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Datenschutz durch oder gegen die elektronische Gesundheitskarte? Zu den Herausforderungen und Ambivalenzen eines Großprojekts

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Schutz genetischer, medizinischer und sozialer Daten als multidisziplinäre Aufgabe

Zusammenfassung

Mit dem Projekt der Telematik-Infrastruktur und seinem Herzstück, der elektronischen Gesundheitskarte, verbinden sich erhebliche Hoffnungen hinsichtlich der Steigerung von Wirtschaftlichkeit, Qualität und Transparenz ärztlicher Behandlungen. Das Vorhaben weist eine hohe Komplexität auf, die sich nicht nur in der vielfachen Verzögerung, sondern auch an den aufgeworfenen datenschutzrechtlichen Fragen zeigt. Letztere sind Ausdruck mehrerer prinzipieller Konflikte, die durch die Datenverarbeitung in einem elektronisch vernetzten Gesundheitswesen verursacht werden. Diese können – und müssen – durch geeignete rechtliche und technische Schutzinstrumente abgemildert werden, ohne den Blick dafür zu verlieren, dass bestimmte widerstreitende Interessen nicht stets miteinander versöhnt werden können.

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Notes

  1. 1.

    Richtlinie 95/46/EG des Europäischen Parlaments und des Rates vom 24.10.1995 zum Schutz natürlicher Personen bei der Verarbeitung personenbezogener Daten und zum freien Datenverkehr, Nr. L 281 vom 23. November 1995 S. 31. Diese wird derzeit überarbeitet und voraussichtlich durch eine Verordnung ersetzt, s. Hornung 2012

  2. 2.

    Dieser Eid enthält neben anderen Selbstverpflichtungen des Arztes die Worte: „Was immer ich sehe und höre, bei der Behandlung oder außerhalb der Behandlung, im Leben der Menschen, so werde ich von dem, was niemals nach draußen ausgeplaudert werden soll, schweigen, indem ich alles Derartige als solches betrachte, das nicht ausgesprochen werden darf“, s. Laufs, in: Laufs und Kern 2010, § 4 Rn. 13.

  3. 3.

    Unternehmen der privaten Krankenversicherung können nach § 291a Abs. 1a SGB V ebenfalls elektronische Gesundheitskarten ausstellen, für die dann die datenschutzrechtlichen Grundanforderungen des Gesetzes gelten. Die Beteiligung ist freiwillig (Bales et al. 2007 § 291a Rn. 7) und stößt bislang kaum auf Resonanz.

  4. 4.

    Zu den Erwartungen der Bürger s. Goetz 2010.

  5. 5.

    Zumindest die großen Krankenkassen haben dieses Ziel nach eigenen Angaben erreicht, s. http://heise.de/-1766679.

  6. 6.

    Grundlegend zur rechtlichen Technikgestaltung Roßnagel 1993; zur Entwicklung des Projekts s. a. Holland 2009; Dierks und Püschel 2009; Goetz 2011.

  7. 7.

    Für detaillierte Analysen s. die Begründungen, v. a. BT-Drs. 15/1525, S. 144 f.; 15/4228, S. 28 f.; 15/4751, S. 46; 15/4924, S. 8 ff.; sowie Weichert 2004; Hornung 2005, S. 58 ff., S. 207 ff., S. 246 ff., S. 362 ff. et passim; Kruse und Kruse 2006; Bales et al. 2007, S. 4 ff., S. 39 ff.; Dierks und Püschel 2009; zur Regulierungsstrategie Pitschas 2009, S. 45 ff.; zur – ursprünglichen – Kosten-Nutzen-Analyse Booz Allen Hamilton 2006; zur strafrechtlichen Bewertung eines Missbrauchs der Daten Borchers 2008, S. 123 ff., S. 206 ff. et passim.

  8. 8.

    S. BT-Drs. 15/5010, 1.

  9. 9.

    S. z. B. Meister und Beck 2010; Hartge 2011; Schneider, in: Krauskopf 2011, § 291a Rn. 9 ff. m.w.N.

  10. 10.

    S. näher Hornung 2005, S. 41 ff. m.w.N.

  11. 11.

    So die Begründung des Gesetzesentwurfs, BT-Drs. 15/1525, 173; s. a. Booz Allen Hamilton 2006.

  12. 12.

    Zum Aspekt der Gesundheitssystemforschung s. Dierks et al. 2003, S. 20 f. m.w.N.; Warda und Noelle 2002, S. 180 ff.

  13. 13.

    S. den Bericht des WDR-Magazins Monitor, http://www.wdr.de/tv/monitor//sendungen/2009/0702/pdf/gesundheitskarte.pdf.

  14. 14.

    Zur informationellen Selbstbestimmung in der gesetzlichen Krankenversicherung s. a. Lang 1997, passim.

  15. 15.

    S. Wehrmann und Wellbrock 1997, S. 755.

  16. 16.

    Abrufbar unter http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=1.100.

  17. 17.

    S. aus datenschutzrechtlicher Sicht Schirmer, in: Roßnagel 2003, Kap. 7.12, Rn. 32 ff.; Miedbrodt, ebd., Kap. 4.9, Rn. 88 ff.

  18. 18.

    S. zum Folgenden z. B. Hornung 2004a; Hornung 2005, S. 60 ff.; Bales et al. 2007, § 291a; Dierks und Püschel 2009.

  19. 19.

    Näher dazu und zu den Möglichkeiten der technischen Umsetzung Bales et al. 2007, § 291a Rn. 32 ff.

  20. 20.

    Das Medikament Lipobay (ein Cholesterinsenker) der Bayer AG geriet im Sommer 2001 wegen massiver Nebenwirkungen in die Schlagzeilen und wurde vom Anbieter am 8. August 2001 vom Markt genommen. Die elektronische Arzneimitteldokumentation als Teil der elektronischen Gesundheitskarte ist eine der politischen Reaktionen auf den Vorfall, s. Grätzel v. Grätz 2004, S. 120 f.

  21. 21.

    BT-Drs. 15/1525, 145.

  22. 22.

    BT-Drs. 15/1170, 123; ebenso Bales et al. 2007, § 291a Rn. 45; s. hierzu noch unten Abschn. 3.4 am Ende.

  23. 23.

    Näher Hornung 2005, S. 213 ff.; Bales et al. 2007, § 291a Rn. 47 ff.

  24. 24.

    Ebenso Weichert 2004, S. 399; a. A. Schneider 2004, S. 153.

  25. 25.

    Einzelheiten bei Hornung 2005, S. 220 ff.; Bales et al. 2007, § 291a Rn. 64 ff.

  26. 26.

    Näher Hornung 2005, S. 297 ff.; a. A. Schneider, in: Krauskopf, § 291a Rn. 58 ff.

  27. 27.

    S. Hornung 2005, S. 212 ff.

  28. 28.

    Ausnahmen betreffen den Zugriff auf die selbst zur Verfügung gestellten Daten (dieser ist mit einer eigenen Signaturkarte des Versicherten möglich) und den Zugriff durch Hilfspersonen.

  29. 29.

    S. BT-Drs. 15/1525, 145.

  30. 30.

    S. z. B. den von Jäckel jährlich herausgegebenen Telemedizinführer: http://www.telemedizinfuehrer.de/; Dierks 2006; ferner Dierks et al. 2003; zu den Akzeptanzfragen Schmidt und Koch 2005.

  31. 31.

    S. http://www.gematik.de.

  32. 32.

    Näher Hornung 2005, S. 237 ff.

  33. 33.

    Zu weiteren aktuellen Herausforderungen der Telematik-Infrastruktur s. z. B. Goetz 2011.

  34. 34.

    BVerfGE 65, 1: „Das Grundrecht gewährleistet insoweit die Befugnis des Einzelnen, grundsätzlich selbst über die Preisgabe und Verwendung seiner persönlichen Daten zu bestimmen“; umfassend z. B. Albers 2005.

  35. 35.

    Die Grundrechte gewähren allerdings nur sehr eingeschränkt konkrete Leistungsansprüche zur Aufrechterhaltung der Gesundheit gegen den Staat, s. BVerfGE 1, 97 (104 f.) und Di Fabio, in: Maunz und Dürig, Art. 2 Abs. 2 Satz 1 Rn. 94 m.w.N.

  36. 36.

    „Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity“, s. http://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf.

  37. 37.

    S. Di Fabio, in: Maunz und Dürig, Art. 2 Abs. 2 Satz 1 Rn. 57 m.w.N.

  38. 38.

    Hornung 2004a, S. 230 ff.; s. a. Weichert 2009, S. 59 f.

  39. 39.

    S. Dierks und Püschel 2009, S. 41.

  40. 40.

    BVerfGE 32, 370 (380).

  41. 41.

    Z./. Finnland, Urteil v. 25.2.1997 (abrufbar unter http://www.echr.coe.int/Eng/Judgments.htm), Abs. 95.

  42. 42.

    Zu diesem Risiko im Konflikt zwischen Freiwilligkeit der Einwilligung einerseits, Berufsfreiheit der Leistungserbringer andererseits s. Menzel 2011.

  43. 43.

    BGH, NJW 1991, 2955.

  44. 44.

    S. Wellbrock 1994, S. 72 f.; v. Zezschwitz, in: Roßnagel 2003, Kap. 3.1, Rn. 99; Fuest 1999, S. 173; Dierks et al. 2003, S. 240; Hornung 2005, S. 218 ff. m.w.N.

  45. 45.

    S. dazu auch Dierks und Püschel 2009, S. 34 f.

  46. 46.

    Zu weiteren Auswirkungen auf das Arzt-Patienten-Verhältnis s. Bartmann 2009.

  47. 47.

    S. zum Einfluss auf das Arzt-Patient-Verhältnis Skowronnek 2001; Lerch 2001. Die Bereitstellung entsprechender Informationen gehört nach § 139a Abs. 3 Nr. 6 SGB V zu den Aufgaben des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWWIG), s. http://www.gesundheitsinformation.de/. Patienteninformationen der Ärzteschaft sind beispielsweise unter http://www.patienten-information.de/ verfügbar.

  48. 48.

    S. zu medizinischen Bewertungsportalen z. B. LG Hamburg, MMR 2011, 488; OLG Hamm, ZD 2011, 179; OLG Frankfurt, ZD 2012, 274; Kofahl und Horak 2008; Hennig und Etgeton 2011; aus Datenschutzsicht Gundermann 2010; allgemeiner Schröder 2010; Kamp 2011; Wiese 2011. Der BGH hat sich unter datenschutzrechtlichen Gesichtspunkten bislang nur mit Portalen zur Lehrerbewertung befasst (und diese prinzipiell für zulässig erklärt), s. BGHZ 181, 328 („spickmich.de“).

  49. 49.

    S. zum Folgenden bereits Hornung 2004a, S. 233; Hornung 2005, S. 237 ff.; Roßnagel und Hornung 2008, S. 539.

  50. 50.

    Zum Inhalt s. o. Abschn. 2.3 (letzter Absatz).

  51. 51.

    Dierks und Püschel 2009, S. 33; zu den verbleibenden Schutzlücken (die Norm erfasst nicht den Zuzahlungsstatus, § 307a SGB V bezieht sich nicht auf die Patientenquittung, Probleme können in Mehrpersonenverhältnissen entstehen) s. Hornung 2005, S. 237 ff.

  52. 52.

    S. dazu noch unten 3.7 zum Ausschluss der Einwilligung in die Nutzung zu Forschungszwecken.

  53. 53.

    S. etwa Gesellschaft für Informatik 2005; zum übergreifenden Sicherheitskonzept der Telematik-Infrastruktur s. gematik 2008.

  54. 54.

    Zu den Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen klassischen und „neuen“ Schutzzielen und dem Grundsatz des privacy by design s. z. B. Rost und Pfitzmann 2009; Rost und Bock 2011; zur Reformdiskussion des technischen Datenschutzes in Europa Hornung 2011.

  55. 55.

    Ein weiteres Beispiel ist das Schutzziel der Nichtabstreitbarkeit, das im Grundsatz für eine effektive Protokollierung spricht (weshalb § 291a Abs. 6 Satz 2 SGB V die Protokollierung mindestens der letzten 50 Zugriffe anordnet), je nach Gestaltung der Protokolldaten aber mit Datenschutzzielen (v. a. der Datensparsamkeit) in Konflikt kommen kann; s. Hornung 2005,S. 227 f.

  56. 56.

    BVerfGE 120, 274.

  57. 57.

    Kilian 1992, S. 2315.

  58. 58.

    S. BGHZ 72, S. 132 ff.; 85, S. 212 (S. 216 f.); 159, S. 48 ff.; Wendt 2001, insbes. S. 211 ff., S. 277 ff., S. 315 ff.; Laskaridis 2003, S. 66 ff.

  59. 59.

    Insgesamt ablehnend zu derartigen Backup-Modellen Weichert 2009, S. 61.

  60. 60.

    S. bereits Hornung 2005, S. 226 f.

  61. 61.

    S. für die Patientenverfügung BT-Drs. 15/1525, 145, für den Organspendeausweis BT-Drs. 15/1170, 123 (1. Entwurf); ebenso Bales et al. 2007, § 291a Rn. 45.

  62. 62.

    Hornung 2005, S. 227, S. 440.

  63. 63.

    Zum Konzept Borking 1998 und 2001; Hansen, in: Roßnagel 2003, Kap. 3.3; s. a. die Beiträge in Roßnagel 2001; zu ökonomischen Chancen London Economics 2010; zur europäischen Perspektive Hornung 2011.

  64. 64.

    S. z. B. Roßnagel 2007 und 2011; Hornung 2010.

  65. 65.

    S.o. Abschn. 3.1.

  66. 66.

    S. Weichert 2009, S. 60.

  67. 67.

    So das Unabhängige Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein (ULD), S. Weichert 2009, S. 60.

  68. 68.

    S. Hornung 2005, S. 370 f.

  69. 69.

    Skeptisch zur Umsetzungsmöglichkeit ohne Benachteiligung einzelner Patientengruppen Peters 2011, § 291a Rn 4.

  70. 70.

    S. zum Folgenden Roßnagel und Hornung 2008.

  71. 71.

    Das kann hier nicht näher ausgeführt werden, s. im Einzelnen Roßnagel und Hornung 2008, S. 540 ff.

  72. 72.

    Näher zur Begründung und zu einem Formulierungsvorschlag für eine Gesetzesänderung Roßnagel und Hornung 2008, S. 542 f.

  73. 73.

    Näher Hornung 2004b, S. 15 ff. und 2005, S. 253 ff.

  74. 74.

    S.o. Abschn. 2.2.

  75. 75.

    Dazu Menzel 2011, S. 857 f.

  76. 76.

    Roßnagel 2001.

  77. 77.

    S. zum Gesichtspunkt der Akzeptanz Schmidt und Koch 2005; ausführlich zu konzeptionellen Fragen der Akzeptanz und den Einflussfaktoren für die Akzeptanz von Chipkartenausweisen Hornung 2005, S. 379 ff.

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Authors and Affiliations

  1. Raum 317 JUR, Universität Passau, Innstr. 39, 94032, Passau, Deutschland

    Gerrit Hornung

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  1. Gerrit Hornung
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Correspondence to Gerrit Hornung .

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Editors and Affiliations

  1. , Fakultät für Mathematik und Wirtschaftsw, Universität Ulm, Helmholtzstr. 22, Ulm, 89081, Germany

    Heribert M. Anzinger

  2. Fachbereich Biologie, AG Computational Biology & Simulation, Technische Universität Darmstadt, Schnittspahnstr. 10, Darmstadt, 64287, Hessen, Germany

    Kay Hamacher

  3. and CASED, Security Engineering Group, Technische Universität Darmstadt, Hochschulstr. 10, Darmstadt, 64289, Germany

    Stefan Katzenbeisser

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© 2013 Springer-Verlag Berlin Heidelberg

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Hornung, G. (2013). Datenschutz durch oder gegen die elektronische Gesundheitskarte? Zu den Herausforderungen und Ambivalenzen eines Großprojekts. In: Anzinger, H., Hamacher, K., Katzenbeisser, S. (eds) Schutz genetischer, medizinischer und sozialer Daten als multidisziplinäre Aufgabe. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-642-34741-2_4

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  • DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-642-34741-2_4

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  • Publisher Name: Springer, Berlin, Heidelberg

  • Print ISBN: 978-3-642-34740-5

  • Online ISBN: 978-3-642-34741-2

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