Wenn es persönlich wird in der „personalisierten Medizin“: Aufklärung und Kommunikation aus klinischer Forscher- und Patientenperspektive im empirisch-ethischen Vergleich

Zusammenfassung

Das Paradigma einer „personalisierten Medizin“ in der klinischen Forschung und Praxis wirft verschiedene Fragen nach Notwendigkeit, Erwartung, Chancen und Risiken auf. In einer laufenden empirisch-ethischen Studie untersuchen wir klinische Forscher- und Patientenperspektiven hinsichtlich des zukünftigen Einsatzes „personalisierter Medizin“ beim Rektumkarzinom. Ziel der Studie ist es, mittels Interviews mit Ärzten/Forschern (n = 19) und Patienten (n = 28) und teilnehmender Beobachtung bei Arzt-Patient-Gesprächen (n = 50) ethisch relevante Aspekte der Erforschung und Behandlung im Kontext „personalisierter Medizin“ zu explorieren. Die Analyse von Unterschieden und Gemeinsamkeiten zwischen den Gruppierungen dient der Detektion von Konfliktfeldern in der klinischen Praxis. Es zeigt sich, dass Patienten und Ärzte unterschiedliche Annahmen von „personalisierter Medizin“ haben. Dies könnte zu Konflikten in der klinischen Praxis führen, die so früh wie möglich geklärt werden sollten.

Abstract

Definition of the problem In clinical research and practice, the new paradigm of “personalised medicine” raises questions about necessity, expectations, possibilities and risks. In an ongoing empirical–ethical study, we explore the perspectives of both researchers and patients regarding the implementation of “personalised medicine” in the treatment of locally advanced rectal cancer. This study focuses on ethically relevant aspects in practice, including expectations towards, counseling on, and decision for “personalized” treatment, or research. Methods We conducted interviews (with 19 researchers and physicians and 28 patients) and participant observations during physician–patient consultations (n = 50). Arguments Uncovering differences and similarities in the perspectives of affected patients and physicians will allow potential conflicts in clinical practice to be detected and addressed as early as possible. Conclusions We were able to demonstrate that patients and physicians have different perspectives on “personalised medicine”. This might lead to conflicts in clinical practice that should be addressed as early as possible.