Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund- und Kieferheilkunde

Tagungsbericht vom ersten nationalen Kongress 2017
  • Marcel Hanisch
  • Susanne Jung
  • Johannes Kleinheinz
Tagungsbericht
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Zusammenfassung

Am 25. November wurde unter der Schirmherrschaft von ACHSE e. V. und Orphanet erstmalig ein nationaler Kongress für „Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund-, und Kieferheilkunde“ in Münster veranstaltet. Mit Vorträgen von nationalen und internationalen Referenten aus Medizin, Zahnmedizin, Politik, Patientenvertretung, Selbsthilfegruppen sowie von Betroffenen wurde den Teilnehmern eine Plattform für den Austausch zwischen Medizinern und Patienten auf Augenhöhe geboten. Über 300 Teilnehmer aus dem In- und Ausland diskutierten jeweils im Anschluss an die insgesamt 12 Vorträge die verschiedenen Fragestellungen und Perspektiven zum Thema „Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund- und Kieferheilkunde“. Neben den Vorträgen aus der Zahnmedizin, der Neuropädiatrie und der Humangenetik wurden auch die bestehenden Zentren für Seltene Erkrankungen, verfügbare Informationsquellen, die Europäischen Referenznetzwerke und der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen intensiv diskutiert und die Betroffenenperspektive dargestellt. Der Kongress soll nun künftig alle zwei Jahre in Münster stattfinden.

Schlüsselwörter

Europäische Referenznetzwerke Mundgesundheitsbezogene Lebensqualität NAMSE Orale Medizin Seltene Erkrankungen Zahnmedizin 

Rare diseases in dentistry and oral medicine

Report on the 2017 first national congress

Abstract

On November 25, the first national congress for rare diseases in dentistry and oral medicine under the auspices of ACHSE e. V. and Orphanet was held in Muenster. With speakers from the field of medicine, dentistry, politics, patient advocacy groups, self-help groups and persons concerned, a platform for exchange between physicians and patients on an equal footing was offered to the participants. At the end of each of the 12 lectures, more than 300 national and international guests discussed the various issues and perspectives related to the topic of rare diseases in dentistry and oral medicine. Besides the different presentations focusing on dentistry, neuropediatrics, and human genetics, the existing centers for rare diseases, sources of information, European reference networks, and the national action plan for people with rare diseases were the subjects of intensive discussion. The patient perspective was also considered. From now on the congress shall be held in Muenster biennially.

Keywords

European reference networks Oral health-related quality of life NAMSE Oral medicine Rare diseases Dentistry 

Notes

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

M. Hanisch, S. Jung und J. Kleinheinz geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.

Literatur

  1. 1.
    Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medical products. http://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/reg_2000_141_cons-2009-07/reg_2000_141_cons-2009-07_en.pdf. Zugegriffen: 09. Feb. 2017
  2. 2.
    Bundesministerium für Gesundheit (2013) Prävention: Seltene Erkrankungen. http://www.bmg.bund.de/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html. Zugegriffen: 15. Dez. 2015Google Scholar
  3. 3.
    The Council of the European Union (2009) Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases (2009/C 151/02). http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF. Zugegriffen: 9. Febr. 2017Google Scholar
  4. 4.
    Eidt D, Frank M, Reimann A, Wagner TOF, Mittendorf T, Graf von der Schulenburg JM (2009) Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland: Studie im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Praevention/Berichte/110516_Forschungsbericht_Seltene_Krankheiten.pdf. Zugegriffen: 11. Juli 2017Google Scholar
  5. 5.
    BMG, BMBF, ACHSE e. V (2013) Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge. http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/Aktionsplan/national%20plan%20of%20action.pdf. Zugegriffen: 16. Aug. 2017Google Scholar
  6. 6.
    Hopkins University J (2017) OMIM – Online catalog of human genes and genetic disorders. www.ncbi.nlm.nih.gov/omim. Zugegriffen: 22. Jan. 2017Google Scholar
  7. 7.
    Jackowski J, Hanisch M (2012) Orofaziale Manifestationen bei 2006 seltenen Erkrankungen- ein vorläufiger systematischer Literaturreview. Dtsch Zahnärztl Z 67(6):D10–11Google Scholar
  8. 8.
    Hanisch M, Hanisch L, Benz K, Kleinheinz J, Jackowski J (2017) Development of a database to record orofacial manifestations in patients with rare diseases: a status report from the ROMSE (recording of orofacial manifestations in people with rare diseases) database. Br J Oral Maxillofac Surg 55(5):500–503CrossRefPubMedGoogle Scholar
  9. 9.
    Haase J, Wagner TOF, Storf H (2017) se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen – Unterstützung bei der Recherche nach Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 60(5):503–509CrossRefPubMedGoogle Scholar

Copyright information

© Springer-Verlag GmbH Deutschland, ein Teil von Springer Nature 2018

Authors and Affiliations

  • Marcel Hanisch
    • 1
  • Susanne Jung
    • 1
  • Johannes Kleinheinz
    • 1
  1. 1.Klinik für Mund‑, Kiefer- und GesichtschirurgieAlbert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude W 30, Universitätsklinikum MünsterMünsterDeutschland

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