Zeitschrift für Rheumatologie

, Volume 75, Issue 6, pp 635–645 | Cite as

Transition von der Kinder- und Jugendrheumatologie in die internistische Rheumatologie

CME
  • 198 Downloads

Zusammenfassung

Im Kindes- und Jugendalter beginnende rheumatische und muskuloskelettale Erkrankungen bleiben oft im Erwachsenenalter behandlungsbedürftig. Sie bergen ein hohes Risiko für einen dauerhaften Funktionsverlust und Einschränkungen in der Lebensqualität der Betroffenen. Eine besondere Risikophase für ein langfristig ungünstiges Outcome stellt das Jugend- und junge Erwachsenenalter dar. In dieser lebensprägenden und durch zahlreiche Entwicklungsaufgaben gekennzeichneten Zeit bricht über ein Drittel junger Rheumatiker die regelmäßige medizinische Versorgung ab, ihr gesundheitliches Befinden verschlechtert sich in Konsequenz dessen. Wie die medizinische Versorgung von Patienten im Jugend- und jungen Erwachsenenalter aussehen sollte und welche Prinzipien zu berücksichtigen sind, ist mittlerweile gut untersucht und wird hier dargestellt. Die Evidenz für die Wirksamkeit von Transitionsprogrammen nimmt stetig zu. Die Implementierung einer strukturierten Transition in die Routineversorgung rheumakranker Jugendlicher und junger Erwachsener ist erforderlich.

Schlüsselwörter

Rheumatische Erkrankungen Muskuloskelettale Erkrankungen Outcome Lebensqualität Versorgung 

Transition from pediatric to adult rheumatological care

Abstract

Childhood onset rheumatic and musculoskeletal diseases often continue into adulthood. These diseases are associated with a high risk of permanent disability and impairment in the quality of life of people affected. Adolescence and young adulthood represent a particular risk phase for an unfavorable long-term outcome. During this challenging and future health-determining phase at least one in three patients stops seeking regular specialized healthcare and the health status of these people deteriorates after having left pediatric care. The key principles of transitional care have been defined, are generally accepted and are presented in this article. There is emerging evidence of the effectiveness of transitional care programs. The implementation of a structured transition into the routine care of adolescents and young adults with rheumatic diseases is necessary.

Keywords

Healthcare Rheumatic diseases Musculoskeletal diseases Quality of life Outcome 

Notes

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

K. Minden und S. Schalm geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.

Literatur

  1. 1.
    Blum RW, Garell D, Hodgman CH et al (1993) Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 14:570–576CrossRefPubMedGoogle Scholar
  2. 2.
    Jordan A, McDonagh JE (2006) Transition: getting it right for young people. Clin Med (Lond) 6:497–500CrossRefGoogle Scholar
  3. 3.
    Ullrich G (2016) Transition aus entwicklungspsychologischer Sicht. In: Oldhafer M (Hrsg) Transitionsmedizin. Multiprofessionelle Begleitung junger Erwachsener mit chronischer Krankheit, 1. Aufl. Schattauer, Stuttgart, S 10–21Google Scholar
  4. 4.
    Sawyer SM, Afifi RA, Bearinger LH et al (2012) Adolescence: a foundation for future health. Lancet 379:1630–1640CrossRefPubMedGoogle Scholar
  5. 5.
    Sawyer S, Drew S, Duncan R (2007) Adolescents with chronic disease – the double whammy. Aust Fam Physician 36:622–627PubMedGoogle Scholar
  6. 6.
    Stroud C, Walker LR, Davis M, Irwin CE Jr (2015) Investing in the health and well-being of young adults. J Adolesc Health 56:127–129CrossRefPubMedGoogle Scholar
  7. 7.
    Hazel E, Zhang X, Duffy CM, Campillo S (2010) High rates of unsuccessful transfer to adult care among young adults with juvenile idiopathic arthritis. Pediatr Rheumatol Online J 8:2CrossRefPubMedPubMedCentralGoogle Scholar
  8. 8.
    Niewerth M, Minden K (2011) Der schwierige Weg des Übergangs von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie. Arthritis Rheum 4:265–269Google Scholar
  9. 9.
    Niewerth M, Minden K, Klotsche J, Horneff G (2014) Biologikatherapie der juvenilen idiopathische Arthritis im jungen Erwachsenenalter – Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung. Z Rheumatol 73:532–540CrossRefPubMedGoogle Scholar
  10. 10.
    Rettig P, Athreya BH (1991) Adolescents with chronic disease. Transition to adult health care. Arthritis Care Res 4:174–180CrossRefPubMedGoogle Scholar
  11. 11.
    McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL (2007) The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford) 46:161–168CrossRefGoogle Scholar
  12. 12.
    Müther S, Müller B, von Moers A, Burger W (2012) Berliner Transitionsprogramm – ein Strukturkonzept für die Transition in die Erwachsenenmedizin. In: Reincke, Zepp (Hrsg) Report Versorgungsforschung, Medizinische Versorgung in der Transition, Bd. 5. Deutscher Ärzte-Verlag, Köln, S 157–168Google Scholar
  13. 13.
    Jensen PT, Karnes J, Jones K et al (2015) Quantitative evaluation of a pediatric rheumatology transition program. Pediatr Rheumatol Online J 13:17CrossRefPubMedPubMedCentralGoogle Scholar
  14. 14.
    Hilderson D, Moons P, Van der Elst K et al (2016) The clinical impact of a brief transition programme for young people with juvenile idiopathic arthritis: results of the DON’T RETARD project. Rheumatology (Oxford) 55:133–142CrossRefGoogle Scholar
  15. 15.
    Tucker LB, Cabral DA (2005) Transition of the adolescent patient with rheumatic disease: issues to consider. Pediatr Clin North Am 52:641–652CrossRefPubMedGoogle Scholar
  16. 16.
    Tattersall RS (2012) The MAGICC and practical approach to rheumatology transition. Br J Hosp Med (Lond) 73:552–557CrossRefGoogle Scholar
  17. 17.
    Stringer E, Scott R, Mosher D et al (2015) Evaluation of a Rheumatology Transition Clinic. Pediatr Rheumatol Online J 13:22CrossRefPubMedPubMedCentralGoogle Scholar
  18. 18.
    van Pelt PA, Drossaert CH, Kruize AA et al (2015) Use and perceived relevance of health-related internet sites and online contact with peers among young people with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford) 54:1833–1841CrossRefGoogle Scholar
  19. 19.
    Zhang LF, Ho JS, Kennedy SE (2014) A systematic review of the psychometric properties of transition readiness assessment tools in adolescents with chronic disease. BMC Pediatr 14:4CrossRefPubMedPubMedCentralGoogle Scholar
  20. 20.
    Robertson LP, MCDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL, British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology (2006) Growing up and moving on. A multicentre UK audit of the transfer of adolescents with juvenile idiopathic arthritis from paediatric to adult centred care. Ann Rheum Dis 65:74–80CrossRefPubMedGoogle Scholar
  21. 21.
    Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE, British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology (2007) Young people’s satisfaction of transitional care in adolescent rheumatology in the UK. Child Care Health Dev 33:368–367CrossRefPubMedGoogle Scholar
  22. 22.
    Fair C, Cuttance J, Sharma N, International and Interdisciplinary Health Care Transition Research Consortium et al (2015) International and Interdisciplinary Identification of Health Care Transition Outcomes. JAMA Pediatr 30:1–7Google Scholar
  23. 23.
    McDonagh JE (2008) Young people first, juvenile idiopathic arthritis second: transitional care in rheumatology. Arthritis Rheum 59:1162–1170CrossRefPubMedGoogle Scholar
  24. 24.
    Suris JC, Akre C (2015) Key elements for, and indicators of, a successful transition: an international Delphi study. J Adolesc Health 56:612–618CrossRefPubMedGoogle Scholar
  25. 25.
    American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group (2011) Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics 128:182–200CrossRefGoogle Scholar
  26. 26.
    White PH, Ardoin S (2015) Transitioning wisely: improving the connection from pediatric to adult health care. Arthritis Rheumatol 68(4):789–794CrossRefGoogle Scholar
  27. 27.
    McManus M, White P, Barbour A et al (2015) Pediatric to adult transition: a quality improvement model for primary care. J Adolesc Health 56:73–78CrossRefPubMedGoogle Scholar
  28. 28.
    Coulson EJ, Hanson HJ, Foster HE (2014) What does an adult rheumatologist need to know about juvenile idiopathic arthritis? Rheumatology (Oxford) 53:2155–2166CrossRefGoogle Scholar
  29. 29.
    Minden K (2013) Outcome of paediatric rheumatic diseases. In: Watts RA, Conaghan P, Denton C, Foster H, Isaacs J, Müller-Ladner U (Hrsg) Oxford Textbook of Rheumatology, 4. Aufl. Oxford University Press, Oxford, S 264–274CrossRefGoogle Scholar
  30. 30.
    Oen K, Malleson PN, Cabral DA et al (2002) Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort. J Rheumatol 29:1989–1999Google Scholar
  31. 31.
    Minden K, Niewerth M, Listing J et al (2002) Long-term outcome in patients with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum 46:2392–2401Google Scholar
  32. 32.
    Flatø B, Lien G, Smerdel A et al (2003) Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis: a case-control study revealing early predictors and outcome after 14.9 years. J Rheumatol 30:386–393Google Scholar
  33. 33.
    Foster HE, Marshall N, Myers, A et al (2003) Outcome in adults with juvenile idiopathic arthritis: a quality of life study. Arthritis Rheum 48:767–775Google Scholar
  34. 34.
    Arkela-Kautiainen M, Haapasaari J, Kautiainen H et al (2005) Favourable social functioning and health related quality of life of patients with JIA in early adulthood. Ann Rheum Dis 64:875–880Google Scholar
  35. 35.
    Lurati A, Salmaso A, Gerloni V et al (2009) Accuracy of Wallace criteria for clinical remission in juvenile idiopathic arthritis: a cohort study of 761 consecutive cases. J Rheumatol 36:1532–1535Google Scholar
  36. 36.
    Bertilsson L, Andersson-Gäre B, Fasth A, Petersson IF, Forsblad-D’elia H (2013) Disease course, outcome, and predictors of outcome in a population-based juvenile chronic arthritis cohort followed for 17 years. J Rheumatol 40:715–724Google Scholar
  37. 37.
    Selvaag AM, Aulie HA, Lilleby V, Flatø B (2016) Disease progression into adulthood and predictors of long-term active disease in juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis 75:190–195Google Scholar
  38. 38.
    Candell Chalom E, Periera B, Rettig P et al (2004) Educational, vocational and socioeconomic status and quality of life in adults with childhood-onset systemic lupus erythematosus. Pediatr Rheumatol Online J 2:207–226Google Scholar
  39. 39.
    Hersh AO, von Scheven E, Yazdany J et al (2009) Differences in long-term disease activity and treatment of adult patients with childhood- and adult-onset systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 61:13–20Google Scholar
  40. 40.
    Sanner H, Gran JT, Sjaastad I et al (2009) Cumulative organ damage and prognostic factors in juvenile dermatomyositis: a cross-sectional study median 16.8 years after symptom onset. Rheumatology (Oxford) 48:1541–1547Google Scholar
  41. 41.
    Mathiesen P, Hegaard H, Herlin T et al (2012) Long-term outcome in patients with juvenile dermatomyositis: a cross-sectional follow-up study. Scand J Rheumatol 41:50–58Google Scholar
  42. 42.
    Oldhafer M (2016) Transition aus soziologischer Sicht. In: Oldhafer M (Hrsg) Transitionsmedizin. Multiprofessionelle Begleitung junger Erwachsener mit chronischer Krankheit, 1. Aufl. Schattauer, Stuttgart, S 29–34Google Scholar

Copyright information

© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2016

Authors and Affiliations

  1. 1.Programmbereich EpidemiologieDeutsches Rheuma-Forschungszentrum BerlinBerlinDeutschland
  2. 2.Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische ImmunologieCharité, Universitätsmedizin BerlinBerlinDeutschland
  3. 3.Rheumatologische Jugend- und Transitionssprechstunde im integrierten Sozialpädagogischen Zentrum am Dr. von Haunerschen KinderspitalLMU MünchenMünchenDeutschland
  4. 4.MVZ Rheumatologie Dr. WelckerPlaneggDeutschland

Personalised recommendations