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Sozial- und Präventivmedizin

, Volume 46, Issue 5, pp 294–302 | Cite as

Quality of life in children and adolescents: a European public health perspective

  • Ulrike Ravens-SiebererEmail author
  • Angela Gosch
  • Thomas Abel
  • Pascal Auquier
  • Bärbel-Maria Bellach
  • Jeanet Bruil
  • Wolfgang Dür
  • Mick Power
  • Luis Rajmil
  • the European KIDSCREEN Group
Original Article

Summary

Objectives

The measurement of health-related quality of life (HRQOL) is increasingly important as a means of monitoring population health status over time, of detecting sub-groups within the general population with poor HRQOL, and of assessing the impact of public health interventions within a given population. At present, no standardised instrument exists which can be applied with equal relevance in pediatric populations in different European populations.

The collaborative European KIDSCREEN project aims to develop a standardised screening instrument for children's quality of life which will be used in representative national and European health surveys. Participants of the project are centres from Austria, France, Germany, Netherlands, Spain, Switzerland, and United Kingdom. By including the instrument in health services research and health reporting, it also aims at identifying children at risk in terms of their subjective health, thereby allowing the possibility of early intervention.

Methods

Instrument development will be based on constructing a psychometrically sound HRQOL instrument taking into account the existing state of the art. Development will centre on literature searches, expert consultation (Delphi Methods) and focus groups with children and adolescents (8–17 years). According to international guidelines, items will be translated into the languages of the seven participating countries for a pilot test with 2100 children and their parents in Europe.

The final instrument will be used in representative mail and telephone surveys of HRQOL in 1800 children and their parents per country (total n=25200) and normative data will be produced. The potential for implementing the measurement tool in health services and health reporting will also be evaluated in several different research and public health settings. The final analysis will involve national and cross cultural-analysis of the instrument.

Results

The international, collaborative nature of the KIDSCREEN project means it is likely to provide many challenges in terms of producing an instrument which is conceptually and linguistically appropriate for use in many different countries, but it will also provide the opportunity to develop, test and implement the first truly cross-national HRQOL instrument developed for use in children and adolescents. This will help to contribute to a better understanding of perceived health in children and adolescents and to identify populations at risk.

Key-Words

Quality of life Children Survey Public health Generic measure Health reporting 

Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen: eine europäische Public-Health-Perspektive

Zusammenfassung

Fragestellung

Das von der EU geförderte Projekt trägt den deutschen Titel “Screening und Förderung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen in Europa-eine Public-Health-Perspektive”. Das Projekt wird von Deutschland aus geleitet und in Zusammenarbeit mit sieben europäischen Ländern (Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich, Spanien, Grossbritannien und die Niederlande) durchgeführt. Im Mittelpunkt steht die Entwicklung eines standardisierten Untersuchungsinstrumentariums zur krankheitsübergreifenden Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen im Alter von 8–17 Jahren sowie deren Familien. Das Untersuchungsinstrumentarium wird nach Entwicklung in den jeweiligen Ländern in repräsentativen Gesundheitssurveys eingesetzt, wobei ein Fokus der Untersuchungen die Identifizierung der Gesundheitsstörungen von Kinder und Jugendlichen darstellt.

Methoden

In einem ersten Arbeitsschritt erfolgt die Entwicklung eines Untersuchungsinstrumentariums zur populationsbasierten Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualität von Kinder und Jugendlichen. Das Untersuchungsinstrumentarium wird mit Hilfe von Experten aus dem Gesundheitsbereich generiert, zusätzlich werden Kinder und Jugendliche hinzugezogen und bezüglich relevanter Themen befragt. Der so entwickelte Fragebogen wird nach internationalen Richtlinien in die Sprachen der teilnehmenden Länder Übersetzt und in einer Pilotstudie getestet. In einem zweiten Arbeitsschritt werden sieben repräsentative Erhebungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zum Gesundheitszustand bei je 1800 Kindern/Jugendlichen und ihren Familien in jedem Land durchgeführt. Nach Auswertung dieser Umfrage wird in einem dritten Schritt das entwickelte Untersuchungsinstrumentarium in die nationalen Gesundheitsstrukturen implementiert und auf europäischer Ebene vorgestellt und evaluiert.

Ergebnisse

Die Studie möchte dazu beitragen, aktuelle Informationen zur Kinder- und Jugendgesundheit sowohl auf europäischer Ebene als auch in den einzelnen Ländern zu gewinnen. Ziel ist es auch, diejenigen Kinder und Jugendlichen zu identifizieren, bei denen ein besonderer Interventionsbedarf besteht. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, Hinweise für die Richtlinien zukünftiger Gesundheitspolitik in Europa zu geben.

Qualité de vie des enfants et adolescents: perspective de santé publique européenne

Résumé

Objectifs

La mesure de la qualité de vie acquiert une importance croissante comme moyen d'observer l'évolution de l'état de santé de la population, de détecter des sous-groupes au sein de la population générale ayant une mauvaise qualité de vie et d'estimer l'impact des interventions de santé publique au sein d'une population donnée. Il n'existe actuellement aucun instrument standardisé qui peut être appliqué de façon uniforme parmi la population pédiatrique de différentes populations européennes. Le projet de collaboration européen KIDSCREEN a pour objectif de développer un instrument standardisé de dépistage de la qualité de vie des enfants qui pourra être appliqué dans des enquêtes représentatives nationales et des enquêtes de santé européennes. L'introduction de cet instrument dans la recherche et dans les services de santé permet d'identifier des enfants à risque du point de vue de leur santé subjective et permettre ainsi des interventions plus précoces.

Méthodes

Le développement d'instruments consistera à construire des instruments de mesure de la qualité de vie de bonne qualité psychométrique, selon l'état actuel des connaissances. Le développement sera basé sur la recherche de la littérature, la consultation d'experts (méthode Delphi) et sur des focus groupes avec des enfants et des adolescents (8 à 17 ans). Selon les recommandations internationales, les éléments seront traduits dans les langues des sept pays européens participant a un test pilote avec 2100 enfants et leurs parents. L'instrument final sera utilisé dans des enquêtes représentatives par courrier et téléphone sur la qualité de vie de 1800 enfants et parents par pays (n total=12600) et des données standardisées seront produites. Le potentiel d'utilisation de cet instrument de mesure dans les services de santé et dans les rapports sanitaires sera également évalué dans différentes institutions de recherche et de santé publique. L'analyse finale impliquera des comparaisons nationales et inter-culturelles de l'instrument.

Résultats

La collaboration internationale dans le projet KIDSCREEN permettra de relever de nombreux défis quant à la production d'un instrument qui soit conceptuellement et linguistiquement approprié pour être utilisé dans différents pays. Ce projet donnera aussi l'occasion de développer, tester et appliquer le premier instrument international de mesure de la qualité de vie chez les enfants et les adolescents. Ceci contribuera à une meilleure compréhension de la façon dont les enfants et les adolescents perçoivent leur santé et une meilleure identification des populations à risque.

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Copyright information

© Birkhäuser Verlag 2001

Authors and Affiliations

  • Ulrike Ravens-Sieberer
    • 1
    Email author
  • Angela Gosch
    • 1
  • Thomas Abel
    • 2
  • Pascal Auquier
    • 3
  • Bärbel-Maria Bellach
    • 4
  • Jeanet Bruil
    • 5
  • Wolfgang Dür
    • 6
  • Mick Power
    • 7
  • Luis Rajmil
    • 8
  • the European KIDSCREEN Group
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