Informationsangebote für Melanompatienten und ihre Bekanntheit unter Betroffenen

Zusammenfassung

Hintergrund

Für Melanompatienten (MP) in Deutschland sind verschiedene krankheitsspezifische Informations- und Beratungsangebote kommerzieller und nichtkommerzieller Anbieter verfügbar. Jedoch ist wenig darüber bekannt, inwiefern sie von den Betroffenen wahr- und angenommen werden.

Material und Methode

Zwischen Juli und Oktober 2016 wurden an 27 zertifizierten deutschen Hauttumorzentren insgesamt 529 MP mithilfe eines standardisierten Fragenbogens zu Bekanntheit von und Zufriedenheit mit 12 ausgewählten Informations- und Beratungsangeboten (aus dem Print‑, Online- und telefonischen Bereich) befragt. Die Angebote wurden durch renommierte Anbieter aus dem (dermato)onkologischen Fachbereich empfohlen.

Ergebnisse

Unter den abgefragten Angeboten waren den meisten MP die Broschüren der Die Blauen Ratgeber – Hautkrebs (43 %), die Patientenleitlinie Melanom (24 %) sowie die Internetdomain www.hautkrebs-screening.de (23 %) bekannt. Diese wurden auch dem Informationsbedürfnis der Mehrheit ihrer Nutzer (65–80 %) gerecht. Broschüren kommerzieller Anbieter waren 8–16 % der Teilnehmer bekannt und für 42–56 % der Nutzer zufriedenstellend. Mit 14 bzw. 11 % waren der Krebsinformationsdienst oder das INFONETZ Krebs, als hauptsächlich telefonische Beratungsangebote, dem MP weniger geläufig. Die wenigsten MP waren über die Hautkrebs- bzw. Melanombroschüren der Österreichischen Krebshilfe und der Krebsliga Schweiz (je 2 %) im Bilde.

Schlussfolgerung

Die vergleichsweise hohe Bekanntheit und gute Akzeptanz von Broschüren vordergründig nichtkommerzieller Anbietern lassen annehmen, dass diese stärker an MP vermittelt bzw. eher von den Betroffenen angenommen und genutzt werden.

Abstract

Background

Besides medical consultations, various sources of information and support are available for melanoma patients (MP) in Germany from commercial and non-commercial providers; however, little is known about how they are perceived and accepted by MPs.

Material and methods

Between July and October 2016 a total of 529 melanoma patients were surveyed at 27 accredited German skin cancer centers by means of a standardized questionnaire. Their awareness and satisfaction with 12 given sources of information and counseling services (print, online and by telephone) were surveyed. The sources were recommended by renowned providers from the field of (dermatological) oncology for use by MPs.

Results

The MPs reported that the booklets called The blue advisor – skin cancer (Die Blauen Ratgeber – Hautkrebs, 43%) and Patient guidelines melanoma (Patientenleitlinie Melanom 24%) and the online domain www.hautkrebs-screening.de (23%) were the best known sources. These also met the information needs of the majority of users (65–80%). Booklets from commercial providers (between 8–16% known) were satisfactory for 42–56% of users. At 14% and 11%, respectively, the cancer counseling services (Krebsinformationsdienst) and INFONETZ Krebs as mainly telephone advisory offers were less well known. Few MPs were familiar with the skin cancer or melanoma booklets of the Austrian Cancer Aid and the Swiss Cancer League (2% each).

Conclusion

The increased awareness and acceptance of booklets as well as information from principally non-commercial providers suggest that they are more often mediated to MPs and more frequently used and accepted by those affected.