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Das Kurzdarmsyndrom in Deutschland

Geschätzte Prävalenz und Versorgungssituation

Short bowel syndrome in Germany

Estimated prevalence and standard of care

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Zusammenfassung

Hintergrund

Da bislang keine validierten Daten zur Prävalenz des Kurzdarmsyndroms (KDS) in Deutschland vorliegen, schätzt diese Studie die KDS-Prävalenz, um die potenzielle Versorgungssituation zu verbessern.

Material und Methoden

Analog etablierter Vorgehensweisen zur Prävalenzschätzung seltener Erkrankungen erfolgte eine bundesweit randomisierte Befragung nach KDS-Patientenanzahl, spezialisierten Ambulanzen und ärztlicher Einschätzung der Versorgungssituation in 478 – nach Bettenzahl stratifizierten – Kliniken mit Abteilungen für Chirurgie, Innere Medizin und Pädiatrie.

Ergebnisse

Die Rückantwortrate betrug 85 % (405/478 der Kliniken). Die Datenlage ergab eine geschätzte Anzahl von 2808 Kurzdarmpatienten (95 %-CI: 1750,3865) entsprechend einer Prävalenz von ca. 34/1 Mio. Einwohner (95 %-CI: 21,47) im Jahr 2011/2012. Der ärztliche Informationsstand zum KDS wurde insgesamt nur als ausreichend bewertet. 86 spezialisierte Ambulanzen wurden identifiziert, es bestand jedoch kein zentrales Register dieser Anlaufstellen.

Schlussfolgerung

Das Kurzdarmsyndrom ist mit einer geschätzten Prävalenz von 34 Patienten/1 Mio. Einwohner keine sehr seltene Erkrankung. Die interdisziplinäre Behandlung dieser Patienten würde durch ein zentrales Register wesentlich vereinfacht.

Abstract

Objective

As data about prevalence and standard of care in short bowel syndrome (SBS) are not available for Germany, this study estimated the prevalence and assessed the medical infrastructure to potentially improve care of SBS patients.

Methods

In a validated approach for prevalence estimation in rare diseases, a randomized census of 478 size-stratified hospitals with surgical, internal medicine and pediatric departments was conducted to estimate SBS prevalence. The number of SBS patients, specialized outpatient clinics and caregiver expertise were assessed.

Results

The response rate was 85 % of randomized hospitals (405/478). Strata-derived estimation yielded a total of 2,808 SBS patients in Germany for 2011/2012 (95 % CI: 1750.3865), translating into a prevalence estimation for 34/million inhabitants (95 % CI: 21.47). Overall expertise in SBS treatment was only rated “satisfactory” by most caregivers. While 86 specialized outpatient clinics were identified, there was no central registry to access these resources.

Conclusion

Short bowel syndrome, with a newly estimated prevalence of 34/million inhabitants is not a very rare medical condition in Germany. The interdisciplinary approach needed for optimal care for SBS patients would be greatly facilitated by a central registry.

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Abb. 2
Abb. 3

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Danksagung

Die Verfasser der Studie bedanken sich ausdrücklich für die rege Studienteilnahme. Ohne das hohe Engagement der beteiligten Kolleginnen und Kollegen der Kliniken und Institute wäre die Durchführung der Studie nicht möglich gewesen. Die Autoren würden es begrüßen, wenn durch die nun vorliegenden Daten ein Registerprojekt für Kurzdarmsyndrom/chronisches Darmversagen, welches bereits durch verschiedene Fachgesellschaften getragen und vorbereitet wird, an Dynamik und Unterstützung gewinnt (Kontakt: PD A. Pascher, Charité Berlin: andreas.pascher(at)charité.de).

Ethische Richtlinien

Interessenkonflikt. M.W. von Websky, U. Liermann, B.M. Buchholz, K. Kitamura, A. Pascher, G. Lamprecht, R. Fimmers, J.C. Kalff und N. Schäfer geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.

Author information

Authors and Affiliations

  1. Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Gefäß- und Thoraxchirurgie, Universitätsklinikum Bonn, Sigmund-Freud Str. 25, 53127, Bonn, Deutschland

    M.W. von Websky, U. Liermann, B.M. Buchholz, K. Kitamura, J.C. Kalff &  N. Schäfer

  2. Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie, Charité-Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow Klinikum, Berlin, Deutschland

    A. Pascher

  3. Zentrum für Innere Medizin, Abteilung für Gastroenterologie, Universitätsklinikum Rostock, Rostock, Deutschland

    G. Lamprecht

  4. Institut für Medizinische Biometrie, Informatik und Epidemiologie, Universität Bonn, Bonn, Deutschland

    R. Fimmers

Authors
  1. M.W. von Websky
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  2. U. Liermann
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  3. B.M. Buchholz
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  4. K. Kitamura
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  5. A. Pascher
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  6. G. Lamprecht
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  7. R. Fimmers
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  8. J.C. Kalff
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  9. N. Schäfer
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Corresponding author

Correspondence to N. Schäfer.

Anhang 1

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(Equ1)
(Equ2)
(Equ3)
(Equ4)
(Equ5)

Formeln zur Fallzahlschätzung:‘

(Equ6)
(Equ7)

Konfidenzintervalle:

Pro Stratum:

(Equ8)

mit

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Gesamt-Konfidenzintervall:

(Equ10)

mit

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von Websky, M., Liermann, U., Buchholz, B. et al. Das Kurzdarmsyndrom in Deutschland. Chirurg 85, 433–439 (2014). https://doi.org/10.1007/s00104-013-2605-x

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