Ouders stellen nauwelijks grenzen aan de hielprik

Samenvatting

Om inzicht te krijgen in hun mening over de uitbreiding van de hielprik werd aan 396 moeders die in het UMCG waren bevallen een enquêteformulier gestuurd. Iets minder dan de helft van de vragenlijsten werd ingevuld retour ontvangen. De respondenten staan positief tegenover de uitbreiding van het neonatale screeningsprogramma. Dat een aandoening maar uiterst zelden voorkomt of de test met veel fout-positieve uitslagen gepaard gaat is voor velen van ondergeschikt belang. Eenzelfde houding wordt aangetroffen als het gaat om aandoeningen waarvoor geen behandelingsmogelijkheden bestaan. De nieuwe hielprik toont ook dragerschap van sikkelcelanemie aan. Een grote meerderheid van de respondenten wil over deze uitslag worden geïnformeerd. Bij gevonden dragerschap zouden veel ouders ook zichzelf laten onderzoeken en hun familie gaan informeren.

Summary

In order to get insight into their opinion on the extension of the neonatal screening questionnaires were sent to 396 young mothers who recently gave birth in the UMCG. Almost half of the questionnaires were returned. The respondents are positive toward the extension of the program. The fact that some diseases are very rare or that screening leads to great numbers of falsepositive results is subordinate to that. This also counts for disorders where no medical treatment is available. The new screening program reveals carriers of sickle-cell diseases. Many respondents want to know whether or not their child is carrier of this genetic disorder and if so, they would prefer to have a carrier test themselves and inform their relatives.