Europäische Referenznetzwerke

Zusammenfassung

Ab dem Jahr 2017 werden in der Europäischen Union Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Patienten mit seltenen Erkrankungen etabliert werden. In den ERN wird Expertise in Zentren gebündelt und über Grenzen hinweg ausgetauscht, um den Zugang zur Diagnose und Behandlung zu ermöglichen und zu erleichtern. Die Integration der ERN in die Organisation der Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland stellt eine große Herausforderung dar. Wesentliche Problematiken der ERN-Etablierung sind (i) eine mögliche Kompetition zwischen nationalen und europäischen Interessen durch den Konflikt von nationaler Zuständigkeit und angestrebter grenzüberschreitender Verfügbarkeit von Gesundheitsdienstleistungen, (ii) das fehlende Finanzierungskonzept sowie (iii) die Etablierung von ERN in Ländern (wie Deutschland) mit einem noch nicht umgesetzten nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die geringere Umsetzungsgeschwindigkeit des im deutschen Aktionsplan beschlossenen Zentrumsmodells und die höhere Konkretisierung der ERN in Hinsicht auf Leistungen und Aktivitäten wird möglicherweise dazu führen, dass erzielte Zugewinne an Patientennutzen den ERN zuerkannt werden.

Abstract

Starting in 2017, European Reference Networks (ERNs) for rare disease patients will be established in the European Union. ERNs will pool expertise in clinical centres and will establish cross-border exchange mechanisms in order to facilitate access to diagnosis and care. The integration of ERNs in the German healthcare system will pose a significant challenge. The main issues include: (i) competition between national and European interests in the conflict of national responsibility and intended cross-border availability of healthcare services, (ii) the lack of a funding concept, and (iii) the establishment of ERNs in EU member states in which implementation of national action plans for people with rare diseases is lagging behind. The lower implementation pace of the centre model that is part of the German action plan and the higher level of detail of the ERNs in terms of services and activities provided will likely lead to an appreciation that achieved patient benefits are attributed to ERNs.