Pädiatrische Palliativversorgung – herausfordernd anders

Zusammenfassung

In Deutschland leben ca. 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensbedrohlichen (LBE) oder einer lebenslimitierenden (LLE) Erkrankung, an der sie wahrscheinlich vor Erreichen ihres 40. Lebensjahres versterben werden. In den letzten 10 Jahren zeigt sich ein deutlicher Prävalenzanstieg.

Ziel der Pädiatrischen Palliativversorgung (PPV) ist eine optimale Lebensqualität, möglichst in der vertrauten Umgebung des Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen unter Berücksichtigung der gesamten Familie.

Besondere Herausforderungen ergeben sich durch die komplexen und oftmals sehr seltenen Erkrankungen sowie das große Alters- und Entwicklungsspektrum der betroffenen Patienten. Viele der pädiatrischen Palliativpatienten sind kognitiv eingeschränkt und können verbal nicht kommunizieren. Anders als bei Erwachsenen beträgt die Zeitspanne der PPV oft viele Jahre.

Familien mit einem lebensbedrohlich erkrankten Kind steht mittlerweile eine Vielzahl von Versorgungsangeboten zur Verfügung – häufig jedoch noch spendenfinanziert. Eine wichtige Aufgabe der PPV ist das individuell gezielte Case Management, um den passenden Versorgungsmix, die flexible Anpassung der Versorgung an wechselnde Bedarfe und die angemessene Versorgungsintensität zu erreichen.

Spezielle Weiterbildungsangebote in diesem Bereich sind noch recht spärlich. Es existiert in Deutschland ein einziger Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke. Multiprofessionelle Kurse nach dem Dattelner Curriculum für die Zusatzbezeichnung „Palliativmediziner“ werden bereits an einigen Orten qualitätsgeprüft angeboten.

Abstract

In Germany, there are about 50,000 children, adolescents and young adults with life threatening or life limiting conditions, who will likely die due to their illness before reaching the age of 40. In recent years prevalence has increased significantly.

The aim of paediatric palliative care (PPC) is to optimize quality of life for the child, adolescent or young adult and its whole family. Whenever possible the patient should be treated at home.

The very complex and rare diseases as well as the patients’ wide range of age and developmental stage are particularly challenging within PPC. Many PPC patients have cognitive disabilities and are not able to communicate verbally. In contrast to adult palliative care, PPC is often delivered for many years.

To date, families with a child suffering from a life limiting condition have access to several care systems; however most of them are still financed by donations. One of PPC’s most important tasks is the implementation of individual case management to find the right mix of care provision, its flexible adaption on changing needs and the appropriate intensity of care.

Specific education and training courses in the field of PPC are still rare. There is a single chair for childrens’ pain therapy and paediatric palliative care at Witten/Herdecke University in Germany. In addition, quality-checked multiprofessional PPC courses for the additional “palliative health care professional” designation based on the Dattelner Curriculum are offered at several institutions.