Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen

Abstract Summary

In a large study project we tried to determine the number of children and adolescents in the Netherlands with a chronic disease, and to evaluate the consequences of living with this. Therefore we defined and operationalised chronic diseases and health conditions in childhood, in a consensus procedure. Consensus was attained on a definition consisting of four criteria. A disease or condition is considered to be a chronic condition in childhood if (1) it occurs in children aged 0 up to 18 years, (2) the diagnosis is based on medical scientific knowledge and it can be diagnosed using reproducible and valid methods or instruments according to professional standards, (3) it is not (yet) curable, and (4) it has been present longer than three months or it will very probably last longer than three months, or it has occurred three times or more during the past year and will probably reoccur.

Adding upon research findings and prevalence rates we estimated that at least 14% of children in the Netherlands are growing up with a chronic disease; counting for at least 500.000 children and adolescents. This is definitely an underestimation because for only a limited number of diseases reliable information was available. We also paid attention to studies on the social consequences of young adults who have been growing up with a chronic disease. Studies in the Netherlands in this area are limited as well. To evaluate the effects of pediatric and child health care on a societal level, and for the planning of health care facilities and other services for children and young adults with chronic conditions, valid and reliable prevalence estimates are needed.

Samenvatting

Eind 2003 is een onderzoek gestart om inzicht te krijgen in de gevolgen van chronische ziekten op de kinderleeftijd. Al snel werd duidelijk dat niemand weet hoeveel kinderen en jongeren in Nederland opgroeien met een chronische ziekte en welke aandoeningen onder het begrip ‘chronische ziekten bij kinderen’ vallen. Daarom werd een inventarisatie gedaan van definities, meetmethoden en prevalentie van chronische aandoeningen bij kinderen. Tevens werd in een landelijke werkgroep consensus bereikt over een definitie, die vier criteria omvat. We spreken over chronische aandoeningen bij kinderen indien aan alle vier deze criteria is voldaan:

• 1. de aandoening komt voor bij kinderen en adolescenten tot 19 jaar;

• 2. de aandoening is vast te stellen met behulp van medisch-wetenschappelijke kennis middels een meetproces – waarbij de methode en instrumenten volgens de beroepsgroep valide en reproduceerbaar zijn;

• 3. de aandoening is (nog) niet te genezen;

• 4. de aandoening bestaat ten minste drie maanden, dan wel zal waarschijnlijk langer duren, of er zijn in het afgelopen jaar drie ziekte-episoden geweest.

Er kon worden vastgesteld dat ten minste 14% van de kinderen en jongeren in Nederland een chronische ziekte heeft: dit zijn 500.000 kinderen en jongeren. Dit is zeker een onderschatting, omdat van het merendeel van de aandoeningen geen nauwkeurige prevalentiecijfers beschikbaar zijn. In het onderzoek werd ook aandacht besteed aan de uitkomsten van studies in Nederland naar sociaalmaatschappelijke gevolgen voor jongvolwassenen met een chronische ziekte sinds de kinderleeftijd. Het bleek dat hiernaar nog slechts beperkt onderzoek is gedaan. Naar aanleiding van het onderzoek zijn verschillende aanbevelingen opgesteld.