Advertisement

Tijdschrift voor Kindergeneeskunde

, Volume 78, Issue 6, pp 227–236 | Cite as

Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland nog onder de maat

  • AnneLoes van Staa
  • Annelies E. Eysink van de Smeets-Burgt
  • Heleen A. van der Stege
  • Sander R. Hilberink
Article

Samenvatting

Doel

Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen is een grote uitdaging voor de kindergeneeskunde, maar in Nederland is nog weinig bekend over hoe voorbereiding op transitie, overdracht en samenwerking met de volwassenenzorg plaatsvindt. Doel van dit onderzoek was inzicht te krijgen in de stand van zaken ten aanzien van transitie van jongeren en in de gevoelde noodzaak van verbetering van adolescentenzorg bij zorgverleners.

Methoden

Cross-sectioneel, beschrijvend onderzoek bij een gelegenheidssample van professionals betrokken bij de zorg voor jongeren met somatische chronische aandoeningen (12-25 jaar). 115 zorgverleners (48% kinderartsen) uit (kinder)ziekenhuizen vulden een webenquête in. Daarnaast zijn er acht aanvullende telefonische interviews gehouden.

Resultaten

Naast medische aspecten vinden zorgverleners de maatschappelijke positie van deze jongeren een belangrijk gespreksonderwerp voor consulten. Voorbereiding op transitie in zorg en bevordering van meer zelfstandigheid krijgen bij de meeste teams wel aandacht, maar een minderheid zet hier gestructureerde interventies voor in. Essentiële onderdelen van een transitieprogramma, zoals een transitieprotocol, individueel actieplan, transitiecoördinator of transitiepolikliniek, zijn alleen in een minderheid van de teams aanwezig. Meer dan 85% van de respondenten vindt dat het verbeteren van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid een hoge prioriteit voor hun patiënten heeft.

Conclusies

Er is een discrepantie tussen wat zorgverleners belangrijk vinden in adolescentenzorg en de wijze waarop transitiezorg nu wordt ingevuld. Bevorderen van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid (participatie) zijn belangrijke verbeterprioriteiten. De toename van het aantal jongeren met chronische aandoeningen maakt het urgent om ook in Nederland transitie in zorg beter te organiseren en meer aandacht te besteden aan zelfmanagement.

Summary

Objective

Transition of care is a big challenge for pediatrics. In the Netherlands not much is known about preparation for transition, transfer policies and collaboration with adult care. Objective of this research was to gather insight into current transitional practices and into the felt necessity for improvement of adolescent care.

Methods

Cross-sectional, descriptive research in a convenience sample of health care professionals involved with adolescents (12- 25 years old) with chronic somatic diseases. 115 professionals (48% pediatricians) from (pediatric) hospitals filled out the webquestionnaire and eight additional telephone interviews were conducted.

Results

Apart from medical issues, care professionals saw the importance of addressing the social position of these adolescents during consultations. Preparation for transition of care and the promotion of more independence of young people got the attention of most of the teams, but more structural interventions were rare. Essential elements of a transition program such as transition protocols, individual action plans and the use of a transition coordinator or transition clinic were only present in a minority of the teams. Over 85% of the respondents gave high priority to improving self-management, adherence and self-reliance in their population.

Conclusions

There is a discrepancy between the priorities of health care professionals and the way in which transition of care is being practiced at the moment in the Netherlands. Promotion of selfmanagement, adherence, and social participation are important areas for improvement. The growing number of young people with chronic diseases necessitates better organization of transition of care and more attention toward self-management.

Notes

Dankbetuigingen

Dank aan de leden van het team Op Eigen Benen Vooruit! van de Hogeschool Rotterdam en het Kwaliteitsorgaan voor de Gezondheidszorg CBO voor hun bijdrage aan de enquête onder zorgverleners. Wij bedanken Adriaan Visser voor zijn bijdrage aan dit artikel.

Literatuur

  1. 1.
    Mokkink LB, Lee JH van der, Grootenhuis MA, et al. Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen. Tijdschr Kindergeneeskd. 2007;75:138–42.Google Scholar
  2. 2.
    Scal P. Transition for youth with chronic conditions: primary care physicians’ approaches. Pediatrics. 2002;110:1315–21.PubMedGoogle Scholar
  3. 3.
    Donckerwolcke RAMG, Zeben-van der Aa DMCB van. Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2002;146:675–8.PubMedGoogle Scholar
  4. 4.
    Meijboom FJ, Roos-Hesselink JW, Bogers AJJC. Aangeboren hartafwijkingen op volwassen leeftijd. Tijdschr Kindergeneeskd. 2006;74:236–41.Google Scholar
  5. 5.
    Geerts E, Wiel H van de, Tamminga R. A pilot study on the effects of the transition of paediatric to adult health care in patients with haemophilia and in their parents: patient and parent worries, parental illness-related distress and health-related Quality of Life. Haemophilia. 2008;14:1007–13.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  6. 6.
    Verhoeven-Wind L, Staa AL van. ‘Vanzelfsprekend, maar niet vanzelf ’. Transitie in zorg: Ervaringen van adolescenten met cystic fibrosis en hun ouders. Verpleegkunde. 2006;3:186–95.Google Scholar
  7. 7.
    Staa AL van. Transitie in zorg. Voor jongeren ‘erg wennen’. Kind Ziekenhuis. 2006;29:4–10.Google Scholar
  8. 8.
    Maassen H. Een soepele overgang. Van kinderarts naar ‘gewone’ dokter. Med Contact. 2005;17: 700–3.Google Scholar
  9. 9.
    Escher JC,Woude CJ van der. Transitie van de adolescent met een chronische inflammatoire darmziekte. Tijdschr Kindergeneeskd. 2005;73: 36–41.Google Scholar
  10. 10.
    Ent CK van der, Drubbel I,Vrankrijker AMM de, et al. Cystic fibrosis; een vergrijzend ziektebeeld? Tijdschr Kindergeneeskd. 2006;74:242–8.Google Scholar
  11. 11.
    Muinck Keizer-Schrama SMPF de. Het belang van zorgvuldige transitie van zorg voor patiënten met het syndroom van Turner. Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151:1612–5.Google Scholar
  12. 12.
    Schrander-Stumpel CT, Sinnema M, Hout L van der, et al. Healthcare transition in persons with intellectual disabilities: general issues, the Maastricht model, and Prader-Willi syndrome. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2007;145C:241–7.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  13. 13.
    Sawyer SM, Drew S, Yeo MS, et al. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet. 2007;369:1481–9.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  14. 14.
    Mechelen MC van, Verhoef M, Asbeck FW van, et al.Work participation among young adults with spina bifida in the Netherlands. Dev Med Child Neurol. 2008;50:772–7.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  15. 15.
    Stam H, Hartman EE, Deurloo JA, et al. Young adult patients with a history of pediatric disease: impact on course of life and transition into adulthood. J Adolesc Health. 2006;39:4–13.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  16. 16.
    Calsbeek H, Rijken M, Bekkers MJ, et al. Social position of adolescents with chronic digestive disorders. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2002;14: 543–9.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  17. 17.
    Mokkink LB, Lee JH van der, Offringra M, et al. Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen opgegroeid met een chronische aandoening. Tijdschr Kindergeneeskd. 2007;75:229–35.Google Scholar
  18. 18.
    Staa AL van, Jedeloo S, Kuijper M, et al. Op Eigen Benen. Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg? Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, 2007.Google Scholar
  19. 19.
    Staa AL van, Stege HA van der, Jedeloo S. Op Eigen Benen Verder. Jongeren met chronische aandoeningen op weg naar zelfstandigheid in de zorg. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, 2008.Google Scholar
  20. 20.
    Colland VT. Zelfmanagement en therapietrouw: menage à deux van dokter en patiënt. Tijdschr Kindergeneeskd. 2008;76:205–13.Google Scholar
  21. 21.
    McDonagh JE. Growing up ready for emerging adulthood. An evidence base for professionals involved in transitional care for young people with chronic illness and/or disabilities. London: Dep. of Health. Paper read at conference, 26th March 2006.Google Scholar
  22. 22.
    Nieuwenhuijsen C, Laar Y van der, Donkervoort M, et al. Unmet needs and health care utilization in young adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2008;30:1254–62.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  23. 23.
    Roebroeck ME, Meeteren J van, Wiegerink D, et al. Lost in transition? Ontwikkeling en implementatie van polikliniek jongvolwassenen. Revalidata. 2006;131:35.Google Scholar
  24. 24.
    Burger CA,Warmenhoven NJC, Rol M, et al. Transitie naar volwassenheid. De kinderrevalidatie, en dan? Revalidata. 2005;126:12–8.Google Scholar
  25. 25.
    Nieuwenhuijsen C, Donkervoort M, Roebroeck ME, et al. Ervaren problemen en zorggebruik van jongvolwassenen met cerebrale parese. Tijdschr Neuropsychiatr Gedragsneurol. 2007:89–92.Google Scholar
  26. 26.
    Viner RM. Transition of care from paediatric to adult services: one part of improved health services for adolescents. Arch Dis Child. 2008;93:160–3.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  27. 27.
    Postma A, Schouten-van Meeteren AYN, Hakvoort- Cammel FGAJ, et al. Gezondheidsproblemen na de behandeling van kinderkanker. Tijdschr Kindergeneeskd. 2006;74:209–14.Google Scholar
  28. 28.
    Prevo AM, Post FW, Asbeck HA van, et al. Jongvolwassenen met spina bifida. Med Contact. 2004; 59:789–91.Google Scholar
  29. 29.
    Hilberink SR, Roebroeck ME, Nieuwstraten W, et al. Health issues in young adults with cerebral palsy: towards a life-span perspective. J Rehabil Med. 2007;39:605–11.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  30. 30.
    Olsen DG, Swigonski NL. Transition to adulthood: the important role of the pediatrician. Pediatrics. 2004;113:e159–62.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  31. 31.
    American Academy of Pediatrics; American Academy of Family Physicians; American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics. 2002;110:1304–6.Google Scholar
  32. 32.
    Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Young people’s satisfaction of transitional care in adolescent rheumatology in the UK. Child Care Health Dev. 2007;33:368–79.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  33. 33.
    American Academy of Pediatrics Committee on Children With Disabilities. The role of the pediatrician in transitioning children and adolescents with developmental disabilities and chronic illnesses from school to work or college. Pediatrics. 2000;106:854–6.Google Scholar
  34. 34.
    Rosen DS, Blum RW, Britto M, et al. Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions: position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 2003;33:309–11.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  35. 35.
    McDonagh JE, Shaw KL, Southwood TR. Growing up and moving on in rheumatology: development and preliminary evaluation of a transitional care programme for a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis. J Child Health Care. 2006;10:22–42.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  36. 36.
    Betz CL. Transition of adolescents with special health care needs: review and analysis of the literature. Issues Compr Pediatr Nurs. 2004;27:179–241.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  37. 37.
    Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Developing a programme of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal survey. Rheumatology. 2004;43:211–9.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  38. 38.
    Staa AL van, Hilberink SR, Eysink Smeets-van de Burgt A, et al. Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg: Revalidatie in actie. Revalidata. 2008;30:3–10.Google Scholar
  39. 39.
    Staa AL van, Kuijper M, Jedeloo S, et al.Wat doen we met de ouders? Kind Ziekenhuis. 2007;30:49–51.Google Scholar
  40. 40.
    Jedeloo S, Janssen I, Staa AL van. Doorbraak in transitiezorg: Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! Van onderzoek naar zorgvernieuwing voor jongeren met chronische aandoeningen. Kwaliteit Zorg. 2009;2:10–3.Google Scholar
  41. 41.
    Schouten LMM, Moel J de, Everdingen J van. Doorbreken met resultaten in de gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, 2007.Google Scholar

Copyright information

© Bohn, Stafleu van Loghum 2010

Authors and Affiliations

  • AnneLoes van Staa
    • 1
    • 2
  • Annelies E. Eysink van de Smeets-Burgt
    • 2
  • Heleen A. van der Stege
    • 2
  • Sander R. Hilberink
    • 2
    • 3
  1. 1.Instituut Beleid & Management GezondheidszorgErasmus Universiteit RotterdamRotterdamThe Netherlands
  2. 2.Kenniskring Transities in ZorgHogeschool RotterdamRotterdamThe Netherlands
  3. 3.afdeling Revalidatiegeneeskunde & FysiotherapieErasmus MCRotterdamThe Netherlands

Personalised recommendations