausführlichen Anhang mit praktischen Hinweisen, Fallbeispielen und einer Auflistung der derzeit erhältlichen Sondennahrungen sowie eine umfassende Literaturliste und sollen eine praktische Hilfestellung für alle im Bereich der pädiatrischen Palliativmedizin Tätigen darstellen.

Abstract

Pediatric palliative care patients are children, adolescents and young adults with mostly chronic, life-limiting diseases, who present with a large number of symptoms.Within the framework of a holistic care concept which is focussed on the quality of life of the children and their families, the topic of optimal nutrition plays an important role periodically during the course of practically all diseases. Although there are clearly defined guidelines on nutrition for some diagnostic groups, for the majority of these patients there is neither a clear definition of the term malnutrition nor are there clear recommendations, apart from the field of nutrition and fluid supplementation in the end of life phase. The aims of this multidisciplinary and interdisciplinary project were the recognition of practically useful criteria and the definition of the assessment of malnutrition for use by all personnel active in the field of pediatric palliative medicine and to identify guidelines for optimal nutrition of these patient groups. This article is based on the guidelines on nutrition in pediatric palliative medicine published in the journal Pädiatrie & Pädologie (supplement 1) in March 2015. These guidelines include an extensive attachment with practical advice, case examples, a list of currently available forms of enteral nutrition as well as a comprehensive list of references and are intended to represent a practical aid for all personnel active in the field of pediatric palliative medicine.