Zusammenfassung
Hintergrund
Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) steigt stetig. Die vorliegende Querschnittsstudie wurde konzipiert, um die EMAH-Versorgung aus Sicht der Patienten und der Hausärzte (Fachärzte für Allgemeinmedizin und für Innere Medizin, praktische Ärzte) zu untersuchen.
Methode
Fragebogenbasierte Querschnittsstudie zur Analyse der realen Versorgungssituation von EMAH in Deutschland aus Sicht der Patienten sowie der Hausärzte.
Ergebnisse
Der Fragebogen wurde von 4493 EMAH (53,7 % weiblich; 41,3 ± 16,9 Jahre) und 1055 Hausärzten ausgefüllt. Die Mehrheit der EMAH (79,8 %) besuchten ihren Hausarzt wegen nichtkardialer Gesundheitsprobleme, aber auch wegen kardialer Probleme. Fast alle EMAH hatten erheblichen medizinischen Beratungsbedarf (Leistungsfähigkeit, Berufsfindung etc.). 2014 Patienten (44,8 %) kannten keine zertifizierten EMAH-Spezialisten oder -Zentren. 2816 Befragte (62,7 %) waren nicht über EMAH-Patientenorganisationen informiert. 87,5 % der Hausärzte hatten EMAH aller Schweregrade wegen vitientypischer Rest- und Folgeerscheinungen betreut. Viele kannten keine zertifizierten EMAH-Spezialisten. Nur 28,5 % zogen einen EMAH-Spezialisten konsiliarisch hinzu. Nur 23,5 % kannten EMAH-Patientenorganisationen.
Schlussfolgerung
Hausärzte sind eine tragende Säule der EMAH-Versorgung in Deutschland. Die vorliegende Studie zeigt, dass EMAH und ihre Hausärzte, trotz des großen Bedarfs an spezialisierter Betreuung, weitgehend uninformiert sind über die bundesweit vorhandenen EMAH-Versorgungsstrukturen. Um die Morbidität und Mortalität der Betroffenen niedrig zu halten, müssen Lösungen entwickelt werden, um in Kooperation mit den auf EMAH spezialisierten Kinderkardiologen, Kardiologen und Zentren die Hausärzte stärker in die vorhandenen EMAH-Versorgungsstrukturen einzubinden bzw. zu integrieren.
Abstract
Background
The number of adults with congenital heart disease (ACHD) is steadily increasing. The present cross-sectional study was conceived to investigate ACHD care from the perspective of patients and family practitioners (specialists for general medicine and internal medicine, general practitioners).
Methods
Questionnaire-based cross-sectional study to analyze the real care situation of ACHD in Germany from the perspective of patients and primary care physicians (PCP).
Results
The questionnaire was completed by 4493 ACHD (53.7% female; 41.3 ± 16.9 years) and 1055 PCP. The majority of ACHD (79.8%) visited their PCP for noncardiac health problems but also for cardiac problems. Almost all ACHD had substantial needs for medical consultation (performance, employment etc.). Of the patients 2014 (44.8%) did not know of any certified ACHD specialists or specialized centers and 2816 (62.7%) respondents were not aware of any ACHD patient organization. Of the PCPs 87.5% had cared for ACHD of all severities due to defect-typical residual and resulting symptoms. Many were not aware of any certified ACHD specialists. Only 28.5% consulted an ACHD specialist. Only 23.5% were aware of ACHD patient organizations.
Conclusion
General practitioners are a mainstay of ACHD care in Germany. The present study shows that ACHD and their general practitioners are largely uninformed about the specialized care structures available nationwide, despite the high level of need for specialist care. In order to keep the morbidity and mortality of affected patients low, solutions must be elaborated in future to involve and integrate primary care physicians more intensively into the already existing dedicated ACHD care structures, in cooperation with specialized pediatric cardiologists, cardiologists and centers.
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Danksagung
Die Autoren danken der Deutschen Herzstiftung e. V., der Patientenorganisation Herzkind e. V. sowie der AOK Bayern für die Förderung der EMAH-Forschung und die Mitfinanzierung der Studie.
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Interessenkonflikt
H. Kaemmerer, S. Freilinger, R. Neidenbach, S. Achenbach, C. Andonian, P. Ewert, F. de Haan, N. Nagdyman, J. Schelling, M. Hofbeck, U. Bauer, M. Huntgeburth und T. Meinertz geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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Die Autoren Harald Kaemmerer, Sebastian Freilinger und Rhoia Neidenbach haben zu gleichen Teilen zum Manuskript beigetragen.
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Kaemmerer, H., Freilinger, S., Neidenbach, R. et al. Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland – tragende Rolle von Internisten und Hausärzten. Internist 63, 95–102 (2022). https://doi.org/10.1007/s00108-021-01211-w
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00108-021-01211-w
Schlüsselwörter
- Primäre Gesundheitsversorgung
- Spezialisierte Versorgungsstrukturen
- Daten aus dem Versorgungsalltag
- Querschnittsstudie
- Fragebogen