Zusammenfassung
In diesem Kapitel geht es darum, wie Betroffene ihre Erkrankungen und deren Folgen für sich selbst standardisiert dokumentieren und damit auch vermitteln können. „Patienten-berichteter Endpunkt“ oder „patient-reported outcomes“ (PRO) ist eine übergeordnete Bezeichnung für Erhebungen von Krankheitsaspekten, die direkt und ungefiltert vom Patienten erfasst werden. Sie werden überwiegend dazu genutzt, Krankheitszustände zu erfassen, die nur unzureichend durch klinische Parameter beschrieben werden können, wie zum Beispiel die Lebensqualität. Die Erhebung eines PRO kann die Schwere einer Belastung aufzeigen und ermöglicht in Form von Verlaufserhebungen zum Beispiel auch die Effektivitätsbewertung einer Behandlung. Aber auch klinische Endpunkte können durch Patientenangaben teils zuverlässig erfasst werden. Neben dem Einsatz in Studien und der klinischen Routine sind sie auch in der Kosten-Nutzen-Bewertung von Arzneimitteln fest verankert. Die Entwicklung von PROs erfordert die Berücksichtigung umfangreicher sprachlicher und kultureller Aspekte und den Nachweis verschiedener Gütekriterien. In verschiedenen Versorgungsmodellen können PROs zukünftig eine wichtige Rolle spielen.
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Chehab, G. (2017). Lagebericht des Patienten: Patient-Reported Outcome. In: Schneider, M. (eds) Lupus erythematodes. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-662-53844-9_19
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