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Ethik in der Medizin

, Volume 25, Issue 4, pp 301–313 | Cite as

Ethische Entscheidungen in Hospizen

Ergebnisse einer qualitativen Studie in drei Hospizen in Nordrhein-Westfalen
  • Andreas WalkerEmail author
  • Christof Breitsameter
Open Access
Originalarbeit

Zusammenfassung

In der vorliegenden Arbeit geht es um Entscheidungsspielräume und Entscheidungsprozesse von hauptamtlichen Hospizmitarbeiterinnen und -mitarbeitern in ethisch relevanten Situationen. Wie sich diese Prozesse und Spielräume konkret in der Praxis gestalten, erforschten wir mittels einer qualitativen Studie, die wir in drei Hospizen in Nordrhein-Westfalen durchführten. Als ethische Haupthandlungsfelder nannten die befragten Pflegekräfte die Medikation in der präfinalen Phase, den Umgang mit terminaler Sedierung und mit der Flüssigkeitszufuhr und Ernährung am Lebensende. Entscheidungen innerhalb dieser Felder werden i. d. R. kollektiv getroffen. Die individuellen Entscheidungsspielräume der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter betreffen hauptsächlich den Pflegestil und das auf den Gast bezogene Zeitmanagement. Die Gestaltung dieser Entscheidungsspielräume hängt dabei häufig weniger von einem Rahmenkonzept ab, wie es Leitbilder oder Ethikkodizes nahelegen könnten, als vielmehr von einer Anspruchsanpassung der Pflegenden in der Praxis, wie es Modelle eingeschränkter Rationalität nahelegen. Damit übernehmen die Pflegekräfte in einem Hospiz eine sich selbst beratende wie korrigierende Funktion in ethischen Fragen, die angesichts des individuellen Sterbens eines Gastes immer wieder von Neuem ausgehandelt werden.

Schlüsselwörter

Hospiz Entscheidungen am Lebensende Palliativmedizin Begrenzte Rationalität 

Ethical decisions in hospices

Results of a qualitative study in three hospices in North Rhine—Westphalia

Abstract

Definition of the problem The present article considers discretions and decision-making processes of full-time hospice staff in ethically relevant situations. We explored by means of a qualitative study that we performed in three hospices in North Rhine—Westphalia how these processes and discretions in practice are specifically constructed. Arguments The medication during the prefinal phase, the use of terminal sedation, and the hydration and nutrition at the end of life resulted as the ethically relevant main areas of activity of the surveyed caregivers. Decisions within these fields are usually collectively taken. The individual discretion of caregivers concerns primarily the style of care and the time management related to the patient. Conclusion The arrangement of the discretions depends often less on a theoretical framework, as models or codes of ethics might suggest, but instead on an adjustment of claims of caregivers in practice, as models of bounded rationality suggest. Therefore, the team in a hospice has a self advisory and corrective function on ethical matters, which in the light of the individual dying of a patient are negotiated again and again.

Keywords

Hospice End-of-life decision making Palliative care Bounded rationality 

Einleitung

Hospize verfolgen die Idee einer holistischen Sterbebegleitung, die die Beseitigung von Schmerzen ebenso umfasst wie psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse der Sterbenden. Die Pflegekräfte sollen im Alltag dafür sorgen, dass die Gäste u. a. „ein möglichst selbstbestimmtes und selbstständiges Leben führen“, „in ihrer Privat- und Intimsphäre geschützt werden“, „Wertschätzung erfahren“ und „in Würde sterben können“ ([18], § 1 Abs. 2). Dieser abstrakte normative Rahmen wird in den einzelnen Hospizen durch ein Leitbild ergänzt, an dem sich die Pflegekräfte orientieren sollen. Wird allerdings von Entscheidungen in Bezug auf Hospize gesprochen, so thematisiert die Forschung zumeist die Ebene der Betroffenen, den Patientenwillen, die Patientenverfügung bzw. die stellvertretende Entscheidung durch einen Betreuer. In der Literatur wird nach den Gründen gefragt, warum Sterbende in ein Hospiz gehen und welche Rolle den Angehörigen bei solchen Entscheidungen zukommt [11, 15, 33]. Auch die Rolle der Ärzte bei solchen Entscheidungen wurde untersucht [3, 27]. Wenn es um die letzten Lebenstage geht, rückt vor allen Dingen die Autonomie des Patienten oder sein mutmaßlicher Wille in den Mittelpunkt der Diskussion. Kaum wurden bisher die Entscheidungsspielräume und Entscheidungsprozesse – insbesondere auch in ihrer ethischen Dimension – der hauptamtlichen Mitarbeiter betrachtet.1 Allenfalls wurde die Ethik der Pflegekräfte auf einer theoretischen Ebene thematisiert [2, 8, 24, 32, 34].

Für unsere Forschung waren demgemäß folgende Fragen leitend:
  • Wer darf entscheiden, und was wird entschieden?

  • Welche Entscheidungen werden als ethisch eingestuft?

  • Welche Rolle spielen Hierarchien bei ethisch relevanten Entscheidungen?

Methoden

Die Forschungsfragen legten ein qualitatives Studiendesign nahe, dessen Datengewinnung vornehmlich auf Beobachtungen und Interviews basiert. Dieses Vorgehen empfahl den Rückgriff auf ein Hypothesen generierendes Verfahren, welches es gestattete, die im Feld und in den Interviews gewonnenen Hypothesen jeweils den Befunden anzupassen. Gleichwohl lassen sich damit nicht alle theoretischen Schwierigkeiten der Forscher, ihr asymmetrisches Wissensverhältnis2 zum untersuchten Gegenstand wie zu den Interviewten, ihr Vorverständnis des zu untersuchenden Feldes, ausklammern. Mittels einer Triangulation [7] – in diesem Fall der Kombination zweier qualitativer Forschungsmethoden – wurde diesem Umstand Rechnung getragen, obgleich sich damit gewiss nicht alle Erkenntnisschwierigkeiten beseitigen lassen.

Nachdem von Seiten der zuständigen Ethikkommission nach Vorlage des Studienprotokolls keine Bedenken geäußert wurden,3 wurde zwischen Oktober 2010 und November 2011 die Arbeit der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von drei stationären Hospizen in freier Trägerschaft in Nordrhein-Westfalen während der Übergaben, Teamsitzungen und Fallbesprechungen beobachtend begleitet. Die Beobachtungen bei den Sitzungen sollten zunächst für das Forschungsfeld sensibilisieren und herausfiltern, mit welchen Entscheidungsfragen die Pflegekräfte bei ihrer alltäglichen Arbeit konfrontiert sind. Bei diesen Zusammenkünften kommen die Schwierigkeiten der alltäglichen Arbeit, die medizinische Versorgung der Gäste und ihre biographische Situation zur Sprache. Untersucht wurden von uns die Übergaben am Mittag. Sie dauerten zwischen 30 und 70 Min. Eine Fallbesprechung hingegen widmet sich neben der medizinischen explizit der sozialen wie psychischen Situation eines Gastes. In den Hospizen wird damit unterschiedlich verfahren: In einem war die Fallbesprechung Teil der Teamsitzung, die sich auch um Organisatorisches kümmert. Ein anderes Hospiz hatte einmal im Monat eine Fallbesprechung. Abgewichen wurde von diesem festen Termin allerdings dann, wenn die Dringlichkeit der Situation eines Gastes es erforderte. Die Fallbesprechungen dauerten i. d. R. eine Stunde. Zwei der Hospize arbeiten fest mit bestimmten Palliativmedizinern zusammen, die regelmäßig und/oder wenn eine medizinische Notwendigkeit vorlag, an den Übergaben teilnahmen. Anwesend bei den Übergaben waren die entsprechenden Schichtdienste, bei den Fallbesprechungen das Pflegepersonal, das von dem Fall betroffen war, bei den Teamsitzungen alle Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen.

Von November 2010 bis November 2011 wurden außerdem insgesamt 18 semistrukturierte Interviews mit hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Hospize geführt, die sich z. T. auf die beobachteten Situationen bzw. auf die in den Sitzungen angesprochenen Problematiken bezogen. Dieses Vorgehen hatte den Vorteil, dass die Fragen nach den Entscheidungen und Entscheidungsspielräumen durch empirische Befunde konkretisiert werden konnten. Zudem wurden wir durch die Beobachtungen mit den Kategorien des Feldes vertraut und konnten in den Interviews gezielt nach deren Verständnis fragen. Vierzehn der befragten Pflegekräfte und Hospizleiter hatten eine Krankenpflegeausbildung durchlaufen; drei Teilnehmerinnen sind gelernte Altenpflegerinnen. Ein Teilnehmer ist Sozialarbeiter.

Die Gespräche fanden, bis auf zwei Ausnahmen, in den jeweiligen Hospizen statt. Die Interviews orientierten sich an einem thematischen Leitfaden, der auf die Beobachtungen zurückgriff, und erfolgten in halbstandardisierter Form. Mit einer Einstiegsfrage wurde zuerst nach der Ausbildung und der Motivation zur Arbeit im Hospiz gefragt. Danach wurden gewöhnlich die Themen Entscheidungsspielräume sowie die Frage nach Einzel- und Teamentscheidungen angesprochen. Häufig wurde den Pflegekräften erst im Verlauf des Interviews bewusst, an welchen Stellen sie eigentlich Entscheidungen fällen oder eben nicht fällen.4

Im Sinne eines theoretical sampling wurden Pflegekräfte aus den verschiedenen Hospizen in die Untersuchung einbezogen, die unterschiedlichen Altersgruppen zugehören. Da Pflegekräfte in erster Linie weiblichen Geschlechts sind, wurde darauf geachtet, wo möglich männliche Pfleger ebenfalls zu befragen, um ein vielfältiges wie vielschichtiges Bild des Forschungsgegenstandes zu gewinnen. Parallel erfolgte eine datengeleitete Anpassung der Stichprobenauswahl. Die befragten Pflegekräfte, die in die medizinisch-pflegerischen Zusammenhänge im Hospiz involviert sind, brachten eine spezifische Perspektive ihres Arbeitsalltags ein. Bei bestimmten Themen, welche innerhalb der Studie von Interesse waren, konnten jedoch die Pflegedienst- und die Hospizleitung in noch ausführlicherer Weise antworten, da sie v. a. mit den Rahmenbedingungen hospizlicher Arbeit konfrontiert sind. Im Verlauf der Untersuchung wurden daher unterschiedliche Hierarchieebenen mit einbezogen, um Aufschluss über die noch offenen Forschungsfragen zu gewinnen. Die Erkenntnisse aus den Interviews wurden mit den Aufzeichnungen der Beobachtungen verglichen und um weitere Beobachtungen ergänzt. Daraus ergaben sich manchmal neue Fragestellungen, die dann wiederum in folgenden Interviews zur Sprache kamen. Wir durchliefen mehrere solcher Datenerhebungszyklen bei gleichzeitiger Auswertung. Die Datenerhebung und die Auswertung orientierten sich im Wesentlichen an den Methoden der von Glaser und Strauss [10] begründeten und von Corbin und Strauss [5] modifizierten Form der grounded theory. Die im Forschungsprozess gewonnenen Kategorien wurden hinsichtlich ihrer theoretischen Eigenschaften ausgearbeitet und wiederum im Feld überprüft. Der Prozess des Kodierens wurde von den zwei beteiligten Forschern, welche einen unterschiedlichen fachlichen Hintergrund haben, unabhängig voneinander durchlaufen. Die Ergebnisse wurden verglichen und in regelmäßigen Besprechungen diskutiert. Der Prozess der Datenerhebung wurde beendet, nachdem aus den Beobachtungen und Interviews keine zusätzlichen Kategorien mehr gewonnen werden konnten, sodass wir in Bezug auf die zugrunde liegenden Forschungsfragen von einer theoretischen Sättigung ausgehen.

Die Interviews wurden nach Aufklärung und schriftlicher Einverständniserklärung der teilnehmenden Personen mit einem digitalen Aufnahmegerät aufgezeichnet und im Anschluss vollständig wörtlich transkribiert, wobei in diesem Zuge auch eine Anonymisierung der Daten erfolgte. Bei der Transkription bedienten wir uns des Verfahrens der halb-interpretativen Arbeits-Transkription (HIAT), bei der inhaltlich signifikante paraverbale und nonverbale Äußerungen verzeichnet wurden; die Partiturschreibweise wurde mit Hilfe des Computerprogramms EXMARaLDA umgesetzt. Während der begleitenden Beobachtung erfolgten handschriftliche Aufzeichnungen, die nach den Sitzungen ausgearbeitet und anonymisiert wurden.

Im Folgenden werden die wesentlichen Ergebnisse der Auswertung vorgestellt. Die Zitate beziehen sich auf das aus den Interviews gewonnene Textmaterial; „M 1“, „M 2“ etc. bezeichnen Äußerungen der hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Die Indexierung erfolgte anhand der Chronologie der Aufnahmen.

Ergebnisse

Soziale, spirituelle und psychologische Bedürfnisse der Gäste spielen in einem Hospiz eine ebenso große Rolle wie medizinische Notwendigkeiten. So begegnete uns in den Interviews mehrfach die Aussage, dass Ethik die gesamte Arbeit im Hospiz betreffe und der „Alltag […] durchzogen“ (M 3, 98) von moralischen und ethischen5 Entscheidungen sei. Uns interessierte jedoch, wo mit einem Handeln ein spezifisches ethisches Problembewusstsein verbunden war. Wir befragten die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter nach Entscheidungen, die sie als ethisch einstufen würden. Um die Handlungen mit ethischer Relevanz einordnen zu können, ist zu berücksichtigen, dass sie sich nach den Verantwortungsbereichen der Handelnden richten. Deshalb erschien es uns zweckmäßig, zunächst die Entscheidungsspielräume zu ermitteln, die sich in Kollektiv- bzw. Individualentscheidungen unterteilen lassen. Kollektiv- und Individualentscheidungen müssen nicht ethisch relevant sein, da sie vielfach Pflegeroutinen betreffen, können aber ethisch relevant werden, etwa wenn von Pflegeroutinen abgewichen wird. Von den ethisch relevanten Entscheidungen lassen sich die speziellen ethischen Entscheidungsfelder differenzieren, die die Medikation und die Ernährung betreffen.

Entscheidungsspielräume

Die Entscheidungsspielräume richten sich in der Institution Hospiz nach den Hierarchieebenen, selbst wenn diese „flach“ sein mögen, wie eine Hospizleitung immer wieder betonte, und danach, wie viele Personen an einem Entscheidungsprozess beteiligt sind.

Kollektive Entscheidungen

Teamentscheidung wurde von einem Befragten als Ergebnis eines Diskussionsprozesses definiert, bei dem jeder seine Meinung äußern darf und der eine für alle Beteiligten gültige Handlungsanweisung zur Folge hat. Es ist schwierig, bei diesem Prozess das Überzeugen vom Überreden zu unterscheiden. Manchmal wurde in den Sitzungen so lange diskutiert, bis sich die Meinung einer Mitarbeiterin, die für die Bezugspflege6 zuständig war, durchgesetzt hatte. Es lässt sich deshalb nicht ausschließen, dass der erzeugte „Konsens“ zwar die Meinungen einiger, aber nicht aller wiedergibt. So wird die Person, die die Bezugspflege innehat, versuchen, ihre Vorstellungen durchzusetzen, da Beschwerden der Gäste auf sie zurückfallen. Wenn sich die anderen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter nicht an die Pflegevorgaben der Bezugspflege halten und sich der Konflikt nicht innerhalb des Pflegeteams lösen lässt, so wird i. d. R. eine zusätzliche Hierarchieebene (Hospizleitung, Pflegeleitung) eingeschaltet, die eine verbindliche Entscheidung trifft, für die sie die Verantwortung übernimmt. Im Allgemeinen hat die Heimleitung ein Interesse daran, ihre Ansichten bzgl. Dokumentation, Pflegerichtlinien, Medikamentenverwahrung durchzusetzen, da sie gegenüber dem Gesetzgeber in die Pflicht genommen werden kann. Aber auch die Mitarbeiter bekommen, je nach ihren Kenntnissen, Bereiche überantwortet: So gibt es Mitarbeiter, die für die Medizinprodukte zuständig sind, andere kümmern sich um Musik- oder Aromatherapie. Durch die verteilten Verantwortungsbereiche und das unterschiedliche Therapie- und Pflegewissen können sich die Mitarbeiter untereinander entsprechend positionieren. Wie der „richtige“ Umgang mit Gästen aussieht, bemisst sich auch daran, was für eine Art von Pflege die Pflegekraft dem Gast aufgrund ihrer Kompetenz anbieten kann. Eine Teamentscheidung ließe sich demnach als das Ergebnis eines Entscheidungsprozesses bestimmen, der einen Handlungsspielraum vorgibt, mit dem die meisten einverstanden sind. Dies betrifft – wie unten näher ausgeführt – etwa Fragen der Medikation.

Individuelle Entscheidungen

Die Hospizleitung entscheidet, welche Gäste aufgenommen und welche nicht aufgenommen werden.7 Neben dem Datum des Aufnahmeantrags ist in der von uns erforschten Praxis das Kriterium der Dringlichkeit entscheidend für die Aufnahme. Eine Dringlichkeit liegt z. B. dann vor, wenn jemand ambulant nicht mehr versorgt werden kann oder wenn es sich um Krankheitsformen handelt, die besonders gravierend und schwierig für das familiäre Umfeld sind. Hierbei folgen die von uns untersuchten Hospize verschiedenen Präferenzen, die ethisch relevant sind: Eines hat sich auf Mundbodenkarzinome spezialisiert; ein anderes machte deutlich, dass es im Zweifelsfall Patienten aus der ambulanten Versorgung eher aufnehmen würde als aus dem Krankenhaus, da das Krankenhaus als Ort betrachtet wird, der selbst Versorgung leisten kann. Es kann auch vorkommen, dass Sterbende, die sich bereits im akuten Sterbeprozess befinden, aus Krankenhäusern nicht mehr aufgenommen werden, weil dies keine Verbesserung für die Patienten mehr brächte. Rücksprache mit dem Team hält die Hospizleitung in den Fällen, in denen die Versorgung von Patienten aufwändiger ist, zumal wenn schon mehrere Gäste intensiver gepflegt werden müssen.

Ethisch entschieden wird auch dann, wenn sich Gäste entgegen der medizinischen Prognose soweit erholen, dass ihr Verbleib im Hospiz fraglich wird, da die Kosten nicht mehr übernommen werden. Manchmal wird befürchtet, dass es dem Gast wieder schlechter gehen wird, sollte er das Hospiz verlassen, schließlich hat er sich erst durch die Hospizpflege erholen können. Wo der begründete Verdacht naheliegt, dass es zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands des Gastes durch einen Umzug in ein Pflegeheim kommen könnte, kann die Leitung entscheiden, dass der Gast im Hospiz bleibt und die Kosten aus Spendengeldern gedeckt werden. Dies ist als eine ethische Entscheidung gegen die ökonomische Rationalität einzustufen.

Obgleich es Pflegerichtlinien und Pflegeplanungen gibt, wird von den Mitarbeitern die Art und Weise der Pflege zu den Individualentscheidungen gezählt. Ob etwa ein Gast neben der Intimpflege ganz gewaschen oder rasiert wird, hängt von der Verfassung und der Stimmung des Gastes ab. Von manchen Mitarbeitern wird die Zeit, die sie neben der pflegerischen Tätigkeit im engeren Sinne mit dem Gast verbringen, als „wirklich[e] Hospizarbeit“ (M 5, 130) eingestuft, wenn sie, bedingt auch von einer Zusatzausbildung, etwa den Gast massieren, ihm eine Aromatherapie anbieten oder etwas gemeinsam unternehmen.

Es gibt Fälle, wo von Pflegestandards abgewichen wird. So kann sich für einen Gast eine Kontrakturenprophylaxe als äußerst schmerzvoll erweisen, wenn sein Körper voller Metastasen ist. Ebenso ist eine Dekubitusprophylaxe kontraproduktiv, wenn jemand mit Bronchialkarzinom wegen Luftnot im Bett sitzen muss. Die Risiken und Konsequenzen, die mit dem Abweichen von den Standards verbunden sind, etwa ein Druckgeschwür bei Verzicht auf Dekubitusprophylaxe, werden in Kauf genommen und von dem Pflegepersonal mit der Hospizleitung abgesprochen.

Der Gestaltung dieser individuellen Entscheidungsspielräume der Mitarbeiter sind Grenzen gesetzt. Oberste Orientierung des Handelns der Mitarbeiter bleibt die Autonomie des Gastes.

Ich bin verantwortlich für den Menschen, der sich mir anvertraut, und ich muss seine Wünsche verstehen. Heißt nicht, dass ich alles richtig finde, aber das ist mein Problem. Aber ich mache das, was er oder sie möchte. (M 2, 170–173)

Der Wunsch des Gastes steht bei der alltäglichen Arbeit im Mittelpunkt. Der „Gast ist Hauptdarsteller“ (M 15, 115) und die Pflegenden sind „Statisten außen rum, die da mitmachen und irgendwann eingreifen, weil wir es vielleicht müssen, sollen, können“ (M 15, 115 f.). Zur Selbstbestimmung des Gastes gehört es auch, medizinisch indizierte Maßnahmen abzulehnen, auch wenn es den Mitarbeitern gleichwohl manchmal nicht leicht fällt, den Wunsch des Gastes zu akzeptieren [25]. Häufig möchten die Gäste nicht mehr alle Medikamente einnehmen, die sie verschrieben bekommen haben, wenn sie ins Hospiz gehen. Sie lehnen möglicherweise auch Schmerzmittel ab, weil sie Angst haben, nicht mehr alles mitzubekommen. Dies wird i. d. R. – manchmal widerwillig – akzeptiert. Obgleich Sedierung im Allgemeinen auf Ablehnung beim Pflegepersonal stößt, kann es vorkommen, dass eine solche ausdrücklicher Wunsch des Gastes ist, dem dann ebenfalls entsprochen wird. Wenn durch das Tragen einer Protektorenhose das Schamgefühl einer sturzgefährdeten Person verletzt wird, wird auf die Maßnahme verzichtet. Ist jemand sturzgefährdet, kann er machen, „was er möchte, auch wenn er stürzt. […] Das, was der Patient will, das wird gemacht“ (M 2, 570 f. und 577 f.). Fraglich wird die Autonomie, wenn der Gast sich selbst oder durch sein Verhalten jemand anderen gefährden könnte (M 4, 247). Der Wille des Gastes stößt auch dann auf Grenzen, wenn die Pflegekraft aufgrund ihres Erfahrungswissens der Meinung ist, durch die Medikation die Lebensqualität des Gastes verbessern zu können. In solchen Fällen tendieren viele Pflegekräfte dahin, mittels Diskussionsprozess auf den Gast einzuwirken, Medikamente einzunehmen, die die größten Schmerzsymptome beseitigen. Die Gestaltung der Entscheidungsspielräume folgt somit häufig einem Aushandeln zwischen Gast und Pflegekraft.

Problematisch wird es, die Autonomie des Gastes und damit seine Grenzen zu wahren, wenn dieser dement ist.

Manchmal ist das so, dass man halt einfach sagen muss: […] Der muss jetzt einfach ein Medikament nehmen, dass der wieder runterkommt. Hatten wir auch schon bei einer dementen Dame, wo das gar nicht mehr ging. […] Das ist dann nicht sehr schön. Weil das [..] unter Zwang ja eigentlich ist oder auf Abwehr stößt. (M 11, 453–459)

Wir konnten während der Sitzungen beobachten, dass die Autonomie des Gastes ins Wanken geriet, wenn von den Mitarbeitern allein schon der Verdacht geäußert wurde, dass ein Gast dement sein könnte oder seine Verhaltensweisen vielleicht auf bestimmte Medikationen zurückführbar waren. Wenn das Team den Eindruck hatte, der Gast sei nicht mehr voll autonom, neigte es eher dazu, Maßnahmen, die es für richtig hielt, die aber einen Einschnitt in die Beweglichkeit des Gastes bedeuteten, in Erwägung zu ziehen.

Spezielle Felder ethischer Entscheidungen

Befragt nach den ethischen Entscheidungen nannten die Pflegekräfte zwei Hauptfelder von Entscheidungen: die Medikation in der präfinalen Phase und bei terminaler Sedierung und die Ernährung.

Medikation

Von den Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen wurden insbesondere die Medikation in der präfinalen Phase und die terminale Sedierung als ethische Handlungsfelder betrachtet. In Fällen der Medikation in der präfinalen Phase betonten die Befragten immer wieder, dass man durch diese medizinischen Maßnahmen zwar den Leidensdruck nehmen, aber eventuell den Eintritt des Todes beschleunigen könnte. Von den Befragten wurde dieser Umstand eines letzten Zweifels, dass sie – trotz besseren Wissens – möglicherweise den Tod des Gastes mit verursacht haben, als belastend empfunden. Als ethisch eingestuft werden:

[…] Fragen nach der Dosierung der Schmerzmittel, also wo es dann in den Grenzbereich kommt zu aktiver Sterbehilfe. […] Solche Entscheidungen würde ich nie allein fällen. Also da würde ich immer auch mit unserem Heimleiter Rücksprache halten, auch mit dem zuständigen Arzt, dass wir da zu einer gemeinsamen Entscheidung kommen. Wenn es noch geht, natürlich den Gast selber auch mit einbeziehen. Auch seine Angehörigen oder Betreuer, damit wir da eine möglichst breit gefächerte Entscheidung fällen können. (M 12, 128–137)

Diese Entscheidungen werden mit dem Team, dem Arzt sowie mit dem Gast abgestimmt, da es für die Mitarbeiter wichtig ist, dass alle „an einem Strang“ (M 10, 405) ziehen. Für die Mitarbeiter ergibt sich daraus eine mehrfache Absicherung: durch die Zustimmung des Gastes, des Betreuers und durch die Anordnung des Arztes, der letztendlich für die Medikation die Verantwortung übernimmt.

So was sind auf keinen Fall Einzelentscheidungen. Wenn die medizinische Indikation geschieht, […] wenn klar ist, derjenige hat so eine Not, weil er so starke Schmerzen hat, weil er so starke Luftnot hat, dann müssen wir in eine Dosierung gehen, die u. U. sogar – ich spreche von der präfinalen Phase – den Todeszeitpunkt natürlich noch mal vorzieht. Das nehmen wir in Kauf, wenn die Situation derart akut ist, aber nur dann. (M 8, 182–189)

Ist bei medizinischen Fragen, die eine Änderung der Medikation während der präfinalen Phase betreffen, kein Arzt erreichbar, so kann die Hospizleitung die Verantwortung übernehmen:

Wenn es […] um Fragen geht: Dürfen wir das, dürfen wir das nicht? Ist eigentlich eine ärztliche Handlungskompetenz. […] Wo ich dann durchaus auch solche Entscheidungen treffe und sage: Das wird gemacht und das nehme ich jetzt auf meine Kappe. (M 14, 70–76)

Als problematisch wurden auch Fälle eingeordnet, in denen Medikamente zwar den Leidensdruck nehmen, aber den Gast in einen Dämmerzustand versetzen, sodass er kaum noch ansprechbar ist. Manch ein Gast fordert bewusst Medikamente ein, die seinen Tod herbeiführen. Aufgrund der rechtlichen Situation und vom Selbstverständnis des Hospizes wird einer solchen Bitte nicht entsprochen. Gleichwohl löst eine solche Forderung des Gastes im Team Diskussionen aus.

Ernährung und Flüssigkeitszufuhr

Die Einstellung der Ernährung war für die Mitarbeiter das zweite große ethische Entscheidungsfeld, da, wie bei der Medikation in der präfinalen Phase, das Sterben des Gastes näher rückt: „Wird Flüssigkeit gegeben oder nicht, […] wird Nahrung gegeben oder nicht: Das sind gravierende Entscheidungen“ (M 11, 104 f.).

Dabei steht im Mittelpunkt die Frage, was das Beste für den Gast ist. „Oder ist es einfach gegen den palliativen Leitsatz, wenn ich ihm jetzt nicht nur Flüssigkeit gebe, sondern auch Ernährung gebe?“ (M 10, 399 f.). Diese Problematik wird bei fortschreitendem Krankheitsverlauf regelmäßig im Team diskutiert. Insbesondere stellt sie das Personal auch in der Kommunikation mit Angehörigen vor Herausforderungen, wenn diese auf der Fortsetzung der Ernährung beharren.

Für Angehörige ist häufig Flüssigkeitsgabe und Essensverabreichung ein großes Thema. Wenn [der Gast] die Nahrungsaufnahme von sich aus einstellt, ist es […] für die Angehörigen problematisch. […] Dann sind wir […] gefragt, Aufklärungsarbeit zu betreiben, dafür auch zu sorgen, dass [sie] dann nicht doch noch womöglich versuchen, [dem Gast] Essen zu verabreichen, auch wenn er womöglich gar nicht mehr schlucken kann. Das sind Dinge, die passieren gar nicht so selten. (M 8, 191–199)

Es kommt auch vor, dass Gäste mit einer Magensonde ins Hospiz eingeliefert werden, damit die künstliche Ernährung in Absprache mit den Angehörigen eingestellt werden kann. Der umgekehrte Fall, dass eine Magensonde bei einem Gast in Erwägung gezogen wird, konnte während einer Übergabe beobachtet werden, obgleich dies dem Leitgedanken eines Hospizes, keine lebensverlängernden Maßnahmen zu unternehmen, im Grunde widerspricht.

Diskussion

In der vorgestellten qualitativen Studie wurden Entscheidungen und Entscheidungsspielräume von hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern untersucht. Ziel der Untersuchung war es zu ermitteln, wie sich ethisch relevante bzw. ethische Entscheidungen im Hospiz gestalten und wie die Akteure in die Entscheidungsprozesse einbezogen sind. Dabei hat sich gezeigt, dass die individuellen Entscheidungen des Pflegepersonals den Pflegestil betreffen, die Art und Weise des auf den Gast bezogenen Zeitmanagements und in dringenden Fällen auch die Medikationsvergabe. Entscheidungen, an denen mehrere Personen – kollektiv – beteiligt sind, betreffen die Änderung des Pflegestils sowie der Medikation. Als besonders problematische Entscheidungsfelder wurden 1) die terminale Sedierung und die Medikation in der präfinalen Phase und 2) der Umgang mit der Ernährung und Flüssigkeitszufuhr am Lebensende genannt. Entscheidungen bzgl. dieser Felder werden innerhalb von Absprachen und/oder Diskussionsprozessen getroffen, an denen alle beteiligt sind, die von diesen Fragen betroffen sind (Gast, Angehörige, Pflegekräfte, Hospizleitung, Arzt). Diese Fragen werden insbesondere dann als ethische Probleme thematisiert, wenn der Gast seinen Willen nicht mehr äußern kann oder aktual nicht voll selbstbestimmungsfähig ist. Besondere Entscheidungskompetenz kommt der Hospizleitung zu, die nach spezifischen Kriterien darüber befindet, wer als Gast aufgenommen wird. Sie übernimmt auch dort Verantwortung, wo es um schwerwiegende medizinische Entscheidungen geht, wenn kein zuständiger Arzt zugegen oder erreichbar ist.

Wie unsere Beobachtungen zeigen, sind die Akteure nicht gleichwertig, sondern haben schon von der Struktur der Institution her untereinander ein asymmetrisches Verhältnis: Es gibt die Hospizleitung, die Pflegedienstleitung, Ärzte, Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in Teil- und in Vollzeit etc. Unterschiedliche Zuständigkeiten wie etwa durch das Bezugspflegesystem sowie Hierarchieebenen führen zu unterschiedlichen Beteiligungen an Entscheidungsprozessen der einzelnen Akteure. Unsere Untersuchung weist außerdem darauf hin, dass unterschiedliches Wissen, unterschiedliche Gewohnheiten oder Vorlieben bei der Pflege nicht nur die Entscheidungen beeinflussen, sondern auch das Verhältnis der Mitarbeiter untereinander, was sich etwa in Entscheidungspositionen innerhalb des Pflegeteams niederschlägt. Wir konnten mehrfach beobachten, dass in den Gruppensitzungen das Pflegepersonal nicht über denselben Wissensstand bzgl. eines Gastes verfügte. Dieses Ungleichgewicht bei der Information kann zu einem Ungleichgewicht auch der Entscheidungskompetenz führen ([26], S. 46).

Die Alternativen ethischer Entscheidungen werden in der Literatur häufig als gleichwertig betrachtet. In diese Richtung argumentieren Mary A. Murphy und James Murphy: „It’s an ethical decision when two reasonable people, both faced with the same situation, can make different decisions and both be ‚right‘“ ([22], S. 13). In der Literatur werden zudem Entscheidungsmodelle – insbesondere bezogen auf Pflegekräfte – formal gestützt von einem „ethical framework“, das Prinzipien („respect for autonomy“, „beneficence“, „non-maleficence“ und „justice“) ebenso berücksichtigen kann wie die Ausbildung und den persönlichen Hintergrund, die Kultur und den religiösen Glauben der handelnden Personen [1, 13, 14]. Diese Modelle gehen i. d. R. davon aus, dass es sich bei den Handelnden um rationale Akteure handelt, denen nicht bloß sämtliche Informationen zur Verfügung stehen, um eine Situation einzuschätzen, sondern die überdies die gesamten Informationen auch verarbeiten und die Konsequenzen einer Entscheidung absehen können.

Die Praxis zeigt indes nicht nur, dass die Erfüllung der Prinzipien zu Entscheidungskonflikten führt, bspw. wenn das von der Hospizleitung geforderte Prinzip der Gerechtigkeit eine Pflegekraft vor die Schwierigkeit stellt, allen Patienten die gleiche Zeitspanne an Aufmerksamkeit zukommen zu lassen, obgleich ein Patient mehr Aufmerksamkeit benötigt als andere. Sie offenbart auch, dass Entscheidungen nach Maßgabe der vorhandenen Informationen aufgrund der begrenzten Verarbeitungskapazität als eingeschränkt rational anzusehen sind [19, 20, 29, 30]. Mit der Theorie der eingeschränkten Rationalität ist nicht gesagt, dass die Akteure nicht rational handeln; aber sie handeln nicht gemäß einer „absoluten Rationalität“ ([28], S. 579, Hervorhebung von den Autoren), die auf ein Optimum abzielt. Dies würde nämlich voraussetzen, dass die zur Verfügung stehenden Informationen prinzipiell verarbeitet werden können. Wo die Kapazitäten dazu nicht vorhanden sind, wird eingeschränkt rational entschieden. Das ist dann der Fall, wenn, wie im Hospiz, nicht nur ein Ziel, sondern mehrere Ziele zugleich verfolgt werden: Neben der medizinischen wird auch die psychische, die soziale und die spirituelle Situation des Gastes berücksichtigt. Im Hinblick auf Einzel- und Teamentscheidungen kann es aufgrund dieser komplexen Lage nicht um die Suche nach einer „optimalen Lösung“ ([19], S. 14) gehen. Vielmehr spielt die sukzessive Anpassung des Anspruchs der Pflegekraft, dem (mutmaßlichen) Willen des Gastes zu entsprechen, um sein Wohl zu befördern, eine Rolle, die nach „satisfactory choices instead of optimal ones“ ([31], S. 501) Ausschau hält. Es geht in diesem Modell der „bounded rationality“ um die Ersetzung eines abstrakten, globalen Ziels durch „tangible subgoals“ ([31], S. 501). Dies gilt nicht nur für die Einzelentscheidungen einer Pflegekraft, sondern auch für ein Team von Experten, wie es in einem Hospiz mit seiner interdisziplinären Ausrichtung vorzufinden ist, das um die Anpassung des dem (mutmaßlichen) Willen und dem Wohl des Gastes angemessenen Anspruchs ringt. Die Pflegekräfte realisieren also ein konkretes Zielniveau8 und weniger ein in einem Ethikkodex festgelegtes Pflegeideal. So geht es etwa bei der Medikamentenvergabe immer wieder darum, die Art und Weise der Medikation mit dem Gast auszuhandeln, wenn dieser sich trotz seiner Schmerzen weigert, Schmerzmittel einzunehmen aus Angst, weniger mitzubekommen. In solchen Fällen sind gleichzeitig die psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse des Gastes mit zu berücksichtigen. Insbesondere wenn das Ergebnis der Aushandlung nicht dem moralischen Empfinden der Pflegekraft entspricht, wird sie ihr Anspruchsniveau den Umständen anpassen und ihr Zielniveau korrigieren. Was eine „zufriedenstellende“ und eben nicht optimale Lösung für eine weitere Aushandlung ist, wird sich nach dem je neu bestimmten Anspruchsniveau richten. „Das Anspruchsniveau ist das Bündel der Ansprüche, die erfüllt sein müssen, damit das Individuum zufriedengestellt ist“ ([28], S. 579), wie Heinz Sauermann und Reinhard Selten es definieren. Dabei ist das Anspruchsniveau

nicht starr fest; ein vollständig starres Anspruchsniveau würde einer eingeschränkten Rationalität nicht entsprechen. Das Individuum muss in der Lage sein, seine Wünsche an veränderte Umweltbedingungen anzupassen. Das Anspruchsniveau wird nach oben angepasst, wenn gute Lösungen leicht zu finden sind, und es wird gesenkt, wenn seine Erfüllung auf Schwierigkeiten stößt ([28], S. 579).

Das bedeutet jedoch keineswegs, dass alle Entscheidungen, die in einem Hospiz getroffen werden, unter das Modell eingeschränkter Rationalität fallen. Gerade dort, wo nur medizinisch-pflegerisch versorgt werden soll oder kann, wie in der finalen Phase des Sterbeprozesses, und es deshalb um ein Ziel geht, ist das zuerst vorgestellte Modell des rationalen Akteurs angemessen.

Grundsätzlich dient nach Selbsteinschätzung der Pflegekräfte ein „ethical framework“ oder eine „ethics of care“ [6, 17] als Orientierungsrahmen, der wesentlich das Verhältnis der Pflegekraft zum Gast mit bestimmt. Allerdings konnten wir feststellen, dass an ethische Bezugsgrößen wie Gerechtigkeit oder Autonomie des Gastes immer wieder – bspw. seitens der Hospizleitung oder durch Konsultation des Leitbilds – erinnert werden musste [4, 9]. Bezüglich zukünftiger Forschung auf dem Gebiet der Ethik in der Pflege wäre deshalb nicht nur auf ethische Kodizes zu achten, nach denen Pflegekräfte handeln sollten, oder auf ethische Forderungen, die an die Pflegekräfte herangetragen werden [16, 21], sondern es wäre ein schärferer Blick auch auf die Praxis der Pflegekräfte selbst zu werfen. Dieser müsste sowohl differenzierter die Interdependenzen von Hierarchieebenen berücksichtigen als auch die Interaktionen von Akteuren, denen es explizit darum geht, die Situation eines Gastes zu verbessern – gerade weil die Vorstellungen des Handelnden in die Bewertung einer Situation mit einfließen.

Fazit

Die Pflegekräfte werden bei den ethischen Entscheidungen von einem theoretischen Rahmen in Form von Leitbildern und Ethikkodizes gestützt. Unsere Untersuchung hat gezeigt, dass ethische Rahmenbedingungen zwar eine Voraussetzung für ethische Entscheidungen in Hospizen sind, Entscheidungen selbst jedoch häufig durch Anspruchsanpassungen an Gegebenheiten in der Praxis charakterisiert sind. Dies gilt insofern, als dass das Handeln sich nicht bloß auf ein Ziel hin – wie die rein medizinische Versorgung, die i. d. R. dem Modell rationaler Entscheidung entspricht – beschränkt. Hospize müssen durch ihr holistisches Konzept mehrere Zielvariablen miteinander koordinieren und aufeinander abstimmen. Im Idealfall würden die Variablen medizinische Versorgung, Befriedigung psychischer und sozialer Bedürfnisse und spirituelle Begleitung gleichermaßen berücksichtigt. Doch wie wir in Bezug auf die Pflege gesehen haben, wird häufig dem sozialen Aspekt der Vorzug vor der pflegerischen Hygiene gegeben, da der soziale Aspekt in einem bestimmten Augenblick eher dem Zielniveau entspricht als routinierte Pflegemaßnahmen. Dieser Aspekt wurde von den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, die wir befragten, bestätigt: Sie begreifen ihre alltägliche Arbeit, ungeachtet aller Erfahrungen, die sie im Laufe ihrer Tätigkeit sammeln, nicht als Routine. Auch wenn Hospize Orte für die letzten Lebenstage sind, so bleibt der Tod trotz aller äußeren und inneren Reglementierungen der Institution nicht selbstverständlich. Mit jedem Gast wird vom Pflegepersonal die Art und Weise seines Sterbens neu verhandelt.

Danksagung

Unser herzlicher Dank gilt allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der drei von uns untersuchten Hospize, die sich zu Interviews bereit erklärten und uns an ihren Sitzungen teilhaben ließen. Unser Dank gilt weiterhin dem Förderverein Lukas-Hospiz Herne e. V. für die Unterstützung der hospizbezogenen Forschung an der Ruhr-Universität Bochum.

Fußnoten

  1. 1.

    Eine Ausnahme in dieser Hinsicht ist: Mary Elizabeth Greipp [14]. Greipp legt einen theoretischen Rahmen dem Handeln der Mitarbeiter zugrunde und differenziert nur ungenügend die alltägliche Praxis.

  2. 2.

    Dieses asymmetrische Verhältnis wird noch umso größer, als der Forscher „bei jedem Versuch, Techniken auszuformulieren, Rationalisierungen erzeugt“ ([12], S. 262). Der Forscher muss sich nicht nur über seine Distanz zum Feld im Klaren sein, er muss sich auch bewusst sein, dass er diese durch seine Wissenschaft selbst konstruiert; die Gefährdung seiner Ergebnisse geht folglich vom Empirischen wie vom Theoretischen aus.

  3. 3.

    Ethik-Kommission der Medizinischen Fakultät der Ruhr-Universität Bochum, 21.10.2010, Registrier-Nr.: 3850-10.

  4. 4.

    Dass die erhobenen Daten eine eigene Bedeutung, mithin eine Realität generieren, an der der Forscher nicht unschuldig ist, darauf haben Nassehi und Saake hingewiesen [23]. Manchmal bleibt unentschieden, ob die erhobenen Daten eine Bedeutung in sich haben oder auf Realität referieren. Des Weiteren verweisen die erhobenen Daten auf dasjenige, was nicht erhoben wurde. Nassehi und Saake plädieren dafür, die Kontingenz der Forschungssituation, die zwar nicht vorherbestimmten, aber auch nicht bloß zufälligen Ergebnisse der Forschung in den Ergebnissen selbst sichtbar zu machen.

  5. 5.

    Wir fragten nicht nach dem Reflexionsniveau bzgl. der Ethik und/oder der Moral der Befragten und ließen es durch die Fragestellung bewusst offen, welchen Aspekt – den der Moral oder den der Ethik – die Befragten betonen wollten. Wenn künftig von „ethisch“ die Rede ist, ist „moralisch“ immer mit gemeint.

  6. 6.

    Die Hospize, die wir untersuchten, arbeiten nach dem Bezugspflegesystem: Eine Pflegekraft ist hauptverantwortlich für den Gast.

  7. 7.

    Nach § 2 der Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ist allgemeines Kriterium für den Anspruch eines Patienten auf Aufnahme in ein Hospiz 1. eine Erkrankung, die weit fortgeschritten ist und progredient ohne Heilungshoffnung verläuft; zudem bedarf 2. der Patient regelmäßig einer hospizlich-medizinischen Behandlung und Pflege, die ambulant nicht (mehr) geleistet werden kann. Die Schwere der Erkrankung, die in kürzester Zeit zum Tod führt, muss von einem Vertrags- oder Krankenhausarzt bestätigt werden.

  8. 8.

    Klopstech und Selten definieren „Zielniveau“ als etwas, das „ein Individuum sich selbst steckt, um eine bestimmte Leistung zu erfüllen“ ([19], S. 11).

Notes

Interessenkonflikt

Die Autoren geben an, dass keine Interessenkonflikte bestehen.

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Copyright information

© The Author(s) 2012

Authors and Affiliations

  1. 1.Lehrstuhl für Moraltheologie, Katholisch-Theologische Fakultät, Forschungsprojekt Untersuchungen zur Verbesserung der Sterbekultur in Deutschland (Ein Projekt des Fördervereins Lukas-Hospiz e. V.)Ruhr-Universität BochumBochumDeutschland

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