Zorgbehoeften en zorgproblemen: het perspectief van terminale patiënten en hun naasten

Samenvatting

Proot IM. Zorgbehoeften en zorgproblemen: het perspectief van terminale patiënten en hun naasten. Huisarts 2005;48(10)494-9.

Doel en opzet Dit artikel beschrijft een deel van de resultaten uit een groter kwalitatief onderzoek bij thuisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers. We hielden diepte-interviews met dertien terminale patiënten (gemiddelde leeftijd 65 jaar) en dertien naasten (gemiddelde leeftijd 51 jaar).

Resultaten Terminale patiënten blijken er vooral waarde aan te hechten dat zij de regie kunnen (blijven) voeren over hun leven en hun gezondheid, voorzover dat mogelijk is, en over zaken die hun naaste(n) betreffen. Tegelijkertijd echter hebben patiënten in de terminale fase veel steun van anderen nodig. Diverse factoren, bijvoorbeeld sociale steun en fysieke problemen, beïnvloeden het vermogen om de regie te behouden. Adequate steun bevordert dit vermogen.

De mantelzorgers van terminale patiënten bevinden zich in een kwetsbare positie. Zorglast, belemmering van de eigen activiteiten, angst, onzekerheid, eenzaamheid, confrontatie met de dood en gebrek aan steun van naasten en professionals vergroten deze kwetsbaarheid. Daarentegen neemt hun kwetsbaarheid juist af wanneer zij kunnen doorgaan met eigen activiteiten, hoop koesteren, controle hebben over het eigen leven, tevredenheid ervaren over de zorg die zij geven en kunnen rekenen op de steun van naasten en professionals. Mantelzorgers hebben behoefte aan instrumentele, emotionele en informatieve steun van naasten en professionals.

Abstract

Proot IM. Patients requiring care and care problems: the outlook for terminal patients and their carers. Huisarts Wet 2005;48(10):494-9.

Aim and design This article describes part of the results of a larger qualitative study of terminal patients in the setting of their own homes and their carers. We conducted in-depth interviews with thirteen terminal patients (mean age 65 years) and thirteen relatives (mean age 51 years).

Results Terminal patients were shown to attach particular value to being able (to continue) to run their own lives and health-related affairs, to the extent that that is possible, and to maintain control over matters concerning their relative(s). But, at the same time, patients in the terminal phase need a great deal of support from others. Various factors, e.g. social support and physical problems, affect their capacity to maintain control. Adequate support increases this capacity.

The carers looking after terminal patients are in a vulnerable position. The burden of care, the limitations placed on their own activities, fear, insecurity, isolation, confrontation with death and lack of support from professionals and relatives make them even more vulnerable. On the other hand, their vulnerability diminishes when they can continue with their own activities, maintain hope, control their own lives, feel satisfied with the care they are providing and can count on assistance from relatives and professionals. Carers need instrumental, emotional and informative support from relatives and professionals.