Wiener klinische Wochenschrift

, Volume 116, Issue 19–20, pp 647–651 | Cite as

The European Competence Network on Mastocytosis

  • Peter Valent
  • Michel Arock
  • Stephan C. Bischoff
  • Hans-Jörg Bühring
  • Knut Brockow
  • Luis Escribano
  • Manuela Födinger
  • Jürgen Grabbe
  • Karin Hartmann
  • Beate M. Henz
  • Hans-Peter Horny
  • Hanneke C. Kluin-Nelemans
  • Margarida Lima
  • Gianni Marone
  • Alberto Orfao
  • Reza M. Parwaresch
  • Christian Sillaber
  • Karl Sotlar
  • Wolfgang R. Sperr
  • Massimo Triggiani
  • Jaap J. Van Doormaal
  • Klaus Wolff
  • Torsten Zuberbier
Position Paper

Summary

The European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) is a Europe-wide, multinational cooperative approach attempting to improve recognition, diagnosis, and therapy of mastocytosis. The network is composed of local centers, physicians, and scientists who have dedicated their work to patients with mastocytosis. However, because of the rarity and complexity of the disease, each single component in the network alone would fail to meet important demands and to reach solid conclusions in this field of applied medicine. The ECNM represents an attempt to overcome this restriction as a cooperative multicenter platform that should serve as an important basis for the development of new therapeutic strategies and diagnostic concepts and for the standardization of techniques used to determine diagnostic and prognostic parameters. Moreover, using future central databases and registries, a suitable infrastructure for the development of cooperative multicenter clinical trials will be established. In addition, the ECNM is dedicated to provide the best available information about the disease to patients and physicians.

Keywords

Mast cells Mastocytosis Criteria C-kit mutations Standardization Competence network 

Das Europäische Kompetenznetzwerk für Mastozytosen

Zusammenfassung

Das Europäische Kompetenznetzwerk für Mastozytosen (ECNM) ist ein europaweiter multinationaler Ansatz, der darauf abzielt, die Erkennung, Diagnostik und Therapie der Mastozytosen nachhaltig zu verbessern. Das Netzwerk besteht aus lokalen Zentren, Ärzt(inn)en und Wissenschafter(inne)n, welche die Mastozytosen schwerpunktmäßig beforschen. Aufgrund der Seltenheit und Komplexität der Erkrankung würde aber jede einzelne Komponente des Netzwerkes für sich alleine zu keinen aussagekräftigen Ergebnissen kommen. Das ECNM spielt hier als kooperative Plattform eine wichtige Rolle und bietet als solche sowohl für die Entwicklung von neuen therapeutischen und diagnostischen Konzepten als auch für die Standardisierung von diagnostischen und prognostischen Parametern eine wichtige Basis. Zusätzlich sollen zentrale Datenbanken geschaffen werden, die als Basis für die Entwicklung von multizentrischen Studien dienen können. Überdies ist das Netzwerk bestrebt, den Patient(inn)en und Ärzt(inn)en die jeweils aktuellen Informationen über die Erkrankung und ihre Entitäten zukommen zu lassen.

Schlüsselwörter

Mastzellen Mastozytose Kriterien C-kit Mutationen Standardisierung Kompetenz-Netzwerk 

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Copyright information

© Springer-Verlag 2004

Authors and Affiliations

  • Peter Valent
    • 1
  • Michel Arock
    • 2
  • Stephan C. Bischoff
    • 3
  • Hans-Jörg Bühring
    • 4
  • Knut Brockow
    • 5
  • Luis Escribano
    • 6
  • Manuela Födinger
    • 7
  • Jürgen Grabbe
    • 8
  • Karin Hartmann
    • 9
  • Beate M. Henz
    • 10
  • Hans-Peter Horny
    • 11
  • Hanneke C. Kluin-Nelemans
    • 12
  • Margarida Lima
    • 13
  • Gianni Marone
    • 14
  • Alberto Orfao
    • 15
  • Reza M. Parwaresch
    • 16
  • Christian Sillaber
    • 1
  • Karl Sotlar
    • 17
  • Wolfgang R. Sperr
    • 1
  • Massimo Triggiani
    • 14
  • Jaap J. Van Doormaal
    • 18
  • Klaus Wolff
    • 19
  • Torsten Zuberbier
    • 10
  1. 1.Division of Hematology and Hemostaseology, Department of Internal Medicine IMedical University of ViennaViennaAustria
  2. 2.Laboratoire d’Hématologie Cellulaire et MoléculaireFaculté de PharmacieParisFrance
  3. 3.Department of Gastroenterology, Hepatology and EndocrinologyHannover University HospitalHannoverGermany
  4. 4.Division of Hematology and Immunology, Department of Internal Medicine II University of TübingenTübingenGermany
  5. 5.Department of Dermatology and Allergy at BiedersteinTechnical University of MunichMunichGermany
  6. 6.Mast Cell UnitHospital Ramón y CajalMadridSpain
  7. 7.Clinical Institute of Medical and Chemical Laboratory Diagnostics Medical University of ViennaViennaAustria
  8. 8.Department of DermatologyUniversity of LübeckLübeckGermany
  9. 9.Department of DermatologyUniversity of CologneCologneGermany
  10. 10.Department of Dermatology and Allergy Charité UniversityBerlinGermany
  11. 11.Institute of Pathology University of LübeckLübeckGermany
  12. 12.Department of Hematology University Hospital GroningenGroningenThe Netherlands
  13. 13.Serviço de Hematologia, Hospital Geral de Santo AntonioUniversity of PortoPortoPortugal
  14. 14.Division of Allergy and Clinical Immunology University of Naples Federico IINaplesItaly
  15. 15.Servicio Central de Citometría, Centro de Investigación del Cáncer University of SalamancaSalamancaSpain
  16. 16.Institute of Pathology University of KielKielGermany
  17. 17.Institute of Pathology University of TübingenTübigenGermany
  18. 18.Department of AllergologyUniversity Hospital GroningenGroningenThe Netherlands
  19. 19.Department of DermatologyMedical University of ViennaViennaAustria

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