Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves: proposition d’organisation dans les établissements de soins publics et privés

Résumé

Les concepts de continuité et de globalité des soins sont reconnus aujourd’hui par tous comme inhérents à la médecine moderne. Un groupe de travail s’est réuni pour proposer des modèles de coordination des soins de support pour toutes les maladies graves dans les différents établissements de soins privés et publics. Les «soins de support» sont: «l’ensemble des soins et soutiens nécessaire aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsquíl y en a, tout au long des maladies graves». Cette définition est inspirée de la définition du «supportive care» donnée en 1990 par la MASCC — Multinational Association for Supportive Care in Cancer: «The total medical, nursing and psychosocial help which the patients need besides the specific treatment.» Elle intègre autant le champ de la guérison avec éventuelles séquelles que celui des soins palliatifs dont la définition est précisée (phases palliatives initiale et terminale).

Une telle coordination est justifiée par la pluridisciplinarité liée à l’hyperspécialisation et à l’hypertechnicité des professionnels, par une insuffisance de communication entre les équipes, par les difficultés administratives des équipes participant aux soins de support. Le groupe de travail insiste sur le fait que les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité. Il propose la création de fédérations, départements ou pôle de responsabilité de soins de support avec une «coordination de base» impliquant les activités de prise en charge de la douleur chronique rebelle, de soins palliatifs, de prise en charge psychologique, et d’accompagnement social. Cette coordination peut s’étendre, en fonction de «l’histoire» et des missions des établissements. Le service rendu par la mise en place «d’un guichet unique» pour les malades et les équipes est un point important. La structure doit répondre à certains cahiers des charges (Consultation, Unité ou Centre de lutte contre la douleur chronique rebelle, structures de soins palliatifs, de psycho-oncologie, de nutrition, d’accompagnement social ...). Une mise en commun du plateau technique est un des intérêts. La structure doit mettre en place des liens forts avec les professionnels libéraux, les réseaux, l’hospitalisation à domicile (HAD) et les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) quand ils existent pour garantir la continuité des soins de support sous tous ses aspects et pour que les préférences des malades puissent être prise en compte. Selon les propositions Hôpital 2007, le Groupement de Coopération Sanitaire (GCS) élargi, souple et polyvalent, répond parfaitement aux besoins inhérents aux structures de soins de support au sein des territoires de santé puisqu’il peut être constitué entre un ou plusieurs établissements de santé et des professionnels libéraux de santé favorisant ainsi la coopération entre établissements publics de santé, établissements privés, PSPH et médecine de ville.

Summary

The concept of continuous and global care is acknowledged today by all as inherent to modern medicine. A working group gathered to propose models for the coordination of supportive care for all severe illnesses in the various private and public health care centres. The supportive care are defined as: «all care and supports necessary for ill people, at the same time as specific treatments, along all severe illnesses». This definition is inspired by that of «supportive care» given in 1990 by the MASCC — Multinational Association for Supportive Care in Cancer: «The total medical, nursing and psychosocial help which the patients need besides the specific treatment.» It integrates as much the field of cure with possible after-effects as that of palliative care, the definition of which is clarified (initial and terminal palliative phases). Such a coordination is justified by the pluridisciplinarity and hyperspecialisation of the professionals, by a poor communication between the teams, by the administrative difficulties encountered by the teams participating in the supportive care. The working group insists on the fact that the supportive care is not a new speciality. He proposes the creation of units, departments or pole of responsibility of supportive care with a «basic coordination» involving the activities of chronic pain, palliative care, psycho-oncology, and social care. This coordination can be extended, according to the «history» and missions of health care centres. Service done with the implementation of a «unique counter» for the patients and the teams is an important point. The structure has to comply with the terms and conditions of contract (Consultation, Unit or Centre of chronic pain, structures of palliative care, of psycho-oncology, of nutrition, of social care). A common technical organization is one of the interests. The structure has to set up strong links with the private practitioners, the networks, the home medical care (HAD) and the nurses services at home (SSIAD), when they exist, to guarantee, the continuity of the supportive care under all its aspects and in order to take into account the preferences of the patients. According to Hospital 2007 propositions, the extended, flexible and general purpose Group of Sanitary Cooperation (GCS) meets perfetly the necessities inherent to the structures of supportive care within the territories of health because it can be established between one or several health care centres and the private health professionals, thus favouring the cooperation between public and private health care centres, PSPH and general medicine.