Zusammenfassung
Hintergrund
Angehörige von Patienten mit Sehverlust müssen diese oft körperlich und seelisch unterstützen. Es ist bekannt, dass hierdurch das Risiko, an einem Burn-out-Syndrom oder an Depressionen zu erkranken, deutlich steigt. Jedoch wurden bisher die verschiedenen Belastungen der betreuenden Angehörigen von Patienten mit einer neovaskulären altersbedingten Makuladegeneration (nv AMD) noch nicht hinreichend erfasst.
Ziele
Das Ziel war die Evaluierung der deutschen Version des Caregiver Reaction Assessment-Fragebogens (CRA) im Kollektiv betreuender Angehöriger von Patienten mit einer nv AMD. In diesem Kontext sollen die positiven und negativen Einflüsse der Betreuung auf die Angehörigen gemessen werden.
Material und Methoden
Im Zeitraum von Januar 2013 bis Juli 2014 wurden insgesamt 150 betreuende Angehörige in die Fragebogenstudie eingeschlossen, die ihre Belastungen mit dem auf Deutsch übersetzten CRA jeweils selbstständig angaben. Basierend auf diesem Kollektiv, wurden die psychometrischen Eigenschaften der deutschen Version des Fragebogens evaluiert.
Ergebnisse
In allen 5 Subskalen des Fragebogens: „Einfluss auf den Zeitplan“, „fehlende familiäre Unterstützung“, „Selbstwertgefühl“, „Einfluss auf die Gesundheit“ und „Einfluss auf die Finanzen“ war die Belastung der betreuenden Angehörigen geringer als in den bisherigen CRA-Studien, die jedoch an Angehörigen von Patienten mit anderen Erkrankungen durchgeführt wurden. Die meisten Angehörigen in diesem Kollektiv sahen die höchste Belastung in ihrem unterbrochenen Zeitplan durch die Betreuung. Mithilfe einer Hauptkomponentenanalyse konnten die 5 zuvor genannten Subgruppen als Faktoren identifiziert werden. Des Weiteren konnten 19 der insgesamt 24 Items ihren inhaltlich zugehörigen Faktoren (Subgruppen) wie im englischen Originalfragebogen zugeordnet werden. Die interne Konsistenz der genannten Subskalen war bis auf die Subskala zum Selbstwertgefühl akzeptabel.
Schlussfolgerung
Der CRA konnte in unserer Studie als geeignetes Instrument bestätigt werden, um verschiedene Dimensionen von Auswirkungen der Betreuung auf die Angehörigen zu messen. Dabei konnten die 5 Subskalen des englischen Original-CRA wiedererkannt werden, wobei bei 5 Items des Fragebogens eine andere Subskalenzuordnung festgestellt wurde.
Abstract
Background
Informal caregivers of patients with loss of vision often have to give physical and emotional support because of the high level of dependence induced. Although it is known that these informal caregivers suffer a higher risk of being affected by burn-out syndrome or depression, the various dimensions of burden, especially of informal caregivers of patients with neovascular age-related macular degeneration (nv-AMD) have not yet been investigated.
Objective
The objective of this study was the evaluation of the German version of the caregiver reaction assessment (CRA) questionnaire in a collective of informal caregivers of patients with nv-AMD. In this context the positive and negative influences on the informal caregivers were assessed.
Material and methods
Between January 2013 and July 2014 a total of 150 informal caregivers of patients with nv-AMD filled out the CRA independently using a questionnaire survey which had been translated into German. Based on this collective, the psychometric characteristics of the translated questionnaire were evaluated.
Results
The informal caregivers of the current collective reported a lower burden in the five subgroups disrupted schedule, lack of family support, self-esteem, health problems and financial problems, compared to the previous CRA studies with caregivers of patients with other diseases. The informal caregivers saw the greatest burden as the disruption of their schedule. Through a principal component analysis the five subgroups could be identified as five factors. It was shown that 19 out of the 24 items could be assigned to the same factors as in the original English version. The internal consistency of the five subgroups was acceptable except for the subscale on self-esteem.
Conclusion
In this study the CRA has been confirmed as a suitable instrument to assess both positive and negative reactions of informal caregivers related to caregiving of patients with nv-AMD. The results provide support for a five subscale structure of the CRA in the original English version but five items of the questionnaire could be assigned to another subscale.
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Danksagungen
Die Autoren möchten allen betreuenden Angehörigen und Patienten für die Teilnahme an der Studie danken; außerdem danken wir Barbara Given für die Erlaubnis, den CRA für unsere Forschung ins Deutsche übersetzen zu dürfen, und den 2 Übersetzern für die Übersetzung des englischen CRA ins Deutsche.
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Interessenkonflikt
H. Weyer-Wendl, M. Tamm und P. Walter geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Die Studienkonzeption wurde von der Bayer Vital GmbH Leverkusen unterstützt. Die Studiendurchführung, Analyse, Interpretation der Ergebnisse und das Verfassen der Erkenntnisse wurde ausschließlich durch die Autoren gewährleistet.
Alle im vorliegenden Manuskript beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethik-Kommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor.
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Weyer-Wendl, H., Tamm, M. & Walter, P. Evaluierung der deutschen Version des Caregiver Reaction Assessment-Fragebogens bei betreuenden Angehörigen von Patienten mit neovaskulärer altersbedingter Makuladegeneration. Ophthalmologe 113, 230–239 (2016). https://doi.org/10.1007/s00347-015-0135-2
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00347-015-0135-2