Die deutsche Kohorte Langzeitüberlebender nach Krebs im Kindesalter

Zusammenfassung

Mit der deutlich verbesserten Prognose von Krebserkrankungen im Kindesalter hat die Spätfolgenforschung einen hohen Stellenwert erhalten. Das bevölkerungsbezogene Deutsche Kinderkrebsregister stellt die Basis für die Langzeitnachbeobachtung dieser Patienten dar. Die Kohorte umfasst über 25.000 Patienten (maligne Erkrankung vor dem 15. Geburtstag), deren aktuelle Adresse bekannt ist und die weder als verstorben noch als lost-to-follow-up gelten. Der aktuelle Altersmedian beträgt 21 Jahre, 500 Patienten sind bereits über 40 Jahre alt. Alle Langzeitüberlebenden werden spätestens alle 5 Jahre kontaktiert und zu möglichen Spätfolgen befragt. Aufgrund der über die Jahre kontinuierlich verbesserten Prognose bei Krebs im Kindesalter verändern sich solche Kohorten Langzeitüberlebender in ihrer Zusammensetzung. Entsprechende Spätfolgenstudien lassen sich daher nicht ohne Weiteres miteinander vergleichen. Dies wird am Beispiel einer eingebetteten Fall-Kontroll-Studie zum möglichen Zusammenhang zwischen dem Auftreten von Zweittumoren und der Therapie der ersten Erkrankung dargelegt. Die Kohorte der Langzeitüberlebenden am Deutschen Kinderkrebsregister hat für die Spätfolgenforschung in Deutschland sowie durch ihre Einbindung in internationale Projekte einen hohen Stellenwert.

Abstract

Due to the considerably improved prognosis of childhood cancer, research regarding the long-term consequences has become highly valuable. The population-based German Childhood Cancer Registry forms the basis of the long-term follow-up of these patients. The cohort comprises over 25,000 patients (with malignant diseases before their 15th birthday) with a current address and who are neither deceased nor lost to follow-up. The current median age is 21 years and 500 individuals are already over 40 years old. All the long-term survivors are contacted every 5 years at the latest and are asked about possible long-term effects. Due to the continued improvement of the prognosis for childhood cancer over the years, such cohorts of long-term survivors have altered in their composition. Corresponding long-term follow-up studies can therefore not easily be compared to one another. This is illustrated by a nested case control study on the possible relationship between the occurrence of second tumors and the therapy undergone for the initial diagnosis. The cohort of long-term survivors in the German Childhood Cancer Registry is highly valuable both for research on long-term effects in Germany as well as for integration into international projects.