Patientenselbsthilfe und seltene Erkrankungen

Zusammenfassung

Am Beispiel von 8 seltenen Netzhautdegenerationen (SND) wurden Organisationsformen und Beteiligungsaktivitäten der Patienten selbsthilfe auf 3 Ebenen dargestellt und in ihrer Entwicklung unterstützt: SND-Gruppen (Ebene 1), Patientenorganisationen (Ebene 2), Dachorganisation (Ebene 3). Anliegen der diagnosespezifischen Patientengruppen und der Patientenorganisationen zu Versorgung, Forschung und Vernetzung wurden in „Themenspeichern“ zusammengeführt. Vorrangige Patientenanliegen wurden in folgenden konkreten Bereichen patientenseitig umgesetzt: spezialisierte ärztliche Versorgung; ärztliche Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement; internationaler Arzt-Selbsthilfe-Dialog (Experten panel) mit Konsentierung von Behandlungsempfehlungen; Glossarportal; Kriterien für patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen; strukturierte Darstellung von Patientenerfahrungen; Befundmanagement (Befundordner, elektronische Gesundheitsakte). Neben indikationsspezifischen Ansätzen wurde auch indikationsübergreifend vorgegangen, u. a. bei der Mitwirkung zur Etablierung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE). Als Dachorganisation hat sie die Chancen für Kooperation und Interessenvertretung bei seltenen Erkrankungen merklich verbessert. Auch erwies sich die Patientenbeteiligungsverordnung als förderliche Rahmenbedingung. Das Beispiel SND zeigt, dass für die Patientenselbsthilfe bei seltenen Erkrankungen die Interessenvertretung unter einem starken Dach von besonderem Vorteil ist. Der weitere Ausbau qualifizierter Ressourcen der Patientenselbsthilfe bei seltenen Erkrankungen zur Mitgestaltung im Gesundheitswesen ist notwendig.

Abstract

Eight rare retinal degenerations were chosen to exemplify self-organisation and involvement of patient self-help groups in medical care. They were studied and supported in their development on the following levels: disease-specific groups (level 1), patient organisations (level 2), umbrella organisation (level 3). Databases of defined needs and concerns ("Themenspeicher") of disease-specific patient groups and of patient organisations with respect to care, research and patient networking were established. Priority concerns were implemented in the following areas: specialisedmedical care; quality assurance; quality management; expert panel with international dialogue of patients and physicians (including consensus statement on treatment recommendations); glossary internet portal; criteria for patient-oriented disease descriptions; structured documentation of patient experiences; patient management of health care records (paper bound and electronic health records). Apart from disease- specific approaches, interdisciplinary disease approaches were also applied, e.g. by contributing to the establishment of the German Alliance for Rare Diseases (ACHSE). This umbrella organisation has substantially improved chances for cooperation and patient advocacy. Patient participation was promoted by a federal regulation in 2004 ("Patientenbeteiligungsverordnung"). The example of rare retinal degenerations demonstrates the advantage of strong patient and umbrella organisations. Further development of qualified selfhelp resources is required for patient participation in rare diseases.