Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie

, Volume 46, Issue 2, pp 78–91

TOPICS-MDS: Veelzijdige bron voor wetenschappelijke en maatschappelijke kennisgeneratie ten behoeve van de ouderenzorg

  • Danielle van den Brink
  • Jennifer E. Lutomski
  • Li Qin
  • Wendy P.J. den Elzen
  • Gertrudis I.J.M. Kempen
  • Paul F.M. Krabbe
  • Ewout W. Steyerberg
  • Maaike Muntinga
  • Eric P. Moll van Charante
  • Nienke Bleijenberg
  • Marcel G.M. Olde Rikkert
  • René J.F. Melis
  • namens het TOPICS-MDS Consortium
Article

Samenvatting

Als onderdeel van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) is het TOPICS-MDS project geïnitieerd, waarbij een uniforme set gegevens over zorg en welzijn van deelnemende ouderen en mantelzorgers in de NPO-projecten verzameld wordt in een landelijke database. Het TOPICS-MDS Consortium heeft ruime ervaring opgedaan in het ontwikkelen van gestandaardiseerde vragenlijsten en het verzamelen van relevante zorggegevens over kwaliteit van leven, zorggebruik en mantelzorg. Een proactieve benadering van thema’s als standaardisatie en validatie van instrumenten en opzet van een effectieve infrastructuur om wetenschappelijk en maatschappelijk verantwoord (her)gebruik van onderzoeksgegevens mogelijk te maken, heeft ertoe geleid dat TOPICS-MDS sinds begin 2014 de database open heeft kunnen stellen. Met het beschikbaar stellen van TOPICS-MDS gegevens kunnen onderzoeksvragen beantwoord worden die het niveau van afzonderlijke NPO-projecten overstijgen en wordt de mogelijkheid gecreëerd om beleidsvraagstukken te onderzoeken. In dit artikel geven we een overzicht van de stand van zaken omtrent TOPICS-MDS. Tevens beschrijven we hoe de opgedane kennis van TOPICS-MDS benut kan worden om de gegevensverzameling in toekomstige onderzoeks- en innovatieprojecten op het gebied van de ouderenzorg te standaardiseren, en zo wetenschappelijk gezondheidsonderzoek en volksgezondheidsbeleid ten behoeve van effectieve zorg voor kwetsbare ouderen en mantelzorgers te faciliteren.

Trefwoorden

Zorg voor kwetsbare ouderen Mantelzorgers Data delen Standaardisatie Maatschappelijke relevantie 

TOPICS-MDS: a versatile resource for generating scientific and social knowledge for elderly care

Abstract

Developed as part of the National Care for the Elderly Programme (NPO), TOPICS-MDS is a uniform, national database on the health and wellbeing of the older persons and caregivers who participated in NPO-funded projects. TOPICS-MDS Consortium has gained extensive experience in constructing a standardized questionnaire to collect relevant health care data on quality of life, health services utilization, and informal care use. A proactive approach has been undertaken not only to ensure the standardization and validation of instruments but also the infrastructure for external data requests. Efforts have been made to promote scientifically and socially responsible use of TOPICS-MDS; data has been available for secondary use since early 2014. Through this data sharing initiative, researchers can explore health issues in a broader framework which may have not been possible within individual NPO projects; this broader framework is highly relevant for influencing health policy. In this article, we provide an overview of the development and on-going progress of TOPICS-MDS. We further describe how information derived from TOPICS-MDS can be applied to facilitate future scientific innovations and public health initiatives to improve care for frail older persons and their caregivers.

Keywords

Care for frail older persons Caregivers Data sharing Standardization Societal relevance 

Literatuur

  1. 1.
    Stoeldraijer L, Duin C van, Janssen F. Bevolkingsprognose 2012–2060. Model en veronderstellingen betreffende sterfte. Den Haag: CBS; 2012.Google Scholar
  2. 2.
    Christensen K, Doblhammer G, Rau R, Vaupel JW. Ageing populations: the challenges ahead. Lancet. 2009;374:1196–208.CrossRefPubMedCentralPubMedGoogle Scholar
  3. 3.
    Houtum L van, Rijken M, Heijmans M, Groenewegen P. Patient-perceived self-management tasks and support needs of people with chronic illness: generic or disease specific? Ann Behav Med. 2014;(in druk).Google Scholar
  4. 4.
    Lutomski JE, Baars MAE, Schalk BWM, Boter H, Buurman BM, Elzen WPJ den, et al. The development of the Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet (TOPICS-MDS): a large-scale data sharing initiative. PLoS One. 2013;8:e81673.CrossRefPubMedCentralPubMedGoogle Scholar
  5. 5.
    Hofman CS, Makai P, Boter H, Buurman BM, Craen AJM de, Olde Rikkert MGM, et al. Establishing a composite endpoint for measuring the effectiveness of geriatric interventions based on older persons’ and informal caregivers’ preference weights: a vignette study. BMC Geriatr. 2014;14:51.CrossRefPubMedCentralPubMedGoogle Scholar
  6. 6.
    Lutomski JE, Baars MAE, Kempen JA van, Buurman BM, Elzen WPJ den, Jansen APD, et al. Validation of a frailty index from the older persons and informal caregivers survey minimum dataset. J Am Geriatr Soc. 2013;6:1625–7.CrossRefGoogle Scholar
  7. 7.
    Mitnitski AB, Mogilner AJ, Rockwood K. Accumulation of deficits as a proxy measure of aging. ScientificWorldJournal. 2001;1:323–36.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  8. 8.
    Lutomski JE, Exel NJA van, Kempen GIJM, Moll van Charante EP, Elzen WPJ den, Jansen APD, et al. Measurement properties of the care-related quality of life instrument: findings from the older persons and informal caregivers survey minimum dataset. Qual Life Res. 2014;(in druk).Google Scholar
  9. 9.
    Lutomski JE, Baars MAE, Boter H, Buurman BM, Elzen WPJ den, Jansen APD, et al. Kwetsbaarheid, dagelijkse beperkingen en ziektelast: samenhang met kwaliteit van leven en zorggebruik bij ouderen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A7297.PubMedGoogle Scholar
  10. 10.
    Gezondheidsraad. Ouderdom komt met gebreken. Den Haag: Gezondheidsraad; 2008; publicatienr. 2008–01.Google Scholar
  11. 11.
    Chan AW, Song F, Vickers A, Jefferson T, Dickersin K, et al. Increasing value and reducing waste: addressing inaccessible research. Lancet. 2014;383:257–66.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  12. 12.
    Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (E.I. Schippers). Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. Den Haag: Ministerie van VWS; 2014.Google Scholar
  13. 13.
    Alsheikh-Ali AA, Qureshi W, Al-Mallah MH, Ioannidis JP. Public availability of published research data in high-impact journals. PLoS One. 2011;6:e24357.CrossRefPubMedCentralPubMedGoogle Scholar
  14. 14.
    Tenopir C, Allard S, Douglass K, Aydinoglu AU, Wu L, Read E, et al. Data sharing by scientists: practices and perceptions. PLoS One. 2011;6:e21101.CrossRefPubMedCentralPubMedGoogle Scholar
  15. 15.
    Giesbers H, Verweij A, Beer J de. Vergrijzing: Wat is de huidige situatie? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM; 2013. http://www.nationaalkompas.nl/bevolking/vergrijzing/huidig/. (Geraadpleegd op 15 december 2014).
  16. 16.
    Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (E.I. Schippers). Brief aan de voorzitter van de Gezondheidsraad. Adviesaanvraag Heroriëntatie universitair onderzoek. Den Haag: Ministerie van VWS; 2014.Google Scholar
  17. 17.
    Boyce MB, Browne JP, Greenhalgh J. The experiences of professionals with using information from patient-reported outcome measures to improve the quality of healthcare: a systematic review of qualitative research. BMJ Qual Saf. 2014;23:508–18.CrossRefPubMedGoogle Scholar

Copyright information

© The Society Stichting Vilans 2015

Authors and Affiliations

  • Danielle van den Brink
    • 1
  • Jennifer E. Lutomski
    • 1
  • Li Qin
    • 1
  • Wendy P.J. den Elzen
    • 2
  • Gertrudis I.J.M. Kempen
    • 3
  • Paul F.M. Krabbe
    • 4
  • Ewout W. Steyerberg
    • 5
  • Maaike Muntinga
    • 6
  • Eric P. Moll van Charante
    • 7
  • Nienke Bleijenberg
    • 8
  • Marcel G.M. Olde Rikkert
    • 1
  • René J.F. Melis
    • 1
  • namens het TOPICS-MDS Consortium
  1. 1.Afdeling Geriatrie/Radboud Alzheimer CentrumRadboudumcNijmegenNederland
  2. 2.Afdeling Public Health en EerstelijnsgeneeskundeLUMCLeidenNederland
  3. 3.Vakgroep Health Services Research/CAPHRI School for Public Health and Primary CareUniversiteit MaastrichtMaastrichtNederland
  4. 4.Afdeling EpidemiologieRijksuniversiteit Groningen, UMC GroningenGroningenNederland
  5. 5.Afdeling Public HealthErasmus MCRotterdamNederland
  6. 6.Afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde/EMGO+VUmcAmsterdamNederland
  7. 7.Afdeling HuisartsgeneeskundeAMCAmsterdamNederland
  8. 8.UMC Utrecht, Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en EerstelijnsgeneeskundeUtrechtNederland

Personalised recommendations