Tijdschrift voor kindergeneeskunde

, Volume 73, Issue 5, pp 53–57

Informed consent en het persoonlijk perspectief. Het toestemmingsbeginsel in de kinderoncologie

Artikelen

Samenvatting

In de kindergeneeskunde is ‘informed consent’ een belangrijk begrip geworden. Informed consent gaat uit van twee visies op ziekte en behandeling: een professionele visie en een persoonlijke visie. Een arts stelt een indicatie en doet een behandelingsvoorstel (de professionele visie), maar het is altijd de patiënt zelf (of diens vertegenwoordiger) die de beslissing neemt of hij de behandeling wil (de persoonlijke visie). De praktijk leert echter dat arts en patiënt (of vertegenwoordiger) bijna nooit als gelijkwaardige partners overleggen over een behandeling noch dat de professionele en de persoonlijke visie strikt zijn te onderscheiden. Aan de hand van een casus uit de kinderoncologie wordt een nuancering gegeven van het begrip informed consent in de kindergeneeskunde. Daarbij wordt gewezen op een omslagproces dat bij chronisch zieke en langdurig ernstig zieke kinderen kan optreden en waarbij het persoonlijk perspectief voor ouders en kind toenemend belangrijk wordt. Het niet onderkennen van deze omslag kan leiden tot een conflict in de arts-ouderrelatie.

Summary

‘Informed consent’ has become an important concept in paediatric medicine. Informed consent is based on two visions of illness and treatment: a professional vision and a personal view. A doctor decides on an indication and proposes a treatment (the professional vision), but it is always the patient (or the patient's representative) who decides whether or not the treatment is desirable (the personal view). However, in practice the doctor and the patient (or the patient's representative) are rarely equal partners in discussing treatment nor can the professional and the personal vision be strictly distinguished. Using a case from paediatric oncology, a qualification is introduced in the concept ‘informed consent’ in pediatric medicine. In addition, a transition is discussed that can take place for the chronically ill and long-term severely ill children, in which the personal perspective for parents and child become increasingly important,. Failing to recognize this transition can lead to a conflict in the relationship between doctor and parent.

Literatuur

  1. Council of Europe. European Convention on the Exercise of Children's Rights. (Strasbourg 25.I. European Treaty Series/160, 1996.) Strasbourg: Council of Europe, 1996.Google Scholar
  2. Council of Europe. Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: convention on human rights and biomedicine. (Oviedo 4.IV. European Treaty Series/164, 1997.) Strasbourg: Council of Europe, 1997.Google Scholar
  3. Engberts DP, Blom NA. Niet veel vrijheid en niet veel keuze. Medische en ethische aspecten van behandelingsbeslissingen met betrekking tot kinderen met een complexe aangeboren hartafwijking. In: Holl RA. red. Boerhaave Nascholingsweek Kindergeneeskunde ‘The proof of the pudding...’. Leiden, 2003. pp. 83-96.Google Scholar
  4. Engberts DP. ‘Met permissie’. Morele argumentaties inzake het toestemmingsbeginsel bij de totstandkoming van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Deventer: Kluwer, 1997.Google Scholar
  5. Kassirer JP. Incorporating patients’ preferences into medical decisions. N Engl J Med 1994;330:1895-6.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  6. Hinds PS, Oakes L, Furman W, et al. Decision making by parents and healthcare professionals when considering continued care for pediatric patients with cancer. Oncol Nurs Forum 1997;24(9):1523-8.PubMedGoogle Scholar
  7. Hinds PS, Oakes L, Quargnenti A, et al. An international feasibility study of parental decision making in pediatric oncology. Oncol Nurs Forum 2000;27(8):1233-43.PubMedGoogle Scholar
  8. Dijkstra G, The AM, Verkerk M. Kind, ouder en palliatieve zorg. Een exploratieve studie naar de morele dilemma's bij (jonge) kinderen met kanker in de palliatieve zorg [rapport]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen, 2003.Google Scholar
  9. Kai J. Parents’ difficulties and information needs in coping with acute illness in preschool children: a qualitative study. BMJ 1996;313:983-6.PubMedGoogle Scholar
  10. Tuckett D, Boulton M, Olson C, et al. Meeting between experts: an approach to sharing ideas in medical consultations. London: Tavistock, 1985.Google Scholar
  11. Fried TR, Bradley EH, Towle VR, et al. Understanding the treatment preferences of seriously ill patients. N Engl J Med 2002;346:1061-6.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  12. Bensing J. Bridging the gap. The separate worlds of evidence-based medicine and patient-centered medicine. Patient Educ Couns 2000;39:17-25.CrossRefPubMedGoogle Scholar

Copyright information

© Bohn Stafleu van Loghum 2005

Authors and Affiliations

  1. 1.

Personalised recommendations