Advertisement

Der Urologe

, Volume 45, Issue 5, pp 620–625 | Cite as

Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern mit Spina bifida

  • I. Körner
  • C. Schlüter
  • H. Lax
  • H. Rübben
  • C. Radmayr
Originalien

Zusammenfasssung

Hintergrund

Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) von Kindern mit einer Myelomeningozele (MMC) fehlen bisher in Deutschland. Ziel unserer Untersuchung war es, repräsentative epidemiologische Daten zur HRQoL von MMC-Kindern zu generieren.

Patienten und Methoden

Zum KINDL-R-Fragebogen wurden klinische Befunde zur MMC-Erkrankung erhoben. 115 MMC-Familien konnten kontaktiert werden, 70 Fragebögen (Response-Rate 61%) waren auswertbar. KINDL-R-Referenzwerte einer gesunden Normstichprobe (n=1501) dienten als Vergleich.

Ergebnisse

Zwischen Teilnehmern und Nichtteilnehmern fand sich kein Unterschied hinsichtlich klinischer Daten. Signifikante Unterschiede zwischen MMC-Kindern und der Normstichprobe waren weder im Gesamtscore noch in den 6 Dimensionen der HRQoL nachweisbar. Eltern- und Selbsteinschätzung zeigten für Dimensionen und Gesamtscore der HRQoL hohe Übereinstimmung.

Schlussfolgerung

Für MMC-Kinder, deren Erkrankung oft weitreichende, körperliche Einschränkungen aufweist, lässt sich nicht zwangsläufig eine reduzierte HRQoL nachweisen.

Schlüsselwörter

Myelomeningozele Kinder Lebensqualität KINDL Spina bifida 

Health-related quality of life in children with spina bifida

Abstract

Background

There are no studies on the health-related quality of life (HRQoL) in German children with a myelomeningocele (MMC). This study aims to obtain generalizable epidemiological data on the HRQoL of such children.

Patients and methods

KINDL-R questionnaires were filled out and clinical findings on typical MMC disabilities were also documented. Of the 115 families contacted, 70 MMC families responded (response rate 61%). Normative KINDL-R data from a sample of healthy children served as reference.

Results

No differences in clinical data were found when comparing responders and non-responders. KINDL total scores as well as scores across all scales were highly concordant for parental reporting and self-reporting.

Conclusions

Despite the fact that children with MMC often suffer from severe physical limitations, their HRQoL is not necessarily lower than that of healthy children.

Keywords

Myelomeningocele Children Quality of life KINDL Spina bifida 

Notes

Danksagung

Unser Dank gilt den Patienten und ihren Eltern für Zeit und Aufmerksamkeit, die sie unseren Fragebögen gewidmet haben.

Interessenkonflikt:

Es besteht kein Interessenkonflikt. Der korrespondierende Autor versichert, dass keine Verbindungen mit einer Firma, deren Produkt in dem Artikel genannt ist, oder einer Firma, die ein Konkurrenzprodukt vertreibt, bestehen. Die Präsentation des Themas ist unabhängig und die Darstellung der Inhalte produktneutral.

Literatur

  1. 1.
    Baker Towell DM, Towell AD (2003) A preliminary investigation into quality of life, psychological distress and social competence in children with cloacal extrophy. J Urol 169: 1850–1853CrossRefPubMedGoogle Scholar
  2. 2.
    Bomalaski MD, Teague JL, Brooks B (1995) The long-term impact of urological management on the quality of life of children with spina bifida. J Urol 154: 778–781CrossRefPubMedGoogle Scholar
  3. 3.
    Clarke SA, Eiser C (2004) The measurement of health-related quality of life in paediatric clinical trials: a systematic review. Health Qual Life Outcomes 2: 66–73CrossRefPubMedGoogle Scholar
  4. 4.
    Eiser C, Morse R (2001) The measurement of quality of life in children: Past and future perspectives. Dev Behav Ped 22: 248–256Google Scholar
  5. 5.
    Eiser C, Morse R (2001) Can parents rate their child’s health-related quality of life? Results of a systematic review. Qual Life Res 10: 347–357CrossRefPubMedGoogle Scholar
  6. 6.
    Ellsworth PI, Webb HW, Crump JM, Barraza MA, Stevens PS, Mesrobian HG (1996) The Malone antegrade colonic enema enhances the quality of life in children undergoing urological incontinence procedures. J Urol 155: 1416–1418CrossRefPubMedGoogle Scholar
  7. 7.
    Gerharz EW, Ravens-Sieberer U, Eiser C (1997) Kann man Lebensqualität bei Kindern messen? Akt Urol 28: 355–363Google Scholar
  8. 8.
    Gerharz EW, Eiser C, Woodhouse CRJ (2003) Current approaches to assessing the quality of life in children and adolescents. BJU Int 91: 150–154CrossRefPubMedGoogle Scholar
  9. 9.
    Glaser AW, Davies K, Walker D, Brazier D (1997) Influence of proxy respondents and mode of administration on health status assessment following central nervous system tumours in childhood. Qual Life Res 6: 43–53Google Scholar
  10. 10.
    KINDL (2006) Die Fragebögen und das Manual sind über http://www.kindl.org zugänglich. Es stehen Versionen in mehreren Sprachen zur Verfügung
  11. 11.
    Hunt GM, Poulton A (1995) Open spina bifida: A complete cohort reviewed 25 years after closure. Dev Med Child Neurol 37: 19–29PubMedGoogle Scholar
  12. 12.
    Jokovic A, Locker D, Guyatt G (2004) How well do parents know their children? Implications for proxy reporting of child health-related quality of life. Qual Life Res 13: 1297–1307CrossRefPubMedGoogle Scholar
  13. 13.
    Kirpalani HM, Parkin AC, Willan AR, Fehlings DL, Rosenbaum PL, King D, Van Nie A (2000) Quality of life in spina bifida: importance of parental hope. Arch Dis Child 83: 293–297CrossRefPubMedGoogle Scholar
  14. 14.
    Landgraf JM, Ravens-Sieberer U, Bullinger M (1997) Quality of life research in children: Methods and instruments. Dialogues Pediatr Urol 20: 5–7Google Scholar
  15. 15.
    MacNeily AE, Morrell J, Secord S (2005) Lower urinary tract reconstruction for spina bifida — does it improve health related quality of life? J Urol 174: 1637–1642CrossRefPubMedGoogle Scholar
  16. 16.
    Parkin PC, Kirpalani HM, Rosenbaum PL, Fehlings DL, Van Nie A, Willan AR, King D (1997) Development of a health-related quality of life instrument for use in children with spina bifida. Qual Life Res 6: 123–132Google Scholar
  17. 17.
    Pit-ten Cate IM, Kennedy C, Stevenson J (2002) Disability and quality of life in spina bifida and hydrocephalus. Dev Med Child Neurol 44: 317–322CrossRefPubMedGoogle Scholar
  18. 18.
    Ravens-Sieberer U, Bullinger M (1998) Assessing the health related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: First psychometric and content-analytical results. Qual Life Res 7: 399–407CrossRefPubMedGoogle Scholar
  19. 19.
    Ravens-Sieberer U, Bullinger M (2000) Manual KINDL Revidierte Form; Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen. http://www.kindl.org
  20. 20.
    Ravens-Sieberer U, Hölling H, Bettge S, Wietzker A (2002) Erfassung von psychischer Gesundheit und Lebensqualität im Kinder- und Jugendgesundheitssurvey. Gesundheitswesen 30–35Google Scholar
  21. 21.
    Ravens-Sieberer U, Bettge S, Erhart M (2003) Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen — Ergebnisse aus der Pilotphase des Kinder- und Jugendgesundheitssurveys. Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 46: 340–345CrossRefGoogle Scholar
  22. 22.
    Rudeberg A, Donati F, Kaiser G (1995) Psychosocial aspects in the treatment of children with myelomeningocele: an assessment after a decade. Eur J Pediatr 154: 85–89CrossRefPubMedGoogle Scholar
  23. 23.
    Snodgrass WT, Adams R (2004) Initial urologic management of myelomeningocele. Urol Clin N Am 31: 427–434CrossRefGoogle Scholar
  24. 24.
    Testa MA, Simonson DC (1996) Assessment of quality-of-life outcomes. N Engl J Med 334: 835–840CrossRefPubMedGoogle Scholar
  25. 25.
    World Health Organization (1947) The constitution of the World Health Organization. WHO Chronicles 1: 29Google Scholar
  26. 26.
    World Health Organization (1993) Measurement of quality of life in children. Division of Mental Health Organization, GenevaGoogle Scholar

Copyright information

© Springer Medizin Verlag 2006

Authors and Affiliations

  • I. Körner
    • 1
    • 3
    • 4
  • C. Schlüter
    • 2
  • H. Lax
    • 2
  • H. Rübben
    • 1
  • C. Radmayr
    • 3
  1. 1.Klinik für UrologieUniversitätsklinikum Essen
  2. 2.Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und EpidemiologieUniversitätsklinikum Essen
  3. 3.Abteilung für KinderurologieUniversitätsklinik für UrologieInnsbruckÖsterreich
  4. 4.Abteilung für Kinderurologie der Universität RegensburgKlinik St. HedwigRegensburg

Personalised recommendations