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Monatsschrift Kinderheilkunde

, Volume 157, Issue 2, pp 113–113 | Cite as

Das Kind mit schwerer chronischer Erkrankung

  • F. Heinen
  • D. Reinhardt
Einführung zum Thema
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The child with severe chronic illness

„Das Kind mit schwerer chronischer Erkrankung“ ist Fokus dieses Heftes der „Monatsschrift Kinderheilkunde“. Dieses Thema hat insofern Modellcharakter für die Pädiatrie, als Medizin für das Kind mit schwerer chronischer Erkrankung sinnvoller- und notwendigerweise eine integrierende Leistung in den jeweiligen Kliniken, Praxen und Institutionen abbildet. Das Kind mit schwerer chronischer Erkrankung benötigt beides: auf der einen Seite alle medizinische Kompetenz mit ihren spezifischen Fortschritten in Pharmakotherapie, Interventionen und „comprehensive care“-Programmen; auf der anderen Seite die Wahrnehmung und Gestaltung psychologischer und sozialer Dimensionen.

Die bio-psycho-soziale Integrität steht im Mittelpunkt der Therapieplanung

Das Kind, insbesondere das Kind mit schwerer chronischer Erkrankung, wird dann gut und kontinuierlich behandelt werden können, wenn seine bio-psycho-soziale Integrität Mittelpunkt der Therapieplanungen ist. Dem schwer chronisch kranken Kind ist nicht mit einer Medizin gedient, die fragmentiert, es braucht eine Medizin, die integriert. Eine Behandlung soll gleichermaßen den biologischen, psychologischen und sozialen Dimensionen gerecht werden.

Soweit diese integrierenden Aufgaben ärztliche sind, gibt es einen Schlüssel zum Erfolg, und dies ist der Faktor Zeit. Es muss gelingen, dass einer Pädiatrie, die sich in interdisziplinären Teams um diese Kinder kümmert, auch die für die Versorgung notwendige Zeit zugestanden, d. h. bezahlt wird.

Durch intolerable Unterfinanzierung entsteht ein beschämend zeitbeschnittener Alltag

An anderen Stellen der Medizin käme niemand auf die Idee, eine Operation oder eine magnetresonanztomographische Untersuchung mit dem inhaltsabgekoppelten Einwand der betriebswirtschaftlichen Effizienz schon nach wenigen Minuten wieder zu beenden und somit Zeit, sprich Geld zu sparen. Betrachtet man aber den Alltag der spezifischen Versorgung schwer chronisch kranker Kinder, so geschieht genau dies: Durch intolerierbare Unterfinanzierung entsteht ein beschämend zeitbeschnittener Alltag, der dann auf dem Rücken der betroffenen Kinder ausgetragen wird. Es kann nicht hingenommen werden, dass in der Pädiatrie einerseits die Notwendigkeit einer integrierten Versorgung eingefordert wird, gleichzeitig aber die hierfür notwendigen Ressourcen in Klinik und Praxis verweigert werden.

Die Pädiatrie hat in der Versorgung schwer chronisch kranker Kinder Maßgebliches erreicht: Lebenserwartung und Lebensqualität von Kindern z. B. mit Down-Syndrom, zystischer Fibrose oder Muskeldystrophie Duchenne sind wesentlich verbessert worden. Schließlich wurde das Spektrum evidenzbasierter Therapien deutlich erweitert. Innovative Ansätze stimulieren klinische Forschung.

Komplexe Zusammenhänge aus grundlagen-, krankheits- und patientenorientierter Forschung werden „translational“ aufgenommen und in neue Konzepte überführt – sei es zur Ernährung, zur Pharmakotherapie, zu funktionellen Therapien oder zum „case-management“.

Zusammenfassend heißt die Zukunft für Kinder mit schweren chronischen Erkrankungen:
  1. 1.

    Integration pädiatrischer (Sub-)disziplinen,

     
  2. 2.

    Innovation technischer und methodischer Möglichkeiten

     
  3. 3.

    Evaluation klinischer Ergebnisse, Langzeitverläufe und struktureller Rahmenbedingungen

     

F. Heinen

D. Reinhardt

Copyright information

© Springer Medizin Verlag 2009

Authors and Affiliations

  1. 1.Abteilung für Pädiatrische Neurologie und Entwicklungsneurologie, Kinderklinik und Poliklinik, Dr. von Haunersches Kinderspital Klinikum, Ludwig-Maximilians-Universität MünchenMünchenDeutschland
  2. 2.Kinderklinik und Poliklinik, Dr. von Haunersches KinderspitalKlinikum, Ludwig-Maximilians-Universität MünchenMünchenDeutschland

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