Empfehlungen zur Erhebung und Aufbereitung von Daten zu Teilhabe und Behinderung aus der Perspektive der Weltgesundheitsorganisation

Zusammenfassung

Hintergrund

Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) fordert die Umsetzung von Maßnahmen zur Verbesserung der Teilhabe von Menschen mit Behinderung und die Beseitigung von Barrieren, die eine gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft ermöglichen. Politikgestaltung in diesem Bereich setzt zuverlässige und detaillierte Daten zu allen Aspekten von Behinderung voraus. Bisher existiert kein standardisiertes Instrument zur Erfassung von Behinderung und Teilhabe in der Allgemeinbevölkerung. Im November 2011 startete die WHO gemeinsam mit der Weltbank die Entwicklung des Model Disability Survey (MDS). Der MDS soll Behinderung – als das Ergebnis der Interaktion zwischen einer Person mit einem Gesundheitsproblem und Kontextfaktoren – erfassen.

Ziel der Arbeit

Vorstellung der Entwicklung und Implementierung des MDS sowie Darstellung der Richtlinien zur Analyse der mit dem Survey erhobenen Daten.

Methoden

Die Entwicklung des MDS erfolgte in 3 Phasen: (1) Analyse der Ausgangssituation und Entwurf einer Alpha-Version, (2) Testung und Pilotierung und (3) Implementierung.

Ergebnisse

Der MDS ist konsequent als Survey der Allgemeinbevölkerung konzipiert und verwendet keine Screening-Fragen. Er ist modular aufgebaut und verfügt über zwei Teile (Haushalts-Fragebogen und Individual-Fragebogen mit 8 Modulen). Dieses Format ermöglicht die Verwendung als Stand Alone Survey als auch die Integration in andere nationale Surveys. Der MDS wurde bisher in verschiedenen Ländern kognitiv getestet, in Pilotstudien geprüft und in nationalen Surveys implementiert.

Fazit

Der MDS ist der erste Survey, mit dem Behinderung und Teilhabe weltweit standardisiert in der Allgemeinbevölkerung erfasst werden kann, um die Implementierung der UN-Behindertenrechtskonvention zu monitoren.

Abstract

Background

The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD) demands actions to improve participation of people with disability and to remove barriers that hinder participation in society on an equal basis with others. Policymaking in this area requires reliable and detailed data on all aspects of disability. Up to now, there has been no standardized tool for collecting data on disability and participation in the general population. In November 2011, WHO, in collaboration with the World Bank, started the development of the Model Disability Survey (MDS). The MDS addresses WHO’s conceptualization of disability as an outcome of interactions between a person with a health condition and contextual factors.

Objectives

Presentation of the development and implementation of the MDS and the guidelines for standardized data analysis.

Methods

The development of the MDS was performed in three phases: (1) situation analysis and drafting an alpha version, (2) testing and piloting the alpha version and (3) implementation.

Results

The MDS is consequently designed as a survey for the general population without using filters. It has a modular structure and consists of two parts (household questionnaire and individual questionnaire with eight modules). This format allows for its use as a stand alone survey as well as its integration in other (national) surveys. The MDS has been cognitive tested, piloted and implemented in several countries.

Conclusions

The MDS is the first general population survey that provides standardized, detailed and nuanced information on disability and participation of the general population to monitor the implementation of the UNCRPD.