Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen opgegroeid met een chronische aandoening

Summary

In this paper studies conducted in the Netherlands on quality of life and social status of children and young adults who have grown up with a chronic disease are summarized. Only for 21 diseases studies could be found. Growing up with a chronic disease has negative consequences in terms of social functioning, schooling and intellectual functioning. Problems in quality of life domains are reported for children with congenital heart disease, inflammatory bowel disease, spina bifida and for children with end-stage renal disease. Little is known about predictive factors such as medical determinants, personality or family factors which are related to the later functioning. Research with a psychological-theoretical background in this area should be promoted, also to contribute to the development of necessary interventions for these children and young adults.

Samenvatting

In dit overzichtsartikel worden resultaten uit Nederlands onderzoek op het gebied van sociaal-maatschappelijk functioneren en kwaliteit van leven besproken. Voor een aantal aandoeningen (n=21) zijn duidelijke gegevens beschikbaar. Hieruit komt naar voren dat het opgroeien met een chronische ziekte grote gevolgen kan hebben voor de jongvolwassenen. Vooral kinderen met aangeboren hartafwijkingen, maag-darmstoornissen, kanker, spina bifida en chronische nierziekten lijken veel problemen te ondervinden op verschillende domeinen. Het onderzoek is echter schaars. Er is nog weinig zicht op de voorspellende factoren (zoals ziektegerelateerde variabelen, persoonlijkheids- en gezinsvariabelen) van sociaal-maatschappelijk consequenties voor jongvolwassenen die zijn opgegroeid met een chronische aandoening. Het is van groot belang vanuit een psychologisch-theoretisch gestuurd model hier nader onderzoek naar te doen. Alleen op basis van deze uitkomsten kunnen gerichte interventies voor deze jongvolwassenen ontwikkeld worden.

This is a preview of subscription content, access via your institution.

Literatuur

  1. Koopman HM, Bruil J, Detmar SB, et al. Het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van kinderen met een chronische ziekte. Tijdschr Kindergkd. 2003;71(3):82-7.

    Google Scholar 

  2. Fekkes M, Theunissen NCM, Brugman E, et al. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1-5 year-old children. Qual Life Res. 2000;9:961-72.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  3. Raat H, Bonsel GJ, Essink-Bot ML, et al. Reliability and validity of comprehensive health status measures in children: The Child Health Questionnaire in relation to the Health Utilities Index. J Clin Epidemiol. 2002;55(1):67-76.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  4. Aaronson NK, Muller M, Cohen PDA, et al. Translation, validation and norming of the Dutch language version of the SF-36 Health Survey in community and chronic disease populations. J Clin Epidemiol. 1998;51(11):1055-68.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  5. Utens EMWJ, Verhulst FC, Erdman RAM, et al. Psychosociaal functioneren van jeugdigen en jongvolwassenen 9 jaar en langer na operatieve behandeling van een aangeboren hartafwijking op de kinderleeftijd. Ned Tijdschr Geneeskd. 1996; 140(21):1126-30.

    Google Scholar 

  6. Kamphuis M, Vogels T, Ottenkamp J, et al. Employment in adults with congenital heart disease. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002;156:1143-8.

    PubMed  Google Scholar 

  7. Utens EMWJ, Verhulst FC, Meijboom FJ, et al. Behavioural and emotional problems in children and adolescents with congenital heart disease. Psychol Med. 1993;23:415-24.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  8. Varekamp I, Smit C, Rosendaal FR, et al. Employment of individuals with haemophilia in the Netherlands. Soc Sci Med. 1989;28(3):261-70.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  9. Triemstra AHM. Medical and psychosocial aspects of haemophilia [proefschrift]. Vrije Universiteit, Amsterdam, 1996.

    Google Scholar 

  10. Verkerk PH, Vaandrager GJ, Sengers RCA. Vijftien jaar landelijke screening op fenylketonurie in Nederland: vierde verslag van de Landelijke Begeleidingscommissie Phenylketonurie. Ned Tijdschr Geneeskd. 1990;134(52):2533-6.

    CAS  PubMed  Google Scholar 

  11. Huisman J, Schot LWA van der, Hendrikx MMT, et al. De intellectuele ontwikkeling van patiënten met fenylketonurie; 15 jaar landelijke screening in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 1992;136(46):2277-81.

    CAS  PubMed  Google Scholar 

  12. Okkerse JME. Cognitive functioning, psychosocial adjustment and self-esteem in children with craniofacial anomalies [proefschrift]. Universiteit Utrecht, 2003.

  13. Calsbeek H, Rijken M, Bekkers MJTM, et al. Social position of adolescents with chronic digestive disorders. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2003;14(5):543-9.

    Article  Google Scholar 

  14. Calsbeek H. De maatschappelijke en relationele positie van jongeren met een chronische spijsverteringsaandoening in Nederland. Utrecht, 2000.

  15. Langeveld NE. Cured of cancer. From childhood to adulthood quality of survival [proefschrift]. Universiteit van Amsterdam, 2003.

  16. Kingma A, Dommelen RI van, Mooyaart EL, et al. No major cognitive impairment in young children with acute lymphoblastic leukemia using chemotherapy only: a prospective longitudinal study. J Pediatr Hematol Oncol. 2002;24(2):106-13.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  17. Kingma A, Rammeloo LAJ, Does-van den Berg A van der, et al. Academic career after treatment for acute lymphoblastic leukemia. Arch Dis Child. 2000;82:353-7.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  18. Sinnema G, Laag H van der, Stoop JW. Psychological development as related to puberty, body height and severity of illness in adolescents with cystic fibrosis. Isr J Med Sci. 1991;27:186-91.

    CAS  PubMed  Google Scholar 

  19. Creemers H. CARA bij schoolkinderen. Een onderzoek naar het voorkomen van luchtwegklachten en CARA bij basisschoolleerlingen. 1992.

  20. Groot BJA, Boer E de, Baecke JAH. Luchtwegklachten in Noordoost-Brabant. Een studie naar de prevalentie van CARA, medische consumptie en schoolverzuim bij kinderen. Tijdschr Soc Gezondheidszorg 1992;70:368-73.

    Google Scholar 

  21. Spee-van der Wekke J, Meulmeester JF, Radder JJ, Verloove-Vanhorick SP. School absence and treatment in school children with respiratory symptoms in the Netherlands: data from the Child Health Monitoring System. J Epidemiol Community Health. 1998;52:359-63.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  22. Bergers J, Nijhuis F, Janssen M, Horst F van der. Employment careers of young type I diabetic patients in the Netherlands. J Occup Environ Med. 1999;41(11):1005-10.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  23. Bosch AM, Grootenhuis MA, Bakker HD, et al. Living with classical galactosemia: health-related quality of life consequences. Pediatrics. 2004;113(5):e423-8.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  24. Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, et al. Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal disease since childhood. Arch Dis Child. 2002;87(380):385.

    Google Scholar 

  25. Hulstijn-Dirkmaat GM. Chronic renal failure in children: psychological implications for development and family [proefschrift]. Katholieke Universiteit Nijmegen, 1995.

  26. Kort AC de, Rulkens MP, IJzerman MJ, Maathuis CGB. The come back programme: a rehabilitation programme for patients with brain injury with psychosocial problems despite previous rehabilitation. Int J Rehabil Res. 2002;25:271-8.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  27. Suurmeijer TPBM. Kinderen met epilepsie: een onderzoek naar de invloed van een ziekte op kind en gezin [proefschrift]. Rijksuniversiteit Groningen, 1980.

  28. Schouten A, Oostrom KJ, Pestman WR, et al. Learning and memory of school children with epilepsy: a prospective controlled longitudinal study. Dev Med Child Neurol. 2002;44: 803-11.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  29. Duijn NP van, Brouwer HJ, Gooskens RHJM. Kinderen met hoofdpijn. Med Contact. 2000;55(26):971-4.

    Google Scholar 

  30. Bandell-Hoekstra IENG, Abu-Saad HH, Passchier J, et al. Prevalence and characteristics of headache in Dutch schoolchildren. Eur J Pain. 2001;5:145-53.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  31. Staal-Schreinemachers AL, Vos-Niel JME, Begeer JH. Toekomstperspectieven voor kinderen met spina bifida aperta. Ned Tijdschr Geneeskd. 1996;140(40):1268-71.

    CAS  PubMed  Google Scholar 

  32. Verhoef M, Barf HA, Vroege JA, et al. The ASPINE study: preliminary results on sex education, relationships and sexual functioning of Dutch adolescents with spina bifida. Eur J Pediatr Surg. 2000;10(suppl 1):53-4.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  33. Barf HA, Verhoef M, Post MWM, et al. Life satisfaction of young adults with spina bifida. Eur J Pediatr Surg. 2002;12: S60.

    Google Scholar 

  34. Verhoef M, Barf HA, Post MWM, et al. Secondary impairments in young adults with spina bifida. Dev Med Child Neurol. 2004;46(420):427.

    Google Scholar 

  35. Barf HA, Verhoef M, Jennekens-Schinkel A, et al. Dutch adolescents with spina bifida: educational outcome in relation to hydrocephalus, cognitive functioning and wheelchair dependency. Eur J Pediatr Surg. 2000;10(suppl 1):61-2.

    Google Scholar 

  36. Tromp CN, Meihuizen-de Regt MJ, Beks JWF. Kinderen en jonge volwassenen met hydrocefalus (een vervolgonderzoek). Ned Tijdschr Geneeskd. 1985;129(21):1000-4.

    CAS  PubMed  Google Scholar 

  37. Cohen-Kettenis PT, Owen A, Kaijser VG, et al. Demographic characteristics, social competence, and behavior problems in children with gender identity disorder: a cross-national, cross-clinic comparative analysis. J Abnorm Child Psychol. 2003;31(1):41-53.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  38. Linszen D, Dingemans P, Lenior M. Early intervention and a five year follow up in young adults with a short duration of untreated psychosis: ethical implications. Schizophr Res. 2001;51:55-61.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  39. Westenberg PM, Siebelink BM, Warmenhoven NJC, Treffers PDA. Separation anxiety and overanxious disorders: relations to age and level of psychosocial maturity. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1999;38(8):1000-7.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  40. Meijer SA, Sinnema G. Social functioning in children with a chronic illness. J Child Psychol Psychiatry. 2000;41(3):309-17.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  41. Meijer SA, Sinnema G, Bijstra JO, et al. Peer interaction in adolescents with a chronic illness. Pers Individ Dif. 2000; 29(5):799-813.

    Article  Google Scholar 

  42. Claessens M, Boer J de. Kinderen en jongeren met een chronische ziekte en hun ouders: een onderzoek naar knelpunten die kinderen/jongeren met een chronische ziekte en hun ouders ervaren in zorgverlening en maatschappelijke participatie. Utrecht, 2002.

  43. Beckers I, Besseling J, Smits A. Arbeidsgehandicapten 2002. Arbeidssituatie van mensen met een langdurende aandoening. 2004.

  44. Kamphuis M, Ottenkamp J, Vliegen HW, et al. Health related quality of life and health status in adult survivors with previously operated complex congenital heart disease. Heart. 2002;87:356-62.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  45. Kamphuis M, Vliegen HW, Vogels T, et al. The need for cardiac follow-up in adults with mild congenital cardiac disease. Cardiol Young. 2002;12:474-8.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  46. Fekkes M, Kamphuis RP, Ottenkamp J, et al. Health-related quality of life in young adults with minor congenital heart disease. Psychol Health. 2001;16:239-50.

    Article  Google Scholar 

  47. Hartman EE, Oort FJ, Aronson DC, et al. Critical factors affecting quality of life of adult patients with anorectal malformations or Hirschsprung's disease. Am J Gastroenterol. 2004;99:907-13.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  48. Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, et al. Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal disease since childhood. Arch Dis Child. 2002;87(380):385.

    Google Scholar 

  49. Stolk EA, Busschbach JJV, Vogels T. Performance of the EuroQol in children with imperforate anus. Qual Life Res. 2000;9:29-38.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  50. Kater AP, Heijboer H, Peters M, et al. Kwaliteit van leven bij kinderen met sikkelcelziekte in de regio Amsterdam. Ned Tijdschr Geneeskd. 1999;143(41):2049-53.

    CAS  PubMed  Google Scholar 

  51. Zaag-Loonen HJ van der. The impact of paediatric inflammatory bowel disease: epidemiology, disease activity and quality of life [proefschrift]. Universiteit van Amsterdam, 2002.

  52. Krol Y, Grootenhuis MA, Destree-Vonk A, et al. Health related quality of life in children with congenital heart disease. Psychol Health. 2003;18(2):251-60.

    Article  Google Scholar 

  53. Gringeri A, Mackensen S von, Auerswald G, et al. Health status and health-related quality of life of children with haemophilia from six West European countries. Haemophilia. 2004;10(suppl 1):26-33.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  54. Bastiaansen D, Koot HM, Ferdinand RF, Verhulst FC. Quality of life in children with psychiatric disorders: self-, parent and clinician report. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2004;43(2):221-30.

    Article  PubMed  Google Scholar 

Download references

Author information

Affiliations

Authors

Corresponding author

Correspondence to L. B. Mokkink.

Additional information

Drs. L.B. Mokkink, mw. dr. M.A. Grootenhuis, Psychosociale Afdeling; dr. J.H. van der Lee, prof. dr. M. Offringa, Klinische Epidemiologie in de Kindergeneeskunde; prof. dr. H.S. Heymans, Divisiebestuur, Emma Kinderziekenhuis amc, Amsterdam. Prof. dr. B.M.S. van Praag, Faculteit der Economische Wetenschappen en Econometrie, Universiteit van Amsterdam.

Correspondentieadres: Dr. M.A. Grootenhuis, Psychosociale Afdeling, Emma Kinderziekenhuis amc, Amsterdam

Rights and permissions

Reprints and Permissions

About this article

Cite this article

Mokkink, L.B., van der Lee, J.H., Offringa, M. et al. Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen opgegroeid met een chronische aandoening. KIND 75, 251–256 (2007). https://doi.org/10.1007/BF03061703

Download citation