Genetische (Individual-) Informationen aus Sicht des Datenschutzrechts

Zusammenfassung

Die Erhebung und Verwendung genetischer Daten rufen in der Bevölkerung Ängste hervor, denen das Datenschutzrecht begegnen muss. Dabei gilt es zu berücksichtigen, dass der Begriff "genetische Daten" immer im Kontext der betrachteten Erkrankung zu sehen ist und sich auf diese bezieht. Das Recht auf Schutz genetischer Daten muss sich in ein bestehendes datenschutzrechtliches Konzept einfinden, es gilt jedoch auch, ihre Besonderheiten, insbesondere ihren Familien- und/oder Gruppenbezug hinreichend zu würdigen. Der Brückenschlag zwischen der medizinischen Nutzung und dem Schutz dieser Daten lässt sich nur über die Anwendung des Indikationsmodells im datenschutzrechtlichen Zweckbindungskonzept realisieren. Ob es tatsächlich eines datenschutzrechtlichen Sondergesetzes zum Schutz genetischer Daten bedarf, lässt sich erst nach Beseitigung der bestehenden Mängel im gegenwärtigen Recht einschätzen. Die Humangenetik wirft allgemeine datenschutzrechtliche Fragen auf, deren Beantwortung sich in einem sektorspezifischen Gesetz als kontraproduktiv herausstellen könnte. Infolge der Umsetzung der EG-Datenschutzrichtlinie sind genetische Daten im medizinischen Kontext gegenwärtig nur unzureichend geschützt, die Regelungen im Bundesdatenschutzgesetz sind erheblichen rechtlichen Bedenken ausgesetzt. Eine Überarbeitung des Datenschutzrechts im Hinblick auf genetische Daten ist daher dringend angezeigt, die Revision des geltenden Rechts sollte sich jedoch an den rechtlichen Problemen orientieren und nicht an den Techniken der genetischen Informationsgewinnung.

Abstract

The collection and use of genetic data have caused much concern in the German population. Data protection is widely seen as the tool to address these fears. The term genetic data is not self-explanatory, as it depends on the different types of genetic diseases. The protection of genetic data as defined with regard to the different sets of diseases needs to fit into the preexisting data protection legislation. Still, the particularities of genetic data such as the multipersonal impact need to be considered. A balance between the information needs of society and the right to privacy requires a medically driven criteria. The medical term of indication which corresponds with the data protection term of purpose should serve as a tool in order to balance the rights of the patients and their relatives or between clients and third persons involved. Some countries have set up new legislative acts to address the challenges of human genetics. The current state of German data protection law leaves citizen rather unprotected as long as the data are used for medical purposes in a wider sense. A special law on the collection of genetic data has been discussed for several years, but it should be questioned whether the scope of a sector-specific law would serve citizens better. It seems to be preferable to adjust the existing Data Protection Act rather than drafting a specific law which covers the field of human genetics. This adaptation should reflect upon the different technical ways in which genetic data are collected and used.