Ervaringen van kinderen en hun ouders met thuisbeademing

Samenvatting

Het aantal patiënten dat met thuisbeademing wordt behandeld is de afgelopen jaren fors toegenomen, en zal de komende jaren vermoedelijk verder stijgen. Er is nog maar weinig bekend over de gevolgen van thuisbeademing voor patiënt en gezin, zeker waar het beademing bij kinderen betreft. Met het huidige onderzoek is getracht hierin een eerste inzicht te verkrijgen. Vijftien kinderen met thuisbeademing werden in aanwezigheid van hun ouder(s) geïnterviewd aan de hand van een semigestructureerd interviewschema. Acht kinderen hadden tracheostomale beademing, zeven kinderen werden niet-invasief beademd. De meeste patiënten en hun ouders gaven aan dat het moment dat beademing actueel werd als een volslagen verrassing kwam, zelfs als hier tevoren over was gesproken. Het opstarten van de thuisbeademing was een ingrijpende gebeurtenis, maar uiteindelijk werd het onderdeel van de dagelijkse routine. Door de meeste kinderen werd door de beademing een duidelijke vooruitgang in conditie en welbevinden bemerkt. Als belangrijkste beperking werd genoemd de invloed die thuisbeademing heeft op het sociaal functioneren van het gezin. Als belangrijkste verbeterpunten werden genoemd de voorlichting over nietinvasieve beademing en de inspraak in de zorg tijdens instellen op de afdeling intensive care.

Summary

The number of children receiving home mechanical ventilation (HMV) has steadily increased over the last decades, and will probably further increase in the coming years. There are only few published data on the impact of this treatment for children and their parents. To get a first insight in their experiences with HMV, we interviewed fifteen children and their parents using a semistructured questionnaire. Eight children were ventilated via a tracheostomy tube, seven children received mask ventilation. The necessity to start HMV came as a surprise to most patients, even if prior information had been given about symptoms and therapeutic options for chronic respiratory failure. Almost all patients were admitted to the intensive care unit to initiate HMV, which was experienced as a distressing period. A delay in hospital discharge was not reported by our patients. This differs from studies done abroad, probably because care for patients requiring HMV is better organised in the Netherlands. Most children reported a clear improvement in functioning and wellbeing after HMV was started. The most reported drawback of HMV was its negative influence on family’s social functioning. Participants suggested improvements in information delivery about HMV and more influence in the care given on the intensive care unit.