Advertisement

Tijdschrift voor Kindergeneeskunde

, Volume 76, Issue 3, pp 145–147 | Cite as

Patiënten, ouders, behandelaars en de patiëntenorganisatie

  • M. J. van der Have
  • I. C. A. H. Intven
  • A. Barends
Article

Samenvatting

AISNederland komt op voor de belangen van vrouwen en meisjes met het androgeenongevoeligheidssyndroom, gonadale dysgenesie, leydigcelhypoplasie, echt hermafroditisme en enzymstoornissen in de steroïdsynthese zoals 17b-HSD en 5a-RD. Ondanks de naam komt AISNederland op voor alle leden, ongeacht de specifieke aandoeningen. Daarom wordt de aanduiding AOS* gebruikt. AOS* is dus een synoniem voor ‘AOS en aanverwante aandoeningen’. De doelen lotgenotencontact en openheid zijn de afgelopen vijf jaar grotendeels bereikt. Tegenwoordig richt de vereniging zich op verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met AOS*.

In dit artikel bespreken de auteurs de schijnbaar tegengestelde belangen tussen ouders, behandelaars en kinderen. Vaak lijken zowel behandelaars als ouders zich niet bewust dat de ouders net zozeer zorgvragers zijn als het kind. Multidisciplinaire teams moeten ouders steunen in de begeleiding van hun kind. De auteurs benadrukken dat tot nu toe wetenschap en maatschappij voornamelijk geïnteresseerd waren in genitaliën, genen en gender van een kind met AOS*. Deze drie G’s hebben tot een verbeterde diagnostiek en meer begrip van AOS* geleid. Maar de auteurs vragen voor nieuw onderzoek en voor het ontwikkelen van verbeterde behandelrichtlijnen de aandacht te verleggen naar een vierde G: die van gezondheid. Meer aandacht voor gezondheid, in de betekenis zoals de WHO die hanteert, zal bijdragen aan een betere behandeling en een betere kwaliteit van leven voor vrouwen met AOS*. Ondanks dat de auteurs een beter toegankelijke gezondheidszorg voor volwassenen met AOS* vragen, vragen ze tevens het aantal consulten voor jonge kinderen met AOS* te beperken.Wat medisch noodzakelijke zorg is en wat niet, of wat bijdraagt aan de algemene gezondheid van een kind met AOS*, moet wetenschappelijk worden onderbouwd of onderzocht.

Summary

AISNederland has been founded to advocate the interests of women and girls with androgen insensitivity syndrome, gonadal dysgenesis, Leydig cell hypoplasia, true hermaphroditism and enzymatic defects in testosterone biosynthesis like 17b-HSD and 5a-RD. Despite the name, AISNederland advocates for all members, regardless the specific medical condition. For this reason the initialism AIS* is used, which should be read as ‘AIS and related conditions’. The goals to reduce secrecy and to facilitate support for patients and parents have been mostly achieved over the past five years. Today the Dutch peer support group focuses on improvement of quality of life for people with AIS*.

In this article the authors discuss the apparently conflicting interests between parents, medical professionals and children. Often both medical professionals and parents seem to be unaware that parents are as much health care receivers as the children are. Multidisciplinary teams should support parents in the guidance of their child. The authors emphasize science and society have been primarily focused on genitals, genes and gender of a child with AIS*. These three G’s have led to improved diagnostics and a better understanding of AIS*. For new research and for the development of improved treatment guidelines, the authors ask to shift focus to a fourth G; the G of general health. More attention for general health, in the full meaning of the WHO definition, will contribute to a better treatment and a better quality of life for adult women with AIS*. Despite the fact the authors ask for better accessible health care for adults with AIS*, they also ask to reduce the number of consultations for young children with AIS*. To distinguish avoidable from necessary care and to find out what contributes to the general health of a child, data should be acquired through scientific research

Copyright information

© Bohn Stafleu van Loghum 2008

Authors and Affiliations

  • M. J. van der Have
    • 1
  • I. C. A. H. Intven
  • A. Barends
  1. 1.

Personalised recommendations