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Gesundheitsbezogene Lebensqualität

Konzept, Messung und Anwendungsfelder

Health-related quality of life

Concept, measurement and fields of application

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Zusammenfassung

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität („health-related quality of life“ [HRQoL]) ist der bedeutendste patientenberichtete Endpunkt in klinischen Studien und wird zunehmend auch in der Routineversorgung eingesetzt. Auch als Zielgröße in Behandlungsleitlinien und als Ergebnisindikator für die Evaluation der Versorgungsqualität findet HRQoL Berücksichtigung. Zur Erfassung der HRQoL aus der Perspektive der Patientinnen und Patienten stehen zahlreiche validierte Fragebögen für verschiedene dermatologische Erkrankungen zur Verfügung. Diese weisen teilweise jedoch eine nur unzureichende Messgüte auf, was die Notwendigkeit weiterer Forschung in der Entwicklung qualitativ hochwertiger Messinstrumente unterstreicht. Großes Potenzial liegt in der Implementierung der elektronischen Erfassung von HRQoL in der Routineversorgung.

Abstract

Health-related quality of life (HRQoL) is the most important patient-reported outcome in clinical trials and patient care. HRQoL is further considered as target variable in treatment guidelines and as outcome indicator in the evaluation of the quality of care. Numerous validated questionnaires are available for the assessment of HRQoL from the perspective of patients with skin diseases. However, many are of inadequate methodological quality, indicating the need for further research in the development of high-quality measurement instruments. The implementation of routine electronic HRQoL assessments is a promising approach.

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Literatur

  1. Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) e. V. (2023) S3-Leitlinie Atopische Dermatitis (AWMF-Registernr. 013–027. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-027. Zugegriffen: 23. Febr. 2024

  2. Axer P, Becker U (1988) § 35b. In: Sozialgesetzbuch, Fünftes Buch. Gesetzliche Krankenversicherung, S S. 371

    Google Scholar 

  3. Both H, Essink-Bot M‑L, Busschbach J et al (2007) Critical review of generic and dermatology-specific health-related quality of life instruments. J Invest Dermatol 127:2726–2739. https://doi.org/10.1038/sj.jid.5701142

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  4. Brettschneider C, Lühmann D, Raspe H (2011) Informative value of Patient Reported Outcomes (PRO) in Health Technology Assessment (HTA). GMS Health Technol Assess 7:Doc1. https://doi.org/10.3205/hta000092

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  5. Chren MM, Lasek RJ, Quinn LM et al (1996) Skindex, a quality-of-life measure for patients with skin disease: reliability, validity, and responsiveness. J Invest Dermatol 107:707–713. https://doi.org/10.1111/1523-1747.ep12365600

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  6. Churruca K, Pomare C, Ellis LA et al (2021) Patient-reported outcome measures (PROMs): a review of generic and condition-specific measures and a discussion of trends and issues. Health Expect 24:1015–1024. https://doi.org/10.1111/hex.13254

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  7. Finlay AY, Khan GK (1994) Dermatology Life Quality Index (DLQI)—a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 19:210–216. https://doi.org/10.1111/j.1365-2230.1994.tb01167.x

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  8. Gemeinsamer Bundesausschuss https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3375/VerfO_2023-10-19_iK_2024-02-20.pdf. Zugegriffen: 23. Febr. 2024

  9. Glenwright BG, Simmich J, Cottrell M et al (2023) Facilitators and barriers to implementing electronic patient-reported outcome and experience measures in a health care setting: a systematic review. J Patient Rep Outcomes 7:13. https://doi.org/10.1186/s41687-023-00554-2

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  10. Heratizadeh A, Haufe E, Stölzl D et al (2020) Baseline characteristics, disease severity and treatment history of patients with atopic dermatitis included in the German AD Registry TREATgermany. J Eur Acad Dermatol Venereol 34:1263–1272. https://doi.org/10.1111/jdv.16078

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  11. Heratizadeh A, Werfel T, Wollenberg A et al (2017) Effects of structured patient education in adults with atopic dermatitis: Multicenter randomized controlled trial. J Allergy Clin Immunol 140:845–853.e3. https://doi.org/10.1016/j.jaci.2017.01.029

    Article  PubMed  Google Scholar 

  12. Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Allgemeine Methoden – Entwurf für Version 7.0 vom 06.12.2022. https://www.iqwig.de/methoden/allgemeine-methoden_entwurf-fuer-version-7.pdf. Zugegriffen: 23. Febr. 2024

  13. Jamil W, von Kobyletzki L, Berg M et al (2022) Dermatology life quality index as a prognostic tool for predicting need for healthcare in patients with eczema: a pilot study. Acta Derm Venereol 102:adv673. https://doi.org/10.2340/actadv.v102.269

    Article  PubMed  Google Scholar 

  14. Koller M, Neugebauer EAM, Augustin M et al (2009) Die Erfassung von Lebensqualität in der Versorgungsforschung – konzeptuelle, methodische und strukturelle Voraussetzungen (Assessment of quality of life in health services research—conceptual, methodological and structural prerequisites). Gesundheitswesen 71:864–872. https://doi.org/10.1055/s-0029-1239516

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  15. Küffner R, Reusch A (2014) Schulungen patientenorientiert gestalten. Ein Handbuch des Zentrums Patientenschulung, 1. Aufl. Dgvt-Verl, Tübingen

    Google Scholar 

  16. Langenbruch A, Mohr N, Abeck F et al (2021) Qualität der dermatologischen Versorgung von Neurodermitis in Deutschland – keine Verbesserung der Indikatoren nach 10 Jahren (Quality of care for patients with atopic dermatitis in Germany-no improvements in indicators after ten years). Hautarzt 72:1079–1089. https://doi.org/10.1007/s00105-021-04885-3

    Article  CAS  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  17. Langenbruch A, Radtke M, Franzke N et al (2014) Quality of health care of atopic eczema in Germany: results of the national health care study AtopicHealth. J Eur Acad Dermatol Venereol 28:719–726. https://doi.org/10.1111/jdv.12154

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  18. Legat FJ (2021) Itch in atopic dermatitis—what is new? Front Med 8:644760. https://doi.org/10.3389/fmed.2021.644760

    Article  Google Scholar 

  19. Mokkink LB, Terwee CB, Patrick DL et al (2010) The COSMIN study reached international consensus on taxonomy, terminology, and definitions of measurement properties for health-related patient-reported outcomes. J Clin Epidemiol 63:737–745. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2010.02.006

    Article  PubMed  Google Scholar 

  20. Müller K, Karrer S, Apfelbacher C et al (2015) Lebensqualität in der Dermatologie. Von der Messung zur praktischen Umsetzung (Quality of life in dermatology. From measurement to practical implementation). Hautarzt 66:287–296. https://doi.org/10.1007/s00105-015-3599-8

    Article  PubMed  Google Scholar 

  21. Pattinson R, Trialonis-Suthakharan N, Hewitt RM et al (2023) Evidence of the content validity, acceptability, and feasibility of a new patient-reported impact of dermatological diseases measure. Front Med 10:1020523. https://doi.org/10.3389/fmed.2023.1020523

    Article  Google Scholar 

  22. Pattinson R, Trialonis-Suthakharan N, Pickles T et al (2023) Further refinement of the Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases (PRIDD) measure using classical test theory and item response theory. Br J Dermatol. https://doi.org/10.1093/bjd/ljad487

    Article  PubMed  Google Scholar 

  23. Pattinson RL, Trialonis-Suthakharan N, Gupta S et al (2021) Patient-reported outcome measures in dermatology: a systematic review. Acta Derm Venereol 101:adv559. https://doi.org/10.2340/00015555-3884

    Article  PubMed  Google Scholar 

  24. Prinsen CAC, Mokkink LB, Bouter LM et al (2018) COSMIN guideline for systematic reviews of patient-reported outcome measures. Qual Life Res 27:1147–1157. https://doi.org/10.1007/s11136-018-1798-3

    Article  CAS  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  25. Schumacher J, Klaiberg A, Brähler E (2003) Diagnostische Verfahren zu Lebensqualität und Wohlbefinden. Hogrefe, Göttingen, Bern, Toronto, Seattle

    Google Scholar 

  26. Food and Drug Administration Guidance for industry—patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims. https://www.fda.gov/downloads/drugs/guidances/ucm193282.pdf. Zugegriffen: 23. Febr. 2024

  27. Ware JE (2000) SF-36 health survey update. Spine 25:3130–3139. https://doi.org/10.1097/00007632-200012150-00008

    Article  PubMed  Google Scholar 

  28. Weisshaar E, Bentz P, Apfelbacher C et al (2023) Itching in atopic dermatitis: patient- and physician-reported outcomes in the German Atopic Dermatitis Registry TREATgermany. Acta Derm Venereol 103:adv854. https://doi.org/10.2340/actadv.v103.4426

    Article  PubMed  Google Scholar 

  29. Williams HC, Schmitt J, Thomas KS et al (2022) The HOME core outcome set for clinical trials of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol 149:1899–1911. https://doi.org/10.1016/j.jaci.2022.03.017

    Article  PubMed  Google Scholar 

  30. Wilson IB (1995) Linking clinical variables with health-related quality of life. A conceptual model of patient outcomes. JAMA 273:59–65. https://doi.org/10.1001/jama.273.1.59

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

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Interessenkonflikt

C. Apfelbacher hat Beratungshonorare von LEO Pharma, Sanofi, Dr. Wolff, Bionorica and Incyte erhalten und ist Co-Chair der Harmonising Outcome Measures for Eczema(HOME)- und Hand Eczema Core Outcome Set(HECOS)-Initiativen. K. Piontek, A.-K. Baalmann und A. Feißel geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.

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Piontek, K., Baalmann, AK., Feißel, A. et al. Gesundheitsbezogene Lebensqualität. Dermatologie (2024). https://doi.org/10.1007/s00105-024-05327-6

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