, Volume 46, Issue 4, pp 329-338

Entwicklung und Validierung des Bedürfnisinventars bei Gedächtnisstörungen (BIG-65)

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Zusammenfassung

Hintergrund

Der Bedarf an einer systematischen Erfassung krankheitskorrelierter Patientenbedürfnisse bei Hirnleistungsstörungen und Demenz zur Auswahl optimaler Behandlungsoptionen steigt zunehmend. Es fehlt jedoch an validen Messinstrumenten, die zur Erfassung krankheitskorrelierter Bedürfnisse auch bei Menschen mit Demenz eingesetzt werden können.

Methode

Die Studie umfasst die Konstruktion und Validierung des Bedürfnisinventars bei Gedächtnisstörungen (BIG-65) zur Erfassung krankheitskorrelierter Bedürfnisse. Der BIG-65 wurde theoriegeleitet entwickelt und basiert auf einer systematischen Literaturrecherche. Er wurde in einer Abklärungsstation, nach umfassender Untersuchung und Diagnosestellung, hinsichtlich seiner psychometrischen Eigenschaften an einer Gelegenheitsstichprobe (n = 83) validiert.

Ergebnisse

Der BIG-65 hat 66 Items und bietet neben einer breiten Auswahl an biopsychosozialen und umweltbezogenen Bedürfnissen eine geeignete Struktur zur Erfassung krankheitskorrelierter Bedürfnisse bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen. Er verfügt über eine besonders hohe Augenscheinvalidität und eine sehr hohe Test-Retest-Reliabilität (rtt = 0,916). Im Mittel wurden 3,5 (SD = 3,7) unabgedeckte Bedürfnisse angegeben. Am häufigsten genannt wurden: „weniger vergessen“ (50%), „bessere Konzentration“ (23,2%), „Informationen zur Krankheit“ (20,7%), „Informationen über Behandlungen“ (17,1%) sowie „sich weniger Sorgen machen“, „weniger gereizt sein“, „Verbesserung der Stimmung“, „Verbesserung der Orientierung“ (alle 13,4%). Bedürfnisprofile unterscheiden sich zwischen verschiedenen Patientengruppen mit präklinischen (subjektive und milde kognitive Beeinträchtigung) und klinischen (Demenz) Hirnleistungsstörungen.

Schlussfolgerungen

Krankheitskorrelierte Bedürfnisse können mit dem BIG-65 bis zu einer mittelschweren Demenz reliabel erfasst werden. Mit zunehmendem Demenzschweregrad oder einem Mini-Mental-Status <20 Punkten sollte die Erfassung, z. B. mit zusätzlichen Beobachtungsmethoden des emotionalen Ausdrucks, ergänzt werden. Die Ergebnisse zeigen, dass Menschen mit Hirnleistungsstörungen individuelle Strategien zur Stabilisierung von Lebensqualität verfolgen. Neben einem objektiven Assessment von Krankheitssymptomen kann die Priorisierung optimaler Behandlungsmaßnahmen von der systematischen Erfassung krankheitskorrelierter Patientenbedürfnisse profitieren.

Abstract

Background

There is growing evidence that individuals with cognitive impairment and dementia require systematic assessment of needs for the selection of optimal treatments. Currently no valid instrument is applicable for illness-related need assessment in this growing population.

Method

The purpose of this study was to develop and validate a new instrument (“Bedürfnisinventar bei Gedächtnisstörungen”, BIG-65) that systematically assesses illness-related needs. The development was based on an adequate theoretical framework and standardised procedural guidelines and validated to an appropriate sample of individuals attending a Swiss memory clinic (n = 83).

Results

The BIG-65 provides a comprehensive range of biopsychosocial and environmental needs items and offers a dementia-friendly structure for the assessment of illness-related needs. The BIG-65 has high face validity and very high test-retest reliability (rtt = 0,916). On average 3.5 (SD = 3.7) unmet needs were assessed. Most frequently mentioned needs were: “forget less” (50%), “better concentration” (23.2%), “information on illness” (20.7%), “information on treatments” (17.1%), “less worry”, “less irritable”, “improve mood”, “improve orientation” (13.4% each). Needs profiles differed between patients with preclinical (subjective cognitive impairment, mild cognitive impairment) and clinical (dementia) diagnosis.

Discussion

The BIG-65 reliably assesses illness-related needs in individuals with moderate dementia. With decreasing cognitive functions or an MMSE <20 points, additional methods such as observation of the emotional expression may be applied. According to our results, individuals with cognitive impairment and dementia pursue individual strategies to stabilize their quality of life level. In addition to the assessment of objective illness symptoms the selection of optimal treatments may profit from a systematic needs assessment to optimally support patients in their individual quality of life strategies.