Register zu seltenen Krankheiten

Patientencompliance und Datenschutz
  • K. Pommerening
  • D. Debling
  • P. Kaatsch
  • M. Blettner
Leitthema: Seltene Krankheiten, Teil 2

Zusammenfassung

Die klinische und epidemiologische Forschung an seltenen Krankheiten ist wegen der geringen Fallzahlen schwierig. Eine flächendeckende Zusammenführung von Daten und Informationen in Registern soll diese Situation verbessern. Zu diesem Zweck wird zurzeit der Aufbau einer Reihe krankheitsspezifischer Forschungsnetze gefördert. Die bereits vorliegenden langjährigen Erfahrungen aus dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) zeigen, dass eine umfassende Registrierung auf freiwilliger Basis, d. h. mit Einwilligungserklärungen der Betroffenen, zu einer sehr zufriedenstellenden Vollzähligkeit führen und somit eine sinnvolle medizinische Forschung ermöglichen kann. Zur datenschutzgerechten Gestaltung von Registern und Forschungsnetzen gibt es gangbare Wege.

Schlüsselwörter

Seltene Erkrankung Medizinisches Forschungsnetz Register Datenschutz Teilnahmebereitschaft 

Registries for rare diseases. Compliance and data protection

Abstract

For rare diseases, clinical and epidemiological research suffers from very small numbers of cases. A comprehensive collection of data and information in registries is an essential precondition to improve this situation. To this end, a number of disease specific networks have started collecting data with support from the German Ministry of Research. The past experiences of the German Childhood Cancer Registry show that voluntary participation, based on informed consent, can result in a satisfactory completeness of data collection and, thus, enable successful medical research. There are several ways to build registries and research networks conforming to the data protection rules.

Keywords

rare disease Medical Research Network registry data protection compliance 

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Copyright information

© Springer Medizin Verlag 2008

Authors and Affiliations

  • K. Pommerening
    • 1
    • 3
  • D. Debling
    • 2
  • P. Kaatsch
    • 2
  • M. Blettner
    • 1
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