Zusammenfassung
Hintergrund
Mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist im Jahr 2010 eine wichtige politische Plattform entstanden. Zusätzlich gab es in den letzten Jahren konkrete gesetzgeberische Maßnahmen in Deutschland und auf EU-Ebene zur Verbesserung der Versorgungsrealität für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Fragestellung
Der vorliegende Artikel gibt einen Überblick über die erfolgten Reformen der Jahre 2013 bis 2016 und bewertet die Verbesserung der konkreten Versorgungssituation für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Material und Methode
Es wurden die relevanten gesundheitspolitischen Reformen der laufenden 18. Legislaturperiode des Deutschen Bundestages (seit 2013) und ihre Umsetzung in der Selbstverwaltung analysiert. Zudem wurden vergleichbare politische Initiativen der EU-Kommission in die Analyse einbezogen.
Ergebnisse
Die Auswirkungen der jüngsten Krankenhausreformen für die Patientenversorgung bzw. die Arbeit der Leistungserbringer im Bereich der seltenen Erkrankungen können zum derzeitigen Zeitpunkt (Januar 2017) noch nicht abschließend bewertet werden. Positiv zu bewerten ist, dass der Versorgungsauftrag der Hochschulambulanzen nun auch die seltenen Erkrankungen umfasst.
Diskussion
Mit den jüngsten gesetzgeberischen Maßnahmen wurden Möglichkeiten zur Verbesserung der wirtschaftlichen Lage von Zentren für seltene Erkrankungen und Hochschulambulanzen geschaffen. Konkrete Verbesserungen hängen nun von der Umsetzung in den Krankenhausplänen der Länder und dem Verlauf der Vergütungsverhandlungen von Universitätsklinika mit den Krankenkassen ab.
Abstract
Background
The founding of the National Action League for People with Rare Diseases (NAMSE) in 2010 represents the creation of a significant political platform. In addition, recent years had seen Germany and the EU adopt specific legislative measures aimed at improving healthcare for people with rare diseases.
Objective
In this article we will give an overview of the legislative reforms adopted between 2013 and 2016 and evaluate how the specific healthcare situation of people with rare diseases has been improved.
Materials and methods used
This article analyzes the health care legislative reforms adopted during the 18th term (since 2013) of the German lower house, the Bundestag, as well as their self-governing implementation. The analysis also extends to similar political initiatives of the European Commission.
Results
The impact of the recent hospital reforms on the health care received by patients or on the work of health care providers in the field of rare diseases cannot be assessed conclusively at this point (January 2017). One positive feature is that the health care coverage mandate of the university hospital outpatient departments now also comprises rare diseases.
Discussion
Recent legislative measures have created possibilities to improve the economic position of centers for rare diseases and university hospital outpatient departments. What these improvements will look like specifically depends on the implementation within the hospital plans of the federal states as well as on the outcome of the remuneration negotiations between university hospitals and health insurance funds.
Literatur
Eidt D, Frank M, Reimann A, Wagner T, Mittendorf T, Graf von der Schulenburg JM (2009) Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Studie im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit. Bundesministerium für Gesundheit, Hannover, S 26
Europäische Kommission (2011) Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung (DIR/2011/24)
Europäische Kommission (2014) Delegierter Beschluss der Kommission vom 10. März 2014: Kriterien und Bedingungen für Europäische Referenznetzwerke und Gesundheitsdienstleister (2014/286/EU)
Europäische Kommission (2014) Durchführungsbeschluss der Kommission vom 10. März 2014: Kriterien für die Einrichtung europäischer Referenznetzwerke (2014/287/EU)
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (2013) Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/nationaler_aktionsplan.pdf. Zugegriffen: 08.11.2016
ASV-Servicestelle (2016) ASV Verzeichnis. https://www.asv-servicestelle.de/Home/ASVVerzeichnis. Zugegriffen: 08.11.2016
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R. Heyder gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.
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Heyder, R. Profitiert die Versorgung von seltenen Erkrankungen von den Krankenhausreformen?. Bundesgesundheitsbl 60, 487–493 (2017). https://doi.org/10.1007/s00103-017-2528-7
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00103-017-2528-7
Schlüsselwörter
- Seltene Erkrankungen
- Nationales Aktionsbündnis
- Europäische Referenzzentren
- Universitätsklinika
- Krankenhausreform