De ontwikkeling van een meetinstrument voor het bepalen van wilsbekwaamheid bij kinderen ten aanzien van medische beslissingen: implicaties voor de praktijk

Samenvatting

Inleiding

Om inhoud te geven aan het autonomiebeginsel bij kinderen bij het nemen van medische beslissingen over de eigen behandeling is het essentieel te weten in hoeverre zij hiertoe wilsbekwaam zijn. In Nederland wordt uitgegaan van een wettelijk vastgelegde leeftijdsgrens van twaalf jaar, terwijl andere landen een andere of geen leeftijdsgrens hanteren. Wij ontwikkelden een semigestructureerde vragenlijst om wilsbekwaamheid in het kader van onderzoek bij kinderen te kunnen bepalen, alsmede om wetenschappelijk vast te stellen op welke leeftijd kinderen wilsbekwaam zijn.

Methode

Tussen januari 2012 en januari 2014 werden 161 patiënten (6–18 jaar) geïncludeerd die voor de keuze stonden mee te doen aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Om wilsbekwaamheid bij kinderen te meten werd de MacArthur Competence Assessment Tool for Clinical Research (MacCAT-CR) aangepast voor kinderen. De scores op deze test werden onder andere vergeleken met wilsbekwaamheidsbeoordelingen vastgesteld door getrainde experts (de referentiestandaard).

Resultaten

De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de MacCAT-CR was goed, evenals de validiteit om wilsbekwaamheid vast te stellen tegen de referentiestandaard (AUC 0.78). Leeftijd was een sterke voorspeller voor wilsbekwaamheid (AUC 0.90). Kinderen onder de 9,6 jaar waren over het algemeen niet wilsbekwaam, terwijl dit wel het geval was voor kinderen boven de 11,2 jaar.

Conclusie

Dit onderzoek geeft initiële bewijzen voor de validiteit en betrouwbaarheid van de MacCAT-CR voor het bepalen van wilsbekwaamheid bij kinderen. Bovendien biedt dit onderzoek een wetenschappelijke basis voor het vaststellen van leeftijdsgrenzen bij wilsbekwaamheid. Vervolgonderzoek zou zich moeten richten op wilsbekwaamheid bij behandelingen buiten een onderzoekscontext en op specifieke populaties zoals kinderen met een psychische stoornis of een verstandelijke beperking.

Abstract

Objective

In order to respect children’s voice in medical decision-making it is essential to know at what age they are competent to consent. In the Netherlands children above the age of twelve are considered decision-making competent, however, age limits vary widely between countries. We studied an assessment instrument for children’s competence to consent in a research context and examined cut-off ages.

Methods

161 pediatric patients between 6 and 18 years of age eligible for clinical research participation were included between January 2012 and January 2014. To assess children’s medical decision-making competence, the MacArthur Competence Assessment Tool for Clinical Research (MacCAT-CR) was modified for children. Scores on this tool were compared with, among other things, competence judgments by trained experts.

Results

Good reproducibility of MacCAT-CR scores was observed, and validity as assessed by the overlap with the experts’ competence judgments was supported (AUC 0,78). Age was a strong predictor of competence (AUC 0,90). In children under 9.6 years competence was unlikely and from 11.2 years and above competence was probable.

Conclusion

This research shows initial evidence for the validity and reliability of the MacCAT-CR for competence assessment in children. In addition, scientifically underpinned age limits for alleged competence in children were demonstrated. More research is needed into child competence to consent to medical treatment, and in children with a psychiatric disorder mental disability.