Zeitschrift für Rheumatologie

, Volume 74, Issue 7, pp 603–608 | Cite as

Empowerment durch Patientenschulung in der Rheumatologie

Leitthema

Zusammenfassung

Wegen ihres chronisch progredienten Verlaufs können rheumatische Erkrankungen mit dauerhaften Schmerzen und Bewegungseinschränkungen einhergehen. Dies erfordert von den Betroffenen kontinuierliche Anstrengungen zur Krankheitsverarbeitung sowie gesundheitsförderliche Lebensstilanpassungen z. B. im Sinne der Steigerung körperlicher Aktivität. Die für eine Verhaltensmodifikation erforderlichen Kompetenzen können in Patientenschulungen erworben werden. Schulungen sind deshalb Kernelemente der rheumatologischen Rehabilitation. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) hat bei der Konzeption und Evaluation standardisierter Schulungen Pionierarbeit geleistet. In diesem Beitrag werden neuere Entwicklungen und aktuelle Anforderungen an Inhalte und Didaktik von Patientenschulungen vorgestellt. Übergeordnetes Ziel von Schulungen ist Empowerment, d. h. die Befähigung der Betroffenen, informierte Entscheidungen bezüglich ihrer Gesundheit zu treffen. Dieses Ziel leitet auch die teilnehmerorientierte Didaktik. Um Nachhaltigkeit zu erreichen, sollten Lebensstilanpassungen konkret geplant und damit der Alltagstransfer gefördert werden. In einer aktualisierten Schulung für Rehabilitanden mit Fibromyalgiesyndrom kommen diese Methoden, deren Effektivität empirisch belegt ist, zum Einsatz. Die Aktualisierung von Schulungskonzepten und deren Evaluation wird vom Zentrum Patientenschulung e. V. unterstützt.

Schlüsselwörter

Selbstmanagement Lebensstiländerung Didaktik Verhaltensmodifikation Schulung 

Empowerment by patient education in rheumatology

Abstract

Due to the chronic course, rheumatic diseases may be associated with both long-lasting pain and movement limitations. Those afflicted by these disorders thus face continuous challenges regarding both adapting to their illness as well as changing their lifestyle habits, for example increasing the physical activity levels. However, patient education may provide patients with the competencies they need to cope with their illness and modify their behavior. Therefore, patient education programs are core elements of rehabilitation in rheumatology. The German Society for Rheumatology has performed pioneering work concerning conceptualization and evaluation of standardized educational programs. In this article some more recent developments and up to date standards for contents and didactics of self-management programs are presented. Empowerment may be considered the overriding aim of these programs, i.e. enabling patients to make informed decisions in situations where their health is involved. Patient-centered didactic methods as used in state of the art concepts mirror the empowerment approach. To foster sustainability of lifestyle changes, detailed planning of behavioral modifications is recommended, thus increasing the chance of transferring changes adopted during rehabilitation into everyday living. Such methods have been proven to be effective and are employed in the updated education concept for patients with fibromyalgia syndrome, which is described here as an example. The Centre for Patient Education offers support in updating and evaluating patient education concepts.

Keywords

Education Self-management Behavioral modification Lifestyle modification Didactics 

Patientenschulungen sind Kernelemente der rheumatologischen Rehabilitation. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) hat vor vielen Jahren Pionierarbeit bei der Entwicklung und Evaluation standardisierter Schulungen geleistet. In diesem Beitrag werden einige neuere Entwicklungen und aktuelle Anforderungen an Inhalte und Didaktik von Schulungen skizziert, die das Ziel haben, Empowerment und Selbstmanagement möglichst optimal zu fördern.

Menschen, die von rheumatologischen Erkrankungen betroffen sind, leiden u. a. an dauerhaften Gelenkschmerzen und Bewegungseinschränkungen. Dies erfordert von ihnen kontinuierliche Anpassungsleistungen und effektive Bewältigungsstrategien. Ergänzend zur medikamentösen Therapie sind bei der rheumatoiden Arthritis z. B. gelenkschonende Bewegung und Tabakabstinenz bedeutsame Einflussfaktoren, um den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Bei Spondylitis ankylosans kann die zunehmende Versteifung der Wirbelsäule mit guter medikamentöser Einstellung und regelmäßigen krankengymnastischen Übungen verlangsamt werden. Das Fibromyalgiesyndrom geht ebenfalls mit starken Schmerzen und einer Vielzahl weiterer (auch psychischer) Symptome einher. Diese werden medikamentös in Kombination mit Bewegung, Entspannung und Psychotherapie behandelt.

Für Betroffene ist es wichtig, über die Möglichkeiten der eigenen Einflussnahme gut informiert zu sein und zu förderlichen Lebensstiländerungen motiviert zu werden. Dies kann von Schulungsprogrammen effektiv geleistet werden. Patientenschulungen sind deshalb ein wichtiger Bestandteil der Rehabilitation. Rheumatologische Patientenschulungen werden in Deutschland traditionell von stationären Reha-Einrichtungen angeboten. Aber auch Akutkliniken führen Schulungen durch, und in jüngster Zeit wird eine strukturierte Patienteninformation durch niedergelassene Rheumatologen evaluiert. Vom Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) und der Deutschen Rheuma-Liga wurden seit über 20 Jahren u. a. Schulungsprogramme für die 3 oben genannten Erkrankungen entwickelt [1, 2, 3, 7, 20]. Diese Schulungen wurden erfolgreich evaluiert [4, 17, 21], und die notwendigen Kompetenzen zur Durchführung wurden über Train-the-Trainer-Seminare vermittelt [5]. In Modellregionen werden diese Schulungen auch ambulant angeboten [23]. Diese Schulungen sind jedoch etwas in die Jahre gekommen, sodass Überarbeitungsbedarf besteht.

Definition und Ziele

Patientenschulungen sind mehrstündige, strukturierte Gruppenprogramme, die sowohl frontale als auch interaktive Methoden verwenden, um sowohl Kognitionen als auch Emotion, Motivation und Verhalten anzusprechen [30]. Ihr übergeordnetes Ziel ist „Empowerment“ [13]. Empowerment bedeutet, chronisch kranke Menschen in die Lage zu versetzen, ihre Krankheit möglichst selbstständig und eigenverantwortlich zu bewältigen (Abb. 1).

Empowerment legt die Grundlage für partizipative Entscheidungsfindung und Selbstmanagement.

Betroffene werden dadurch zu Experten ihrer Krankheit. Sie können Entscheidungen, die ihre Gesundheit angehen, sei es z. B. bezüglich einer Lebensstiländerung oder der Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen, selbst treffen und so weit wie möglich die Erkrankung in eigener Regie managen (Selbstmanagement). Man nimmt aber auch an, dass informierte Patienten ärztliche Empfehlungen zur Medikamenteneinnahme oder zum Gesundheitsverhalten besser beurteilen können, sich diese infolgedessen eher zu eigen machen und sie in die Tat umsetzen (bessere Adhärenz). Um diese Ziele zu erreichen, braucht es neben dem Wissen zu medizinischen Inhalten auch Motivation und Handlungskompetenzen. Diese Kompetenzen werden in modernen Schulungsprogrammen vermittelt. Moderne Patientenschulungen dürfen deshalb nicht mit einem traditionellen Vortrag, d. h. einer ausschließlichen Informationsvermittlung, verwechselt werden. Bereits sehr früh wurden für die Rheumatologie entsprechende Ziele und Qualitätsstandards definiert [22].

Abb. 1

Empowerment als Prozess und Ziel der Patientenschulung. (Mod. nach [13])

Inhalte und Manual

Moderne Schulungsprogramme enthalten ein breites Spektrum von Themen und begrenzen sich keineswegs auf die medizinischen Fachinformationen. Mögliche Bestandteile sind [11, 12, 13]:
  • Information über die Krankheit und ihre Therapie (z. B. Bedeutung der Medikamente),

  • Training von Fertigkeiten (z. B. zur Symptombeobachtung),

  • Motivierung zur Lebensstiländerung (z. B. Bewegung, Übungen),

  • Verbesserung der Stressbewältigungskompetenz (z. B. Entspannung),

  • Unterstützung der Emotionsregulation (z. B. Angst und Depressivität reduzieren),

  • Training sozialer Kompetenzen (z. B. Kommunikation mit Behandlern, Angehörigen).

Diese unterschiedlichen Themen werden idealerweise jeweils von derjenigen Berufsgruppe vermittelt, die hierfür die beste Expertise mitbringt. Bei oben genannten rheumatologischen Schulungen sind dies Ärzte, Bewegungstherapeuten und Psychologen. Die Schulungskonzepte umfassen jeweils 6 Module und haben folgende Inhalte:
  • Krankheitsbild (Verlauf, Ursachen, Diagnostik),

  • Behandlungsmöglichkeiten (Medikamente, ggf. Operation),

  • Bewegungstherapie (ggf. Krankengymnastik, physikalische Therapie),

  • Schmerz- und Alltagsbewältigung.

Die jüngst aktualisierte Schulung für Betroffene mit Fibromyalgiesyndrom betont dabei den Alltagstransfer des Gelernten in besonderer Weise (s. unten).

Standardisierten Schulungen liegt ein Manual zugrunde, in dem das Curriculum detailliert ausgearbeitet ist, einschließlich aller Methoden und Materialien, die für die praktische Durchführung benötigt werden. Hier waren die Schulungsprogramme der Diabetologie und Rheumatologie Vorreiter. Für alle Programme der DGRh wurden Ordner publiziert, die modulweise die Trainerinformationen zum didaktischen Vorgehen und alle Materialien (Overheadfolien und Arbeitsblätter) enthalten.

Eine bedeutsame Rolle im Curriculum hat die Definition der Lehrziele. Erst wenn definiert wurde, was im Einzelnen durch die Schulung erreicht werden soll, kann beschrieben werden, mit welchen Methoden dieses Ziel erreicht werden kann. Es hat sich bewährt, dabei die Lehrzielebenen Wissen, Motivation/Emotion und Verhalten zu differenzieren [18].

Didaktik

Das übergeordnete Ziel von Schulungen, Empowerment, sollte schon auf dem Weg zu diesem Ziel sichtbar werden.

Moderne Schulungen sind teilnehmerorientiert.

Dies heißt, schon bei der Auswahl der Themen auf die Bedürfnisse der Betroffenen einzugehen. Standardisierte Programme sollten deshalb flexibel sein, um den Wünschen der Patienten gerecht werden zu können. Auch die Dozenten müssen diese Flexibilität aufbringen, um nicht ihre eigenen Interessen vor diejenigen der Teilnehmer zu stellen.

Im Folgenden werden anhand der Lehrzielebenen
  1. 1.

    Wissen,

     
  2. 2.

    Motivation und

     
  3. 3.

    Verhalten

     

einige zentrale didaktische Methoden beschrieben (detaillierter hierzu s. auch [18]).

Wissen

Speziell bei der Vermittlung von Wissen ist es wichtig, die Teilnehmer möglichst stark am Schulungsprozess zu beteiligen, indem man nach ihren Vorerfahrungen oder subjektiven Krankheitsvorstellungen fragt und diese gemeinsam bespricht. In diesem Dialog werden die Betroffenen die Fachexperten um Informationen bitten, sodass kein Frontalvortrag gehalten wird, sondern die Teilnehmenden das Fachwissen beim Experten abrufen. Weitere didaktische Techniken sind: Verwendung von Fallberichten, Bild-, Ton- oder Filmmaterial, Anschauungsmaterial (z. B. Skelett, Wirbelsäule), aber auch Quizfragen, Lückentexte und Arbeitsblätter.

Motivation

Auch zur Motivierung oder für Einstellungsänderungen sind Gruppendiskussionen frontalen Vorträgen vorzuziehen. Sie ermöglichen es den Teilnehmern, von den Erfahrungen anderer Betroffener wie auch denjenigen der Experten zu lernen. Gerade wenn es um persönliche Lebensstilanpassungen geht, besteht häufig eine Ambivalenz gegenüber dem neuen Verhalten. Lieb gewonnene Gewohnheiten müssen verabschiedet, neues, unvertrautes Verhalten muss in den Alltag übernommen werden. Ambivalenz bedeutet, dass zwischen dem „Für“ und „Wider“ einer Verhaltensänderung noch nicht entschieden ist. Bewährt hat sich hier z. B. das Bild einer Kosten-Nutzen-Waage (mit Gewichtungen der Argumente) oder ein Vierfelderschema (kurz- vs. langfristige Folgen von Beibehaltung vs. Veränderung). Die Teilnehmer können dabei im Austausch mit anderen neue Vorteile entdecken und Nachteile als weniger bedeutsam erleben. Erst wenn ausreichend persönliche Vorteile wahrgenommen werden, wird eine Entscheidung zugunsten des neuen Verhaltens wahrscheinlicher. Selbst gewählte Ziele haben zudem eine höhere Chance, im Alltag weiterverfolgt zu werden. Mit Imaginationsübungen und Gedankenexperimenten können Teilnehmer alternative Sichtweisen entwickeln. Eine Brücke zwischen dem neuen Verhaltensziel und den alten Gewohnheiten stellt außerdem die Verhaltensbeobachtung dar. Erst wenn die Auslöser und Begleitumstände des bisherigen Verhaltens bewusst sind, kann eine konkrete Verhaltensänderung auch geplant werden.

Verhalten

Für die Aneignung von Handlungskompetenzen schließlich sind Ausprobieren und Üben erfolgreiche Strategien. Es versteht sich von selbst, dass eine rein theoretische Anleitung zu einer krankengymnastischen Übung deutlich weniger effektiv ist, als diese mit dem Betroffenen zu üben. Dabei werden die handlungsbezogenen Abläufe vermittelt und mögliche Schwierigkeiten direkt bearbeitet und korrigiert. Wichtige didaktische Aspekte bei neuen Übungen sind Anleiten und Modelllernen, Schwierigkeit steigern und Leistungsrückmeldung geben.

Leider hat sich gezeigt, dass trotz praktischer Übungen während einer Schulung das krankengymnastische Training gar nicht oder nicht dauerhaft in den Alltag übernommen wird. Um die Verstetigung von Lebensstiländerungen im Alltag zu fördern, werden deshalb in modernen Schulungskonzepten konkrete Handlungspläne („Wann-Wo-Wie-Pläne“) eingesetzt (z. B. „Jeden Dienstag- und Donnerstagabend gehe ich im Hallenbad schwimmen“). Mögliche Schwierigkeiten und Hindernisse werden schon im Vorhinein angesprochen, um konkrete Lösungen zu finden (Bewältigungspläne).

Die moderne, interaktive Didaktik korrespondiert in hohem Maße mit den Wünschen der Betroffenen. Rehabilitanden wünschen den Einbezug ihrer individuellen Bedürfnisse und Strategien zur Umsetzung des Gelernten im Alltag [24]. Optimierungsbedarf für Schulungen sehen sie insbesondere bei der Reduzierung der Menge und Komplexität medizinischer Information zugunsten des Austauschs in der Schulungsgruppe, um auch voneinander und nicht nur vom Experten lernen zu können [14]. Erfahrungsgemäß fällt es den Experten schwer, sich stärker an den Bedürfnissen der Teilnehmer anstatt an ihren eigenen wissenschaftlichen Ansprüchen zu orientieren. Hier kann eine Weiterqualifikation über Train-the-Trainer-Seminare der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und des Zentrums Patientenschulung (s. unten) hilfreich sein.

Fibromyalgie-Schulung (FimS)

Als Beispiel für eine moderne Schulung, die die oben genannten Anforderungen erfüllt, wird in Infobox 1 die Fibromyalgie-Schulung vorgestellt [3]. Diese wurde in einer formativen Evaluationsstudie im Reha-Zentrum Bad Eilsen aktualisiert und weiterentwickelt [9, 28] und wird gegenwärtig in 3 Rehabilitationskliniken summativ evaluiert.

Infobox 1 Fibromyalgie-Schulung

Das Manual zur Fibromyalgie-Schulung ist online verfügbar unter: http://www.zentrum-patientenschulung.de/forschung/projekte/FimS/FimS_Manual.pdf.

Modul 1 und 2 werden vom Arzt, Modul 3, 5 und 6 vom Psychologen und Modul 4 vom Bewegungstherapeuten durchgeführt. Die Gruppe sollte nicht mehr als 12 Teilnehmer umfassen, denn im Vordergrund der Schulung steht die aktive Teilnahme der Patienten. Dazu kommen verschiedene interaktive Methoden im Plenum oder in Einzelarbeit mit verschiedenen Materialien zum Einsatz, z. B. Zurufabfragen am Flipchart, Diskussionen und Übungen. Gegenüber der ursprünglichen Version werden zusätzlich 45 min Zeit zur persönlichen Zielfindung und Handlungsplanung verwendet. Die Patienten haben die Möglichkeit, in einem Arbeitsblatt einzutragen, welche Bewegungsaktivitäten sie durchführen möchten, und planen, wann, wo, mit wem und womit sie diese umsetzen. Mögliche Barrieren und Hindernisse können von den Patienten antizipiert und gemeinsam in der Gruppe Lösungen erarbeitet werden. Die Überarbeitung dieser ursprünglich im Jahr 1998 vom Arbeitskreis Patientenschulung der DGRh entwickelten Schulung zeigt exemplarisch den oben beschriebenen Perspektivenwandel zu Empowerment und teilnehmerorientierter Didaktik auf. Das überarbeitete Manual wird aktuell vom Vorstand der DGRh geprüft, um es dann als von der DGRh zertifiziertes Programm den Rheumatologen zur Verfügung zu stellen.

Effektivität

Im Wirkmodell der Patientenschulung [10] werden proximale und distale Ziele von Schulungen unterschieden (Abb. 2). Proximale Ziele wie Wissen, Motivation, Einstellungen und Fertigkeiten können durch eine Schulung unmittelbar beeinflusst werden. Sie sind Voraussetzungen für Empowerment. Die etwas ferner gelegenen Ziele, die Selbstmanagement, Gesundheitsverhalten und Adhärenz betreffen, werden auch durch eine Vielzahl schulungsexterner Faktoren beeinflusst, sodass die Effekte möglicherweise geringer ausfallen. Noch weiter entfernte, eher langfristige Ziele wie Verbesserung von Funktionsfähigkeit, Lebensqualität und Teilhabe können nach diesem Wirkmodell erst dann angestoßen werden, wenn die vorgeordneten Ziele erreicht sind und zudem keine personenbedingten oder umweltbedingten Einflüsse ihnen entgegenwirken. Deshalb hat es sich in Evaluationsstudien als sinnvoll erwiesen, neben distalen Zielgrößen auch proximale Effektparameter zu erheben [z. B. mit dem Health Education Impact Questionnaire (heiQTM) [28]].

Abb. 2

Wirkmodell der Patientenschulung. (Mod. nach [10])

Hinweise für die Wirksamkeit von Schulungen fanden sich für eine Reihe von Indikationen (Übersicht bei [12]). Auch die besondere Wirksamkeit der oben genannten didaktischen Methoden wird durch systematische Reviews und Metaanalysen bestätigt [11, 12]. Bei rheumatologischen Erkrankungen stellt sich die Befundlage wie folgt dar: Ein zuletzt 2009 editiertes Cochrane Review zu Patientenschulung bei rheumatoider Arthritis belegte signifikante, wenn auch kleine und kurzfristige Effekte hinsichtlich Funktionsfähigkeit, globaler Gesundheitsbewertung, psychischem Befinden, Depressivität und Schmerz [25]. Die Effekte scheinen gleichwohl bedeutsam zu sein, da sie zusätzlich zur üblichen Behandlung erzielt wurden. Eine Metaanalyse über psychosoziale Interventionen, insbesondere Schmerzmanagement, zeigte analoge Ergebnisse sowie zusätzlich einen großen Effekt bei aktivem Coping und einen kleinen Effekt bei der Selbstwirksamkeitserwartung [8]. Die Evaluation eines standardisierten, modularen Schulungsprogramms konnte Effekte bei psychischer Belastung und Funktionsfähigkeit nach 6 Monaten und bei Schmerz, Selbstwirksamkeitserwartung und Selbstmanagementverhalten sogar noch nach 12 Monaten nachweisen [15]. Diese Intervention verfolgte explizit einen Selbstmanagementansatz und umfasste Selbstmonitoring, Skills-Training, Zielsetzung, Handlungsplanung, Stressmanagement und Schmerzbewältigung. Eine aktuelle randomisierte Studie zu Spondylitis ankylosans zeigte signifikante, wenn auch kleine Effekte einer Kombination von Training und Schulung auf Wissen und körperliche Aktivität nach 6 Monaten [26]. Auch bei Untersuchungen zum Fibromyalgiesyndrom gibt es Hinweise aus randomisierten Studien für die Wirksamkeit von auf Selbstmanagement basierenden Schulungen, u. U. in Kombination mit Trainingsprogrammen [6, 16, 19, 27].

Zentrum Patientenschulung

Das Zentrum Patientenschulung wurde 2008 gegründet. Der Verein ging aus einem Projekt der Deutschen Rentenversicherung hervor, um Forschungsergebnisse in die Praxis zu transferieren. Deshalb bietet das Zentrum Patientenschulung zu aktuellen Entwicklungen Tagungen, Workshops, Inhouse-Fortbildungen und individuelle Beratungen an. Auf der Homepage http://www.zentrum-patientenschulung.de finden sich grundlegende Konzepte, eine Datenbank deutschsprachiger Schulungen, Hinweise für die Erstellung eines Manuals, Informationen zu Forschungsmethoden und ausgewählte Forschungsprojekte. Zudem ist das Zentrum Patientenschulung bei zahlreichen Evaluationsstudien initiierend, leitend und kooperierend tätig.

Fazit für die Praxis

  • Für rheumatologische Erkrankungen existieren standardisierte und manualisierte Schulungsprogramme für die stationäre Rehabilitation.

  • Die DGRh befasst sich mit der Aktualisierung dieser Schulungen, um den neuen Anforderungen an Patientenschulungen besser gerecht zu werden.

  • Moderne Patientenschulungen zielen auf Empowerment und vermitteln Kompetenzen für einen gesundheitsförderlichen Lebensstil. Eine teilnehmerorientierte Didaktik ist hierbei sinnvoll.

  • Die grundsätzliche Konzeption der Schulungsmodule legt es nahe, diese auch ambulant einzusetzen und damit eine Versorgungslücke für Betroffene zu schließen.

Notes

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. H. Faller, I. Ehlebracht-König und A. Reusch geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.

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Copyright information

© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2015

Authors and Affiliations

  1. 1.Abteilung für Medizinische Psychologie, Medizinische Soziologie und RehabilitationswissenschaftenUniversität WürzburgWürzburgDeutschland

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