Skip to main content
SpringerLink
Log in

Das Kompetenznetz Parkinson (KNP)

The Competence Network Parkinson (CNP)

  • Leitthema
  • Published:
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Aims and scope

Zusammenfassung

Das Kompetenznetz Parkinson (KNP) stellt eine Forschungsinfrastruktur für krankheitsorientierte und klinische Forschung auf dem Gebiet der Parkinson-Syndrome (PS) dar. Es wurde von 1999 bis 2008 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Das KNP erstellte eine hoch frequentierte Webseite mit Informationen über PS für die Öffentlichkeit und für Wissenschaftler und Kliniker. Das KNP entwarf, programmierte und implementierte eines der ersten elektronischen internetbasierten Dateneingabesysteme (secuTrial®) – gemäß den rechtlichen Vorgaben von Datenschutz und -sicherheit –, gründete eine Materialbank für genetische Forschung über die Parkinson-Krankheit (PK) und testete neue diagnostische Verfahren für die Frühdiagnose der PK und verwandter atypischer PS – wie z. B. die In-vivo-Dopamintransporter-Darstellung (DAT SPECT). Zudem baute das KNP die German Parkinson Study Group (GPS-Pharma) mit 40 zertifizierten klinischen Studienzentren für pharmakotherapeutische Studien und die German Interdisciplinary Parkinson Study Group (Neurologie und Neurochirurgie) für Tiefenhirnstimulation (GPS-DBS) auf und führte mehrere versorgungs- und pharmakoökonomische Untersuchungen über die PK in Deutschland durch. Die Nachhaltigkeit wichtiger Teile der Infrastruktur des KNP wurde in Form der GPS-Pharma und der GPS-DBS sowie der Deutschen RBD-Studiengruppe zur Erforschung der REM-Schlaf-Verhaltensstörung (RBD), einer prodomalen Phase der PK, erzielt. Teile der im KNP geförderten Projekte wie die genetische Forschung und die Erforschung von Kohorten von ausgewählten Parkinson-Patienten wurden in das Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) integriert. Darüber hinaus werden einige Themen des KNP, wie z. B. die Versorgungsforschung, innerhalb von europäischen Forschungsprogrammen gefördert. Der Artikel beschreibt Probleme, die beim Aufbau eines Kompetenznetzwerkes – ohne dass Vorbilder existieren – auftreten, und enthält Empfehlungen, wie diese in Zukunft zu vermeiden sind.

Abstract

The Competence Network Parkinson (CNP) is a research infrastructure for disease-oriented translational and clinical research in the field of Parkinson syndromes (PS). It was initiated in 1999 and funded until 2008 by the German Ministry for Education and Research (BMBF). The CNP created a highly frequented website with information on PS for the general public and for experts. The CNP designed and established one of the first electronic internet-based data entry systems (secuTrial®) – fulfilling the legal standards of data safety and security – a material bank for genetic research on Parkinson’s disease (PD), implemented and investigated new methods for early diagnosis of PD and related atypical PS including in vivo dopamine transporter imaging (DAT SPECT), established the German Parkinson Study Group (GPS-Pharma) with 40 certified trial centres for pharmacotherapeutical trials and the German interdisciplinary Parkinson Study Group (neurology and neurosurgery) for deep brain stimulation (GPS-DBS), and carried out several pharmacoeconomic and health care studies on PD in Germany. Sustainability of the infrastructure CNP has in part been achieved in form of the GPS-Pharma and the GPS-DBS, as well as in the German Study Group on REM Sleep Behaviour Disorder (RBD), a prodromal phase of PD. Part of the CNP activities, such as genetic research and research on cohorts of PD patients, have been incorporated into the German Center for Neurodegenerative Disorders (DZNE). Furthermore, topics such as health care research are funded within projects of the EU research program. The article describes problems in setting up a competence network from scratch and contains recommendations how to avoid them in the future.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Log in via an institution

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Institutional subscriptions

Abb. 1
Abb. 2

Literatur

  1. Bach JP, Ziegler U, Deuschl G et al (2011) Projected numbers of people with movement disorders in the years 2030 and 2050. Mov Disord 26(12):2286–2290

    Article  Google Scholar 

  2. Oertel WH, Höglinger GU (1999) Das Mednet Parkinson. Ein Kompetenznetzwerk zum Informationstransfer. Hausarzt

    Google Scholar 

  3. Fölsch UR, Oertel WH, Rausch C et al (2002) Kompetenznetze in der Medizin: Eine Standortbestimmung. Dtsch Arztebl 99(7):A-413–A-415

    Google Scholar 

  4. Eggert K, Antony G, Franke S et al (2007) The GEPARD data collection model. Protected data collection for the Gene Bank Parkinson’s Disease Germany (GEPARD) of the Competence Network on Parkinson’s disease (CNP). Information Technology 49(6):367–373

    Google Scholar 

  5. Eggert K, Wüllner U, Antony G et al (2007) Viewpoint: Data protection in biomaterial banks for Parkinson’s disease research: The model of GEPARD (Gene Bank Parkinson’s Disease Germany). Mov Disord 22:611–618

    Article  Google Scholar 

  6. Wuellner U, Schmitz-Hübsch T, Antony G et al (2007) Autonomic dysfunctions in 3414 Parkinsons disease patients enrolled in the German Network on Parkinson’s disease (KNP e. V.): the effect of aging. Eur J Neurol 14:1405–1408

    Article  Google Scholar 

  7. Unger MM, Reese JP, Oertel WH et al (2008) Real-life evaluations of compliance with mandatory drug safety monitoring exemplified with tolcapone in Parkinson’s disease. Eur Neurol 60:122–126

    Article  Google Scholar 

  8. Oertel WH, Gerstner A, Höffken H et al (2003) Role of dopamine transporter SPECT for the practitioner and the general neurologist. Mov Disord 7(18 Suppl.):9–15

    Article  Google Scholar 

  9. Brandstaedter D, Spieker S, Ulm G et al (2005) Development and evaluation of the Parkinson Psychosis Questionnaire: A screening-instrument for the early diagnosis of drug-induced psychosis in Parkinson’s disease. J Neurol 252:1060–1066

    Article  CAS  Google Scholar 

  10. Dodel R, Spottke A, Gerhard A et al (2010) Minocycline 1‑year therapy in multiple-system-atrophy: effect on clinical symptoms and [11C]-(R)-PK11195 PET (MEMSA-Trial). Mov Disord 25(1):95–107

    Article  Google Scholar 

  11. Eggert K, Schrader C, Hahn M et al (2008) Continuous jejunal Levodopa infusion in patients with advanced Parkinson’s disease: practical aspects and outcome of motor and non-motor complications. Clin Neuropharmacol 31:151–166

    Article  CAS  Google Scholar 

  12. Eggert K, Squillacote D, Barone P et al (2010) Safety and efficacy of perampanel in advanced Parkinson’s disease: a randomized, placebo controlled study. Mov Disord 25(7):896–905

    Article  Google Scholar 

  13. Eggert K, Oertel WH, Lees AL, German Competence Network on Parkinson’s disease (2014) Safety and efficacy of tolcapone in the long-term use in Parkinson’s disease: an observational study. Clin Neuropharmacol 37(1):1–5

    Article  CAS  Google Scholar 

  14. Deuschl G, Schade-Brittinger C, Krack P et al (2006) The German Parkinson Study Group – Neurostimulation Section. Deep brain stimulation for Parkinson’s disease – a 6 month randomized controlled trial. N Engl J Med 355:896–908

    Article  CAS  Google Scholar 

  15. Schuepbach WMM, Rau J, Knudsen K et al (2013) Neurostimulation for Parkinson’s disease with early motor complications. N Engl J Med 2013(368):610–622

    Article  Google Scholar 

  16. Oertel WH, Deuschl G, Eggert K et al (2003) Parkinson-Syndrome. In: Diener C, Hacke W (Hrsg) Leitlinien Neurologie, 2. Aufl. Thieme, Stuttgart, S 39–57

    Google Scholar 

  17. Eggert KM, Oertel WH, Reichmann H et al (2008) Parkinson-Syndrome: Diagnostik und Therapie. In: Diener C, Weimar C (Hrsg) Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Deutsche Gesellschaft für Neurologie, 4. Aufl. Thieme, Stuttgart, S 82–112

    Google Scholar 

  18. Eggert KM, Oertel WH, Reichmann H et al (2012) Parkinson-Syndrome: Diagnostik und Therapie. In: Diener C, Weimar C (Hrsg) Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Deutsche Gesellschaft für Neurologie, 5. Aufl. Thieme, Stuttgart, S 124–162

    Google Scholar 

  19. Eggert K, Larisch A, Dodel R et al (2009) Awareness and knowledge of the clinical practice guideline on Parkinson’s disease among German neurologists. Eur Neurol 61:216–222

    Article  Google Scholar 

  20. Larisch A, Oertel WH, Eggert K (2009) Attitudes and barriers to clinical practice guidelines in general and to the guideline on Parkinson’s Disease. A national survey of German neurologists in private practice. J Neurol 256(10):1681–1688

    Article  Google Scholar 

  21. Larisch A, Reuss A, Oertel WH et al (2011) Does the clinical practice guideline on Parkinson’s disease change health outcomes ? A cluster randomized controlled trial. J Neurol 258(5):826–834

    Article  Google Scholar 

  22. Eggert KM, Reese JP, Oertel WH, Dodel R (2008) Cost effectiveness of pharmacotherapies in early Parkinson’s disease. CNS Drugs 22:841–860

    Article  Google Scholar 

  23. Winter Y, Balzer-Geldsetzer M, von Campenhausen S et al (2010) Trends in resource utilization for Parkinson’s disease in Germany. J Neurol Sci 294(1–2):18–22

    Article  Google Scholar 

  24. Winter Y, Balzer-Geldsetzer M, Spottke A et al (2010) Longitudinal study of the socioeconomic burden of Parkinson’s disease in Germany. Eur J Neurol 17(9):1156–1163

    Article  CAS  Google Scholar 

  25. Reese JP, Winter Y, Balzer-Geldsetzer M et al (2011) Morbus Parkinson: Krankheitskosten einer ambulanten Patientenkohorte. (Parkinson’s disease: Cost-of-illness in an outpatient cohort). Gesundheitswesen 73(1):22–29

    Article  CAS  Google Scholar 

  26. Winter Y, von Campenhausen S, Brozova H et al (2010) Costs of illness of Parkinson’s disease in Eastern Europe: a Czech cohort study. Park Rel Disord 16(1):51–56

    Article  Google Scholar 

  27. Olesen J, Gustavsson A, Svensson M, Wittchen H‑U, Jönsson B, CDBE2010 study group and the European Brain Council (2012) The economic cost of brain disorders in Europe. Europ J Neurol 19:155–162 (on behalf of the CDBE2010 study group and the European Brain Council)

    Article  CAS  Google Scholar 

  28. DiLuca M, Olesen J (2014) The cost of brain disease. A burden or a challenge ? Neuron 82:1205–1208

    Article  CAS  Google Scholar 

  29. Oertel W, Vadasz D, Ries V et al (2013) Prodromale Marker der Parkinson-Krankheit (Prodromal markers of Parkinson’s disease). Akt Neurol 40:1–10

    Article  Google Scholar 

  30. Schenck CH, Montplaisir JY, Frautscher B et al (2013) Rapid eye movement sleep behavior disorder: devising controlled active treatment studies for symptomatic and neuroprotective therapy – consensus statement from the International Rapid eye movement Sleep Behavior Disorder Study Group. Sleep Med 14(8):795–806

    Article  CAS  Google Scholar 

  31. Oertel WH, Depboylu C, Krenzer M et al (2014) REM-Schlaf-Verhaltensstörung als prodromales Stadium von alpha-Synukleinopathien: Klinik, Epidemiologie, Pathophysiologie, Diagnose und Behandlung [REM sleep behavior disorder as a prodromal stage of α‑synucleinopathies: Symptoms, epidemiology, pathophysiology, diagnosis and therapy.]. Nervenarzt 85(1):19–25

    Article  CAS  Google Scholar 

Download references

Author information

Authors and Affiliations

  1. Klinik für Neurologie, Abteilung Hertie-Senior Forschungsprofessur, Philipps-Universität Marburg, Baldingerstraße, 35043, Marburg, Deutschland

    Wolfgang H. Oertel & Karla Eggert

  2. Klinik für Neurologie, Christian-Albrechts-Universität Kiel, Kiel, Deutschland

    Guenther Deuschl

Authors
  1. Wolfgang H. Oertel
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  2. Guenther Deuschl
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  3. Karla Eggert
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

Corresponding author

Correspondence to Wolfgang H. Oertel.

Ethics declarations

Interessenkonflikt

W.H. Oertel, G. Deuschl und K. Eggert geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.

Rights and permissions

Reprints and permissions

About this article

Check for updates. Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Oertel, W.H., Deuschl, G. & Eggert, K. Das Kompetenznetz Parkinson (KNP). Bundesgesundheitsbl. 59, 420–429 (2016). https://doi.org/10.1007/s00103-016-2312-0

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00103-016-2312-0

Schlüsselwörter

Keywords

Search

Navigation