Klinische Forschung im Kompetenznetz „Akute und chronische Leukämien“

Zusammenfassung

Hintergrund:

Leukämien dienen in der Forschung als Modell für verschiedenartigste Krankheiten und haben exemplarischen Charakter in der Grundlagenforschung und Versorgung. Der Fortschritt in der Forschung ist jedoch durch die Zersplitterung der Leukämie-Studiengruppen und die damit verbundenen Unterschiede in diagnostischen Ansätzen und in Therapieforschungsaktivitäten behindert worden.

Ziele:

Das Kompetenznetz „Akute und chronische Leukämien“ umfasst die führenden Leukämie-Studiengruppen (chronische myeloische Leukämie [CML], akute myeloische Leukämie [AML], akute lymphatische Leukämie [ALL], myelodysplastische Syndrome [MDS] und chronische myeloproliferative Erkrankungen [CMPE]) und ihre interdisziplinären Partner in Diagnostik, Therapieforschung und Biometrie in Kooperation mit Grundlagenforschung und pharmazeutischer Industrie, um Fortschritte in leukämiebezogener Forschung und bevölkerungsbezogener Gesundheitsversorgung gemeinsam zu erzielen. Dies geschieht durch Behandlungsoptimierung, Erarbeitung von Standards für Diagnostik und Therapieverfahren sowie Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien. So strukturiert das Netzwerk seit seiner Gründung im Jahr 1999 wesentliche Aktivitäten in der Leukämiebehandlung und -forschung in Deutschland und unterstützt den Transfer wissenschaftlichen Fortschritts auf dem Gebiet der Leukämien.

Bisher Erreichtes:

Wichtigste bisherige Resultate sind die Etablierung zentraler Informations-, Kommunikations- und Managementstrukturen, die Gründungen einer AML-Intergroup aus fünf sowie der Deutschen MDS-Studiengruppe aus zwei Studiengruppen und die Schaffung von Kooperationseinheiten für Diagnostik, Genomik und Proteomik sowie medizinische Informatik. Informationstransfer und wissenschaftlicher Austausch erfolgen über Intra- und Internet, halbjährliche Rundbriefe, regelmäßige Projektgruppentreffen und die jährlichen Netzwerksymposien, mit denen die mehr als 1 700 Teilnehmer in etwa 400 Universitätskliniken, wissenschaftlichen Instituten, Krankenhäusern und Fachpraxen erreicht werden.

Perspektiven:

Aus dem deutschen Netz ist zwischenzeitlich das „European LeukemiaNet“ (ELN), gefördert durch das 6. Forschungsrahmenprogramm der EU, hervorgegangen, in welches 78 europäische Leukämie-Studiengruppen mit ihren 83 interdisziplinären Partnergruppen integriert sind.

Abstract

Background:

Leukemias are a challenge and a cost factor to society because of their frequency in all age groups. They also serve as a model for a variety of diseases and possess exemplary relevance for basic research and patient care. Leukemia research and therapy have achieved high standards and even a leading position in Germany with regard to clinical trials, standardization of diagnostics and molecular studies of prognostic factors, signal transduction and gene expression. Progress is hampered, however, by fragmentation of leukemia trial groups, diagnostic approaches and treatment research activities.

Goals:

A network was therefore created to integrate the leading leukemia trial groups on chronic myeloid leukemia (CML), acute myeloid leukemia (AML), acute lymphatic leukemia (ALL), myelodysplastic syndromes (MDS) and chronic myeloproliferative diseases (CMPD) and their interdisciplinary partners (diagnostics, treatment research, biometry) in cooperation with basic research and pharmaceutical industry to foster advancements in leukemiarelated research and health care through clinical trials, promotion of translational research, introduction of standards for diagnostics and therapy, and development of evidence-based guidelines.

Achievements:

Achievements include establishment of central information, communication and management structures, creation of an AML intergroup comprising five study groups, formation of an MDS study group and establishment of platforms for diagnostics, genomics and proteomics, and medical informatics. Exchange of scientific progress is mediated by intra- and internet, biannual newsletters, regular project group meetings, and annual network symposia.

Perspectives:

On the basis of experience with the Competence Network „Acute and chronic leukemias“ with its management, communication and information structures, the „European LeukemiaNet“ (ELN) has been established within the 6th Framework Program of the European Union. The ELN integrates 78 leading leukemia trial groups (AML, ALL, CML, CLL, MDS, and CMPD), their 83 interdisciplinary partner groups (diagnostics, treatment research, registry, guidelines), industry and SMEs (small- and medium-sized enterprises) across Europe to form a cooperative network for advancements in leukemia-related research and health care.