Psychologen en openheid over de diagnose dementie aan de patiënt: een verkennend onderzoek

Aim

To explore the openness about the diagnosis dementia amongst psychologists the following questions were asked. What is their opinion about openness concerning the diagnosis of dementia? What do they actually tell their patients? Why do or don’t they mention dementia? Method A semistructured questionnaire was given to 17 psychologists working in the North of the Netherlands. They were asked to report on their intention to be open about the diagnosis dementia in general and after neuropsychological examination of 90 patients. These answers were compared to what was actually said to the 90 patients. The collected data have been analyzed mainly qualitatively. Results Essentially psychologists believe that patients need to be informed openly about the diagnosis of dementia. In practice nearly all psychologists also intended to mention the diagnosis of dementia. However, in about a third of the cases, where the results indicated dementia, this was not mentioned openly. Whether or not the diagnosis dementia is discussed openly and in which way, appears to depend on the context and the clarity of the diagnosis, the wishes and reaction of the carer and whether the patient is judged to be able to cope. Conclusion Just like physicians, psychologists are not, as a matter of course, open about the diagnosis of dementia to their patients. Circumstances appear to guide them more than their own opinion about what is appropriate.

Samenvatting

Doel In deze verkennende studie naar openheid onder psychologen over de diagnose dementie staan de volgende vragen centraal. Welke opvattingen hebben psychologen over openheid inzake de diagnose dementie? Wat zeggen ze feitelijk tegen patiënten? Waarom noemen ze het begrip dementie wel of niet?

Methode Met behulp van semi-gestructureerde vragenlijsten is een 17-tal psychologen, werkzaam in het Noorden van het land, gevraagd te rapporteren over hun voornemen tot openheid over de diagnose dementie in het algemeen en na het verrichten van psychodiagnostisch onderzoek bij 90 patiënten. Dit is vergeleken met datgene wat daadwerkelijk gezegd is in nagesprekken. De verzamelde data zijn voornamelijk kwalitatief verwerkt.

Resultaten In principe zijn de bevraagde psychologen van mening dat patiënten openlijk geïnformeerd dienen te worden over de diagnose dementie. Ook in concrete gevallen is men vrijwel altijd van plan open te zijn. Echter, bij ruim eenderde van de personen bij wie een sterk vermoeden van (toekomstige) dementie bestaat en bij wie de psychologen zich openheid voornamen door het woord dementie expliciet te noemen, is dit niet gebeurd. Of openlijk over dementie wordt gesproken en op welke wijze lijkt af te hangen van de context, de diagnostische duidelijkheid, de wensen en reactie van de mantelzorger en de inschatting dat de patiënt de boodschap aankan.

Conclusie Net als voor artsen blijkt het voor psychologen niet zonder meer vanzelfsprekend te zijn om open te zijn over de diagnose dementie tegen de patiënt, ook al vindt men dat wel wenselijk. Het lijkt erop dat de psychologen zich meer laten leiden door situationele factoren dan door hun opvattingen over de “;juiste” handelwijze.