Impact d’une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) survenue dans l’enfance sur des adolescents aujourd’hui guéris

Résumé:

Comment se sont inscrits pour les adolescents, dans l’après-coup d’une maladie potentiellement létale comme la LAL, les moments clés tels que l’annonce du diagnostic, l’hospitalisation et les traitements longs, invasifs et douloureux qu’ils ont subis? Plus de onze ans après (temps médian de rémission), les traces du traumatisme qu’elle a engendré sont perceptibles chez la plupart d’entre eux. Dans l’après-coup, ce qui les a le plus marqué et revient le plus souvent reste pour 63 % d’entre eux une souffrance psychologique. Bien que pour la majorité la guérison soit acquise, la crainte d’une rechute persiste encore pour un tiers d’entre eux. Même si 90 % disent avoir une vie agréable, 56 % ne souhaitent pas reparler de la maladie car elle est un moment douloureux. Ils témoignent aussi de changements dans leur famille, consécutifs à la maladie. La majorité des adolescents disent se sentir «comme les autres» et revendiquent des projets d’avenir, mais le dépassement du vécu douloureux de la maladie reste fragile.

Abstract:

How have adolescents and young adults, cured of acute lymphoblastic leukaemia, endured the onset of and lived with a childhood disease that threatened cancer-related death. More specifically, we wanted to focus on experiences related to communication of the diagnosis, hospitalisation and treatment, and the consequences of their social, psychological and physical behaviour. After 11 years of disease, the effects of the trauma can be seen in most of these young patients. Today, psychological pain is most often reported, 63% of them indicating persistent psychological and health consequences when interviewed; in some cases, their current condition interferes with daily life. In themajority of cases, they consider themselves cured, but want to continue regular medical evaluations. Fear of remission persists in a third of these individuals. Ninety percent are satisfied with their lives, although 56% dislike talking about leukaemia. They also indicate that the disease has an impact on their family life. Most of these patients believe themselves to be “like everyone else” and develop long-term projects, but overcoming the painful experience of the disease remains difficult.