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Verlässliche Gesundheitsinformationen zu seltenen Erkrankungen

Die Anforderungen des Nationalen Aktionsplans und deren praktische Umsetzung

Reliable health information for patients with rare diseases

Quality demands defined by the National Action Plan and how they are put into practice

Zusammenfassung

Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen (SE) müssen hohen Qualitätsanforderungen genügen, wenn sie Patienten bei Behandlungsentscheidungen und Krankheitsbewältigung unterstützen sollen. Gleichwohl stehen Informationsersteller hier vor besonderen Herausforderungen, beispielsweise ist die Evidenzbasis häufig unzureichend oder schwach. Im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurden Kriterien entwickelt, die eine hohe Qualität von Informationen zu SE gewährleisten sollen. Zentrale Anforderungen sind die Beteiligung der Zielgruppe über alle Stadien des Entwicklungsprozesses hinweg, die systematische Recherche und Bewertung der Literatur, die Erhebung von Erfahrungswissen, Transparenz in Bezug auf Beteiligte und Finanzierung, eine nicht-direktive und verständliche Aufbereitung der Inhalte sowie die Dokumentation des Vorgehens. In einem Kooperationsprojekt von ACHSE e. V. und dem Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entstanden in den letzten drei Jahren Kurzinformationen für Patienten (KiP) zu insgesamt zehn SE, die beispielhaft die Umsetzbarkeit dieser Anforderungen demonstrieren. Erste Erfahrungen zeigen, dass die Kriterien auf ein breites Spektrum unterschiedlicher SE anwendbar sind. Betroffenenvertreter waren im gesamten Erstellungsprozess von der Themenauswahl über die Methodenentwicklung bis zur Berücksichtigung von Erfahrungswissen und der Kommentierung der Entwurfsfassung beteiligt. Eine besondere Herausforderung bleibt die oft unzureichende Evidenzbasis. Die vorgestellten Beispiele zeigen, dass auch dort, wo gesicherte Erkenntnisse fehlen, verlässliche Patienteninformationen möglich sind, welche bestehende Unsicherheiten angemessen reflektieren.

Abstract

Information for patients with rare diseases has to adhere to strict quality criteria in order to support individual treatment decisions or coping strategies. However, developers are facing specific challenges: For example, the evidence is often insufficient or of very low quality. In the context of the National Action League for People with Rare Diseases (NAMSE), criteria have been developed that assure high-quality information on rare diseases. Core criteria comprise the involvement of patients or their advocates in all stages of the development process, the systematic search and assessment of the evidence, systematic collection of patient experience, transparency in terms of people involved and funding, and nondirective and neutral formulation of content and documentation of the process. In a joint project between the Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE e. V.) and the German Agency for Quality in Medicine (ÄZQ), ten short information leaflets on different rare diseases have been developed in the past three years, conceived to show the applicability of these criteria. First experiences with this format show that the criteria are adaptive to a broad range of diverse rare diseases and settings. Involving patients and their advocates throughout the whole development process – from prioritization to development of methods and provision of patient experience and coping strategies – is crucial. Insufficient evidence remains a challenge. The examples show that in the absence of proven findings, information that matters to patients and reflects this uncertainty is feasible.

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Abb. 1

Notes

  1. Persönliche Mitteilung von Dr. Ana Rath vom 09.02.2007 an F.B.

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Correspondence to Corinna Schaefer.

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Interessenkonflikt

C. Schaefer und S. Siegert sind am Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin für die Erstellung der KiP zu SE verantwortlich. Finanzielle Interessenkonflikte bestehen nicht. F. Brunsmann arbeitet als Medizinwissenschaftler freiberuflich in gesundheitsbezogenen Kooperationsprojekten. Er ist für den ACHSE e. V. ehrenamtlich für das Kooperationsprojekt zuständig. Finanzielle Interessenkonflikte bestehen nicht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.

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Schaefer, C., Brunsmann, F. & Siegert, S. Verlässliche Gesundheitsinformationen zu seltenen Erkrankungen. Bundesgesundheitsbl 60, 510–516 (2017). https://doi.org/10.1007/s00103-017-2531-z

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Schlüsselwörter

  • Patientenformationen
  • Seltene Erkrankungen
  • Gute Praxis Gesundheitsinformation
  • Evidenzbasierte Information
  • Qualitätskriterien

Keywords

  • Patient information
  • Rare diseases
  • Good practice guidelines for health information
  • Evidence-based information
  • Quality criteria