Samenvatting
Het aantal kinderen in Nederland dat voor thuisbeademing in aanmerking komt, is in de afgelopen decennia gestaag toegenomen. De beademingszorg voor deze groep van hoogcomplexe kinderen ligt in Nederland in handen van vier Centra voor Thuisbeademing (CTB’s). Om deze zorg uniform te laten plaatsvinden, zijn recent door deze CTB’s richtlijnen opgesteld rond de indicatiestelling en organisatiestructuur voor thuisbeademing. Kennis van de indicatie tot thuisbeademing is belangrijk voor al diegenen die te maken hebben met kinderen die chronisch respiratoir insufficiënt kunnen worden. In dit artikel beschrijven we de indicatiestelling voor thuisbeademing bij kinderen. Deze indicatie wordt vooral gesteld op basis van kliniek en anamnese en/of mate van hypercapnie. Het kind moet daarbij in principe bekend zijn met een onderliggende ziekte, die aanleiding kan geven tot chronische respiratoire insufficiëntie. Ten slotte moet chronische beademing gewenst en zinvol zijn, adequaat en veilig uitvoerbaar en technisch haalbaar zijn.
Summary
In the past decades the number of children in the Netherlands that benefit from home mechanical ventilation has increased steadily. The home ventilatory care for this group of children is highly complex and is provided by the four Home Mechanical Ventilation Centres (HMVC’s). In order to deliver uniform care for these patients the HMVC’s have recently reached consensus on guidelines defining the indications and organisation of home mechanical ventilation for children in the Netherlands. Awareness of indication and organisation criteria of home mechanical ventilation is essential for all those who are involved in the treatment of children with a disease that may lead to chronic respiratory insufficiency, to optimize the care for these children. In this article we describe the guideline on indication for children who are eligible for home mechanical ventilation. The indication for home mechanical ventilation in children is established on clinical presentation and medical history together with the existence of (nocturnal) hypercapnia. Finally, home mechanical ventilation must be desirable for child and parents/caretakers, but also clinically effective, safe and technical feasible.
Literatuur
Goorhuis JF, Cobben NAM, Voort E van der, Kampelmacher MJ. Structuur en organisatie van Centra voor Thuisbeademing voor kinderen in Nederland. Tijdschr Kindergeneeskd. 2009;77: 99-103.
Jansen NJG, et al. Thuisbeademing voor kinderen, indicatiestelling en organisatierichtlijn. Utrecht, november 2008.
Leroy PLJM, Knoester H, Cobben NAM. Screening en follow-up van kinderen die voor chronische ademhalingsondersteuning in aanmerking komen. Tijdschr Kindergeneeskd. 2009;77:104-10.
Vught AJ van, Delden JJM van, Hek LGFM van ’t, Kampelmacher MJ. Als ouders voor hun kind geen thuisbeademing willen. Tijdschr Kindergeneeskd. 2009;77:120-4.
Wallgren-Pettersson C, Bushby K, Mellies U, Simonds A. 117th ENMC workshop: Ventilatory support in congenital neuromuscular disorders – congenital myopathies, congenital muscular dystrophies, congenital myotonic dystrophy and SMA (II). Neuromuscul Disord. 2004;14:56-69.
Finder JD, Birnkant D, Carl J, et al. Respiratory care of the patient with Duchenne muscular dystrophy: ATS consensus statement. Am J Respir Crit Care Med. 2004:170:456-65.
Manzur AY, Muntoni F, Simonds A. Muscular dystrophy campaign sponsored workshop: recommendation for respiratory care of children with spinal muscular atrophy type II and III. Neuromuscul Disord. 2003;13:184-9.
Wedzicha J, Muir J. Noninvasive ventilation in chronic obstructive pulmonary disease, bronchiectasis and cystic fibrosis. Eur Respir J. 2002; 20:777-84.
Hammer J. Home mechanical ventilation in children; indications and practical aspects. Schweiz Med Wochenschr. 2000;130:1894-902.
Amin R, Fitton C. Tracheostomy and home ventilation in children. Semin Neonatal. 2003:8:127-35.
Laub M, Berg S, Midgren B. Symptoms, clinical and physiological findings motivating home mechanical ventilation in patients with neuromuscular disease. J Rehabil Med. 2006;38:250-4.
Mellies U, Ragette R, Schwake C, et al. Daytime predictors of sleep disordered breathing in children and adolescents with neuromuscular disorders. Neuromuscul Disord. 2003;13:123-8.
Hukins C, Hillman D. Daytime predictors of sleep hypoventilation in Duchenne MD. Am J Respir Crit Care Med. 2000;161:166-70.
Norregaard O. Noninvasive ventilation in children. Eur Respir J. 2002;20:1332-42.
Taat-Krakeel GA, Verweij-van den Oudenrijn LP, Pijnenburg MW. Thuisbeademing bij kinderen: beademingsvormen. Tijdschr Kindergeneeskd. 2009;77:111-6.
Author information
Authors and Affiliations
Corresponding author
Additional information
Dhr. dr. N.J.G. Jansen, kinderarts-intensivist, afdeling Intensive Care Kinderen, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Dhr. drs. E.J.A. Westermann, internist-intensivist, Centrum voor Thuisbeademing, UMC Utrecht. Dhr. drs. E. van der Voort, kinderarts-intensivist, Sophia Kinderziekenhuis/Centrum voor Thuisbeademing, Erasmus MC Rotterdam. Mw. drs. J.F. Goorhuis, kinderarts-intensivist, Beatrix Kinderziekenhuis/Centrum voor Thuisbeademing, UMC Groningen.
Correspondentieadres: Dr. N.J.G. Jansen, afdeling Intensive Care Kinderen, Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht, Huispost KG 01.319.0, Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht.
Rights and permissions
About this article
Cite this article
Jansen, N.J.G., Westermann, E.J.A., van der Voort, E. et al. Thuisbeademing voor kinderen; de indicatiestelling. KIND 77, 94–99 (2009). https://doi.org/10.1007/BF03086369
Issue Date:
DOI: https://doi.org/10.1007/BF03086369