Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KN AHF)

Zusammenfassung

Angeborene Herzfehler (AHF) sind die häufigste angeborene Fehlbildung, wobei es kein einheitliches, klar definiertes Krankheitsbild gibt. Obwohl dank medizinischer Fortschritte heute die Mehrzahl der Betroffenen bis in das Erwachsenenalter überlebt, bleiben diese lebenslang chronisch krank und bedürfen spezifischer Versorgung. Im Rahmen des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler kann diese geleistet und optimiert werden, indem deutschlandweite Kooperation und interdisziplinäre Forschung ermöglicht werden. Die so erzielte breite Datenbasis kann im Rahmen klinischer Studien zu Krankheitsbildern sowie aktuellen Diagnostik- und Therapiemethoden genutzt werden. Als Kernstück des Netzes erfasst das Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V. flächendeckend alle Patienten mit AHF. Diese Daten bilden die Basis für epidemiologische Studien zu Lebensqualität und psychosozialen Faktoren. Das Resultat ist ein ganzheitliches Betreuungskonzept und ein schneller Wissenstransfer zwischen Forschung und Praxis. Inzwischen konnten pädiatrische Leitlinien entwickelt und auf S2-Niveau angehoben werden. Zudem vermitteln die Ergebnisse des Registers einen ersten Überblick über das Herzfehlbildungsgeschehen, der derzeit in laufenden Studien erweitert wird. Das Hauptaugenmerk liegt dabei auf der genauen Bestimmung der Prävalenz sowie den Belangen erwachsener Patienten. Eine geplante Versorgungsdatenbank soll schließlich das Konzept der integrierten Versorgung umsetzen und die Interdisziplinarität optimieren. Insgesamt trägt das Kompetenznetz dazu bei, den aktuellen Versorgungsbedarf sowie Versorgungslücken auf dem Gebiet der AHF aufzudecken, Strategien für eine adäquate und effiziente Versorgung zu entwickeln und diese für alle Beteiligten transparent zu machen.

Abstract

Congenital heart defects (CHD) are the most common congenital malformation; there is no clearly defined clinical picture. Although, thanks to medical progress, most of those affected survive into adulthood, they remain chronically ill throughout their lives and require specific care. By enabling nationwide cooperation and interdisciplinary research, the Competence Network for Congenital Heart Defects can provide and optimize this care. Clinical studies concerning clinical manifestations and recent diagnostic and treatment options can make use of the collected data. Being the core project of the Network, the National Register for congenital heart defects (registered association) registers all patients with a CHD throughout Germany. This data provides a basis for epidemiologic studies concerning quality of life and psychosocial aspects. Thus, integral care and swift transfer of knowledge between science and practice can be achieved. Meanwhile, pediatric guidelines could be developed and raised to S2 level. Additionally, the Register’s results allow an assessment of the present situation of cardiac malformations, which is to be further evaluated in current studies. Particular attention is paid to the prevalence of CHD and adult patients’ needs. In the long term, the concept of integrated care, and especially the idea of multidisciplinarity, is to be realized within the scope of a “health care database”. All in all, the Competence Network for Congenital Heart Defects plays a substantial part in detecting needs and deficits of the current care for patients with CHD and helps developing strategies for an adequate and efficient care, while guaranteeing a high degree of transparency for those concerned.