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Finanzierung von Medikamenten für Seltene Erkrankungen

Der Kampf um den gemeinsamen Topf
  • Franz WaldhauserEmail author
  • Johann Deutsch
Leitthema
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Zusammenfassung

Enzymersatztherapien sind für manche seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen die einzige zielführende Therapie, werden aber nur zu sehr hohen und höchsten Preisen angeboten. Die Financiers des Gesundheitssystems kommen dadurch an ihre finanziellen Grenzen, vor allem da unser solidarisches Krankenversicherungssystem zersplittert ist und nicht den gesamten Behandlungsbereich gleichmäßig umfasst (intra- und extramural). Dadurch werden die kaufmännischen Direktoren der einzelnen Einheiten bzw. Bereiche gleichsam gezwungen, möglichst wenige Patienten dieser Krankheitsgruppe zu behandeln, und versuchen (entsprechend vorliegender Mitteilungen), die Patienten in andere Institutionen, meist Universitätskliniken, zu verschieben. Manche Krankenkassen dagegen versuchen, die auf sie entfallenden Kosten zu minimieren, indem sie die Therapie der Patienten nach Möglichkeit im intramuralen Bereich empfehlen. Für die behandelnden Personen ist dieses Vorgehen mit einem deutlich erhöhten Arbeitsaufwand verbunden, für die Patienten bedeutet dies, dass die Therapie u. U. verspätet (oder zu spät) einsetzt. Eine Finanzierung aus einem gemeinsamen Topf, in den alle Financiers entsprechend einem gerechten Verteilungsschlüssel einzahlen, wurde von einzelnen Financiers bisher nicht akzeptiert. Da in unserem Finanzierungssystem Einstimmigkeit unter zahlreichen Organisationen nötig ist, scheint die Lösung des Problems trotz einer nun installierten verpflichtenden Registrierung aller Patienten mit Enzymersatztherapie auf die lange Bank geschoben.

Schlüsselwörter

Enzymersatztherapie Angeborene Stoffwechselkrankheiten Finanzierung des Gesundheitssystems Patientenverschiebung Unnötige Kosten 

Financing of Medications for Rare Diseases

The Battle for the Common Pot

Abstract

Enzyme replacement therapies are the only reasonable therapies for some rare congenital metabolic diseases, but are offered at very high, if not the highest prices. The financiers of the health system are driven to their financial limits, especially because our united health insurance system is fragmented and does not cover the whole range of treatments in a consistent manner (intra- and extramural). Management directors of the individual units or areas are even forced to treat as few patients from this group of illnesses as possible and (according to current information) try to transfer these patients to other institutions, mostly university hospitals. On the other hand, some health insurance companies try to minimize costs allocated to them by recommending patients to obtain treatment intramurally if possible. For those carrying out treatment, this process is linked to a considerably increased workload; for patients it means treatment starting late (or too late). Financing out of a common pot into which all financiers pay in accordance with a fair allocation formula has not yet been accepted by some financiers. Since unanimity between numerous organizations financing our health system is necessary, the solution to the problem, in spite of the newly introduced mandatory registration of all patients on enzyme replacement therapy, seems to have been delayed.

Keywordsx

Enzyme replacement therapy Congenital metabolic diseases Financing of the health system Patient transferral Unnecessary expense 

Notes

Danksagung

Unser besonderer Dank gilt Dr. Michaela Brunner-Krainz, Prim. Dr. Erwin Hauser, Prof. Martina Huemer, Dr. Barbara Jauk, Dr. Josef Kandlhofer, Prof. Daniela Karall, Prof. Reinhold Kerbl, PD Florian Lagler, Prof. Dorothea Möslinger, Dr. Erich Schmatzberger, Prof. Klaus Schmitt, Prof. Hans Salzer, Prof. Thomas Stulnig, Prof. Gere Sunder-Plassmann, Michaela Weigl für die Angabe der Zahl der in ihren jeweiligen Institutionen behandelten Patienten und/oder für die Erarbeitung des Finanzierungsmodells für die Enzymersatztherapie.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

F. Waldhauser und J. Deutsch geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.

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Copyright information

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Authors and Affiliations

  1. 1.AG für Seltene Erkrankungen der PKMWienÖsterreich
  2. 2.GrazÖsterreich

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