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Der Nervenarzt

, Volume 89, Issue 10, pp 1123–1130 | Cite as

Transition von der Neuropädiatrie zur Neurologie bei neuromuskulären Erkrankungen

  • U. Schara
  • G. R. Fink
  • A. von Moers
Leitthema
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Zusammenfassung

Hintergrund

Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes‑, Jugend- und Erwachsenenalter sind seltene und sehr seltene Erkrankungen; bei vielen sind Prävalenz und Inzidenz nicht bekannt. Kausale Therapien kommen derzeit nur bei einzelnen Krankheitsentitäten zum Einsatz. Dennoch führen neue genetische Methoden, ein besseres Verständnis der Pathophysiologie und multidisziplinäre Behandlungskonzepte zu einer Verbesserung von Diagnostik und Therapie mit einer Steigerung von Lebenserwartung und Lebensqualität. Das führt dazu, dass Patienten mit frühem Erkrankungsbeginn häufiger als früher das Erwachsenenalter erreichen und eine Weiterversorgung in der Erwachsenenmedizin erforderlich ist. Dabei kommen insbesondere auf die Neurologie zunehmende Herausforderungen zu, es wachsen die Anforderungen an eine interdisziplinäre Zusammenarbeit in der Erwachsenenmedizin.

Fragestellung

Wie kann die Transition sinnvoll gestaltet werden, wo zeichnen sich strukturelle und inhaltliche Probleme ab?

Material und Methode

Anhand der Duchenne-Muskeldystrophie sollen die inhaltlichen und strukturellen Anforderungen an den Transitionsprozess dargestellt und auf Schwierigkeiten bei der Umsetzung hingewiesen werden.

Schlussfolgerungen

Der Transitionsprozess ist komplex und erfordert zeitliche wie personelle Ressourcen. Das Ziel ist eine kontinuierliche spezialisierte medizinische Versorgung und eine Übernahme der Gesundheitsfürsorge durch den Patienten.

Schlüsselwörter

Duchenne-Muskeldystrophie Betreuungskonzept Kardiologie Pneumologie Medikation 

Transition from neuropediatrics to neurology in neuromuscular diseases

Abstract

Background

Neuromuscular diseases in childhood, adolescence and adulthood are rare or very rare diseases and for many of them the prevalence and incidence are unknown. Causal therapies are currently used for individual disease entities only. Nevertheless, new genetic methods, a better understanding of the pathophysiology and multidisciplinary treatment concepts help to improve patient life expectancy and quality of life. As a result, more and more patients with an early disease onset reach adulthood and further care in adult medicine is necessary. This imposes new challenges particularly on neurology and the requirements for interdisciplinary cooperation in adult medicine are increased.

Objective

How can transition be made meaningful? Where do structural and content problems stand out?

Material and method

Using the example of Duchenne muscular dystrophy, the content and structural requirements for transition are presented and important aspects and possible problems are pointed out.

Conclusion

The transition process is complex and requires time and personnel resources. If carried out sensibly, it can lead to a better and more efficient care of patients in the long term and thus can also become economically more effective.

Keywords

Duchenne muscular dystrophy Treatment concept Cardiology Pneumology Medication 

Notes

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

U. Schara, G. R. Fink und A. von Moers geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.

Literatur

  1. 1.
    Amelung VE et al (Hrsg) (2017) Innovationsfonds. Impulse für das deutsche Gesundheitssystem. MWV Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft mbH & Co.KG, Berlin, S 68Google Scholar
  2. 2.
    Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, Apkon SD, Blackwell A, Brumbaugh D, Case LE, Clemens PR, Hadjiyannakis S, Pandya S, Street N, Tomezsko J, Wagner KR, Ward LW, Weber DR, and for the DMD Care Considerations Working Group (2018) Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol 17(3):251–267CrossRefGoogle Scholar
  3. 3.
    Callahan ST, Winitzer RF, Keenan P (2001) Transition from pediatric to adult-oriented health care: a challenge for patients with chronic disease. Curr Opin Pediatr 13(4):310–316CrossRefGoogle Scholar
  4. 4.
    Carrizosa J, An I, Appleton R, Camfield P, Von Moers A (2014) Models for transition clinics. Epilepsia 55(Suppl 3):46–51 (Review)CrossRefGoogle Scholar
  5. 5.
    Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, Alman BA, Apkon SD, Blackwell A, Case LE, Cripe L, Hadjiyannakis S, Olson AK, Sheehan DW, Bolen J, Weber DR, Ward LM, DMD Care Considerations Working Group (2018) Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: respiratory, cardiac, bone health, and orthopaedic management. Lancet Neurol 17(4):347–361CrossRefGoogle Scholar
  6. 6.
    Emerging Adulthood S‑KI (2015) Forschungsbefunde zu objektiven Markern, Entwicklungsaufgaben und Entwicklungsrisiken. Z Psychiatr Psychol Psychother 63(3):750–756Google Scholar
  7. 7.
  8. 8.
    Findorff J, Müther S, von Moers A, Nolting HD, Burger W (2016) Das Berliner TransitionsProgramm. Sektorübergreifendes Strukturprogramm zur Transition in die Erwachsenenmedizin. De Gruyter, BerlinCrossRefGoogle Scholar
  9. 9.
    Gemeinsamer Bundesausschuss (2017) Geförderte Projekte des Innovationsausschusses zur Förderbekanntmachung neue Versorgungsformen vom 20. Februar 2017. Projekttitel: AOKTrio – Das Transitionsprogramm für mehr Gesundheitskompetenz von Teenagern. https://innovationsfonds.g-ba.de/downloads/media/94/Liste-gefoerderte-Projekte-nVF-FBK-20-02-2017.pdf. Zugegriffen: 27. Nov. 2017Google Scholar
  10. 10.
    Gemeinsamer Bundesausschuss (2017) Das CARE for CAYA-Programm – Ganzheitliches Präventionsprogramm für junge Patienten nach überstandener Krebserkrankung im Kindes‑, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAs). https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/das-care-for-caya-programm-ganzheitliches-praeventionsprogramm-fuer-junge-patienten-nach-ueberstandener-krebserkrankung-im-kindes-jugend-und-jungen-erwachsenenalter-cayas.112. Zugegriffen: 27. Nov. 2017Google Scholar
  11. 11.
    Gemeinsamer Bundesausschuss (2017) NierenTx360° – Bessere Versorgung, besseres Überleben, bessere Wirtschaftlichkeit nach Nierentransplantation. https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/nierentx3600-bessere-versorgung-besseres-ueberleben-bessere-wirtschaftlichkeit-nach-nierentransplantation.64. Zugegriffen: 27. Nov. 2017Google Scholar
  12. 12.
    Gemeinsamer Bundesausschuss (2017) TransFIT – Frühintervention zur Vorbereitung und Begleitung des Transitionsprozesses aus der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin. https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/transfit-fruehintervention-zur-vorbereitung-und-begleitung-des-transitionsprozesses-aus-der-kinder-und-jugendmedizin-in-die-erwachsenenmedizin. Zugegriffen: 27. Nov. 2017Google Scholar
  13. 13.
    Harden PN, Walsh G, Bandler N, Bradley S, Lonsdale D, Taylor J, Marks SD (2012) Bridging the gap: an integrated paediatric to adult clinical service for young adults with kidney failure. BMJ 344:e3718.  https://doi.org/10.1136/bmj.e3718 CrossRefPubMedGoogle Scholar
  14. 14.
    von der Hardt H, Hürter P, Lange K, Ullrich G (1997) Versorgungssituation chronisch kranker Jugendlicher beim Übergang in das Erwachsenenalter. Expertise für das Bundesministerium für Gesundheit 313 – 1722003/10 unter Mitarbeit von: M. Ballmann, J. Brodehl, G. Offner, S. Schweitzer, A. Thon und G. Wolff. VAS, Frankfurt-BockenheimGoogle Scholar
  15. 15.
    Haubitz M, Pape L (2011) Mögliche Ansätze für eine gute Transition. Nephrologe 6(1):44–50CrossRefGoogle Scholar
  16. 16.
    Lausch M, Reincke M (2004) Übergangssprechstunden für chronisch Kranke in Endokrinologie und Diabetologie in Deutschland. Dtsch Med Wochenschr 129:1125–1129CrossRefGoogle Scholar
  17. 17.
    Levy-Shraga Y, Elisha N, Ben-Ami M, Boyko V, Lerner-Geva L, Ziv T, Konvalina N, Cohen O, Pinhas-Hamiel O (2016) Glycemic control and clinic attendance of emerging adults with type 1 diabetes at a transition care clinic. Acta Diabetol 53(1):27–33.  https://doi.org/10.1007/s00592 CrossRefPubMedGoogle Scholar
  18. 18.
    Minden K, Niewerth M, Müther S (2014) Berliner TransitionsProgramm – Vom Jugendlichen zum Erwachsenen in der rheumatologischen Behandlung. Z Rheumatol 73(6):526–531CrossRefGoogle Scholar
  19. 19.
    von Moers A, Müther S, Findorff J (2018) Transition als dringliche und gemeinsame Aufgabe. Monatsschr Kinderheilkd.  https://doi.org/10.1007/s00112-018-0507 CrossRefGoogle Scholar
  20. 20.
    Pape L, Lämmermühle J, Oldhafer M, Blume C, Weiss R, Ahlenstiel T (2013) Different models of transition to adult care after pediatric kidney transplantation: a comparative study. Pediatr Transplant 17(6):518–524.  https://doi.org/10.1111/petr.12102 CrossRefPubMedGoogle Scholar
  21. 21.
    Reincke M, Zepp F (Hrsg) (2012) Report Versorgungsforschung. Medizinische Versorgung in der Transition, Bd. 5. Innovationsausschuss, Köln, S 147–192Google Scholar
  22. 22.
    Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (Hrsg) (2010) Sondergutachten 2009: Koordination und Integration – Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens Bd. I. Nomos, Baden-BadenGoogle Scholar
  23. 23.
    Schara U, Schneider-Gold C, Schrank B (2015) Klinik und Transition neuromuskulärer Erkrankungen. Springer, Berlin, HeidelbergCrossRefGoogle Scholar
  24. 24.
    Scheidt-Nave C, Ellert U, Thyen U, Schlaud M (2008) Versorgungsbedarf chronisch kranker Kinder und Jugendlicher. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 51(6):592–601CrossRefGoogle Scholar
  25. 25.
    Weitz M, Heeringa S, Neuhaus TJ, Fehr T, Laube GF (2015) Standardized multilevel transition program: does it affect renal transplant outcome? Pediatr Transplant 19(7):691–697.  https://doi.org/10.1111/petr.12570 CrossRefPubMedGoogle Scholar
  26. 26.
    Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, Apkon SD, Blackwell A, Colvin MK, Cripe L, Herron AR, Kennedy A, Kinnett K, Naprawa J, Noritz G, Poysky J, Street N, Trout CJ, Weber DR, Ward LM, Working Group (2018) Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 3: primary care, emergency management, psychosocial care, and transitions of care across the lifespan. Lancet Neurol 17(5):445–455CrossRefGoogle Scholar

Copyright information

© Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2018

Authors and Affiliations

  1. 1.Abteilung für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, Zentrum für Kinderheilkunde, Klinik für Kinderheilkunde IUniversitätsklinikum Essen, Universität Duisburg-EssenEssenDeutschland
  2. 2.Klinik und Poliklinik für NeurologieMedizinische Fakultät und Universitätsklinikum KölnKölnDeutschland
  3. 3.Klinik für Kinder- und JugendmedizinDRK Kliniken BerlinBerlinDeutschland

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